自閉兒童“拉登”的愛與痛
自閉癥產前篩查不出,完全就是黑暗中的一場抓鬮賭博,100個寶貝中有一兩個可能是自閉癥
自閉癥產前篩查不出,完全就是黑暗中的一場抓鬮賭博——一間黑屋,里面有100個寶貝。媽媽們被蒙上眼睛,照規定進去抱一個孩子出來。100個寶貝中有一兩個可能是自閉癥……可是看不見,誰也不知道
車廂內,一對母子瞬間抓住了所有乘客的目光。
前一秒鐘還靜默站立的乖巧男孩,忽然伸出雙手,用力摟住媽媽的脖子,身體緊貼,像是受到了驚嚇,慌張不安,嘴里還嘟噥出咿啞的怪叫聲。這突如其來的,完全不讓人設防的大叫,打破了車廂內的平靜,那些原本因無所事事而近乎失焦的目光,全部匯聚過來。
媽媽早已習慣,只是專心安撫著兒子。
——像往常的每一天一樣,媽媽準時在下午四點,去廣州的啟智學校接小拉登放學回家。如果不是剛才車廂環境陡然變得擁擠,令小拉登感到脅迫和壓抑,這個帥氣的,外表看來和正常孩子全無分別的10歲小男孩,大概也就淹沒進擦身而過的人潮不被察覺了。
母與子
這是社區里的一個小公園。許多粗壯茂密的榕樹,幾張石凳,和三三兩兩的老人小孩。
小拉登覺得口渴,撕開了一小杯藍莓酸奶,嘗了一口,似乎不大對味,扔給媽媽,就跑去坐石凳。屁股還沒坐熱,他又開始拔花壇里的小樹苗。
小拉登閑不住。酸奶不喝了,就撿起草地上一枚黑乎乎的小果子,扔進杯里,攪和攪和,汁液濺到手上,就直接朝衣服上蹭一蹭。
“以前要看到他這樣,還得替他擦擦干凈,現在,就隨他去了?!眿寢屨f。
悶得無聊,小拉登又從書包里翻出一本小畫冊,是放學時同學媽媽剛送給他的《小海豚》??赡苁怯X得新鮮,小拉登開心地上一邊玩去了。十分鐘后,散落的書頁回到媽媽手里,書頁上滿是道道劃痕,是他用指甲使勁摳出來的。
家里的書也全都如此,好像一張張“宣傳單”,最開始還有心把書頁碼好,重新粘起來,后來被小拉登撕得太多,實在補救不過來了。
自閉癥小孩通常都伴有多動癥。他以“破壞”一切為樂事,因此才有了這個外號“小拉登”。
因為太愛搞破壞,喝水的杯子必須是塑料的。書包里的文具,媽媽也都特別選擇了軟質筆袋,“哪敢買那種鐵的鉛筆盒,太有殺傷力了,要是敲著人家小朋友的腦袋那還得了!”
沒過一會,小拉登突然拉下褲子,徑直對著粗壯老樹根,旁若無人地開始尿尿。他就站在小公園中心,不曾想過自己明明是個“焦點”,也不管四周經過的路人,一點都不臉紅害臊。
五分鐘后,小拉登忽然變得不耐煩,大聲哭叫,跑兩步就硬向前撲倒,把自己楞是摔在水泥地上。爬起來,再摔。反反復復。他不說話,就只是這樣粗暴地表達著自己的情緒。然后又跑過來摟緊媽媽,不是依偎,而像是用力抱住一個器物,抱著就舒服了。
媽媽說,他心情不好,大概想回家了。
聽見媽媽叫他名字,小拉登知道,可是,他不會像其他小孩那樣歡欣雀躍地答應,也不說話,也不注目媽媽,眼波里,沒有溫柔流動。
此刻,距離來到公園剛剛過去半小時。三十分鐘內,他只字片語地咬過幾個詞,沒有說過一句完整意義的話。
哀痛
像每一個母親那樣,從小拉登出生那天起,她已在心里悄悄盤算起兒子的未來:攢錢,送全托幼兒園,寄宿學校,大了就送他出國念書——盡管好長一段時間里,媽媽也疑惑,為什么兒子和自己的眼光始終沒有對接,為什么墨黑瞳仁始終看不進心里。然而,初為人母的喜悅是巨大的一張網,覆蓋住了所有的困惑不被看見。
意識到一切美好設想將要戛然而止,是在小拉登3歲那一天。一直不怎么開口說話的小拉登,被正式確診為患有自閉癥。
拉登媽還記得那是一個黃昏,灰霾的天,掛得很低很低。
其實早先廣東省婦幼保健院醫生就已經初步認為小拉登是自閉癥,可媽媽覺得不可信,而且也沒在意,“我一直以為,自閉癥不過就是有點內向,性格孤僻,不愛說話,沒什么大不了?!钡雀袅藘蓚€月,“有點感到情況嚴重了”之后,再拖著小拉登去找廣州中山三院兒童發育行為中心的鄒小兵教授看,還是相同的診斷。
那是2000年。自閉癥,這種特殊的精神病癥剛剛出現在國人視野中。
聽說針灸能刺激腦神經恢復,媽媽就趕緊帶小拉登去廣東省婦幼接受針灸治療。針灸疼,小拉登又好動,不得已,只好把兒子用繃帶栓著,綁在自己胸前,連醫生看了都笑,“真是袋鼠媽媽?!?BR> 每次扎針過程都漫長而痛苦,因為小拉登忍不住疼,要扭動,而稍微動一下,就出血了。
前后針灸了一年多。每天早上七點出門趕到醫院,九點又要去揚愛特殊孩子家長俱樂部上一對一的輔導訓練課,之后又要再送小拉登去托兒所?!爸灰X得有希望的辦法,就一定得去試試?!蹦嵌稳兆?,拉登媽“忙得連照鏡子時間都沒有”。
原本還寄望著等兒子養到3歲送托兒所后,就可以再回去上班的拉登媽,卻發現自己,真的是做了個白日夢。
一年過去,孩子病情不見好轉,那些灰色的消極的情緒滋長漫溢,常常在夜深人靜之時,涌上拉登媽的心頭——“想不通啊,為什么偏偏是我呢?!?BR> 自閉癥產前篩查不出,完全就是黑暗中的一場抓鬮賭博——一間黑屋,里面有100個寶貝。媽媽們被 蒙上眼睛,照規定進去抱一個孩子出來。100個寶貝中有一兩個可能是自閉癥……可是看不見,誰也不知道。
生病了,媽媽習慣帶小拉登看中醫?!爸嗅t把脈就能把出個六七成,我再告訴醫生我觀察到的狀況就差不多了,要是看西醫,問他感覺如何,小拉登根本沒法表述?!?BR> 學校組織春游秋游,生怕拉登跑丟,拉登媽就用背包帶自制了一根繩子,兩頭打上結,一頭栓著小拉登的皮筋褲,一頭別在自己腰間。別人看見都笑她說:“你可真能整??!”
疲于奔波,忙于“生存”,早已顧不上“生活”,在拉登媽心里,那時候的家,根本不像個家,而是個生物鏈。兒子離不開媽媽的照顧,母子倆又不能缺了爸爸工作掙錢,爸爸也需要媽媽持家管兒。環環相扣,日日無窮。
有時候,睡覺睡到半夜,媽媽會突然驚醒,要趕緊爬起身去看看孩子,然后,一夜無眠。
躊躇間,也不是沒有想過放棄孩子。有一回,她帶著小拉登穿過馬路,恍惚之下,差點就站在路中央等車撞過來了——“這念頭也只是一閃而過。他到底是我的孩子,誰不管他都可以,但我不能?!?BR>
你是我的寶
整日整夜地照顧兒子三年多,直到想明白一個事實,拉登媽的心境逐漸開闊了。
“自閉癥的孩子,并不是你拼命努力他就會有飛躍的,所以要減壓,盡力學會一些日常的事情就可以了,千萬不要強求做超出他能力范圍的事?!币虼?,媽媽放棄了原本讓小拉登上正常學校的念頭,而讓他去了廣州市越秀區啟智學校就讀。在這個周圍都是特殊孩子的環境里,小拉登感到安全,對環境的恐慌感也減少了。
現在的小拉登,基本日常用語都能理解,起床,穿衣都可以自理,只是還不太懂得要如何搭配;會做10以內的加減法。在家里可以幫助做點家務活,比如燒開水,拖地等。
“我的孩子比別人特殊,但并不是更壞、更低賤、更失敗。世界上沒有真正所謂完美的孩子,我的孩子只不過離完美更遠一點。自閉癥的孩子很純潔,他們對世界的污染完全免疫,單純從親子關系來講,他可以無條件地愛你?!?BR> 晚上洗完澡出來,小拉登坐在床上,盯著媽媽濕漉漉的頭發,忽然說:擦擦。然后拖起厚厚的毛巾被,往媽媽的頭發上按。每當這時,媽媽總要笑瞇瞇地趕緊湊過去,“真享受喲!”
這是小拉登夏天以來的保留節目。
晚上習慣媽媽陪睡的小拉登,也慢慢懂得照顧人了?!八麜次姨上?,拉過毛巾被給我蓋,還說:乖——呵呵,跟我常對他說的一樣!”
關滅床頭兩盞燈泡,循著客廳擠進的光亮,輕手輕腳地離開房間,帶上房門,對拉登媽來說,這些俗常的溫柔舉動,也彌足珍貴??粗±菑脑竞茉愀獾臓顩r里一點點地走出來,一點點地在進步,看到嘗試的各種康復訓練漸漸有了效果,媽媽高興得不能自已。
媽媽還加入了揚愛特殊孩子家長俱樂部,這是一家專門為患有包括自閉癥在內的特殊孩子及其家庭服務的非營利性民辦機構。在揚愛的六百多個特殊孩子里,自閉癥兒童占了53%,拉登媽因此感覺“像找到了組織”。她在這兒遇見了很多跟她有著類似境遇的母親?!拔覀兙拖袷谴笮拓埧苿游?,經常聚在一起,互相舔舐傷口?!?BR> 原先被巨大壓力所磨礪掉的那些對喜悅的敏感,又都回來了。
“紅豆生南國,春來發幾枝。愿君多采擷,此物最相思?!薄芫靡郧?,拉登媽就夢想把自己喜歡的詩和歌謠教給兒子?!拔乙詾槲矣肋h不會有這一天了?!钡乾F在,每天坐在公車上,小拉登興致勃勃地看窗外,在他略顯無聊時媽媽就趁機教他念詩。小拉登的模仿能力很強,連音調都學得很像。像從前那樣突然大叫起來的狀況,已經很少發生了。
在我國,自閉癥已被列入了精神殘疾的范疇,領了殘疾證后,可以生第二胎??衫菋屗剂吭S久,還是沒有再生?!坝薪洕矫娴目紤],畢竟只靠拉登爸一個人掙錢確實捉襟見肘。但更重要的是,小拉登渴望擁有我全部的愛?!?BR> 自1943年美國兒童精神病醫生坎納(Leo Kanner)發現自閉癥以來,全世界迄今為止也沒有找到最好的治療方法。啟智學校念完之后要怎么辦?將來社會上還有哪些地方能收留小拉登?兒子像影子一樣,注定一輩子也不能離開她了,可自己總有老去的那一天……這些疑問仍然常常困擾著拉登媽。但她不敢多想,越想越傷。
而看到媽媽摘下眼鏡,在沙發上悄悄拭淚,正在一旁咬面包的小拉登突然撕下了一小撮遞到媽媽嘴里,那動作并不溫柔,硬生生的,有點強迫有點笨拙。
流淚是什么?傷心是什么?快樂是什么?這些在小拉登的世界里全無概念。然而,三千多個日夜的親密相守,他也有感覺,那一刻的媽媽和往常不一樣,所以要去撫慰??粗缘脻M臉面包屑的兒子,拉登媽起先的哀傷又被歡喜包裹住了。
于是重新戴上眼鏡。眼前的一切,又都清晰明朗了起來。
(本文圖片中所拍攝人物與本文無關)
鏈接:自閉癥患兒在日本
自2000年我國確認自閉癥以來,據不完全估計,全國自閉癥患兒總數已達百萬之多。目前,全國各地開辦了近百家專門針對自閉癥患兒進行康復治療的公益機構:常州的“天愛特殊兒童康復中心”,青島的“以琳自閉兒訓練部”,廣州的“揚愛特殊孩子家長俱樂部”……這些機構多是由自閉癥孩子的家長創辦的。
現在中國自閉癥患兒的狀況是:家庭仍舊必須承擔起養護、培訓、教育的全部重擔。如果孩子能夠上學,已很幸福,從學校畢業后,能在家里安穩下來,不惹是生非,孩子的狀況不退步,更是對家長的安慰了。
可是,父母總有衰老的一天,不可能照顧孩子一輩子,而把孩子托付給親戚朋友也不現實——畢竟,誰都沒有義務負擔起別人的一生。
北京市孤獨癥兒童康復協會的陳洪,曾應日本自閉癥協會的邀請,于2006年底去東京進行了五天的參觀訪問。給他留下印象最深的,是完全由日本自閉癥兒童家長創建的康復設施及住宿設施?!拔曳浅s@訝于它的規模與成就。沒想到康復設施設計、管理得這樣完善,運轉得這樣出色,它對自閉癥患者的作用也是如此之大?!?BR> 據陳洪介紹,這些設施的發起人與創造者,全是日本自閉癥患者的母親們,她們賣一些自己制造的手工藝品來積累資金,有的甚至拿出了自己家庭的積蓄,前后花費四十余年心血,終于建成了日本最大的自閉癥康復機構,占地大約一百多畝,分別設置了自閉癥患者工作的車間、倉庫和完善的娛樂場所、居住場所。
在陳洪的描述中,這些當年的創建者、現今的管理者,都已是七八十歲的老人了。她們始終抱持著這樣一種理念:做父母的,不僅僅要讓自己的孩子活著有人的尊嚴,更要讓他們有責任感,讓他們有事做。在勞動中,實現生命的價值與意義。
人需要在集體中,學會與人溝通;需要在勞動中,發揮他的創造力。日本的康復機構巧妙地結合了這兩點,使自閉癥患者得到了很好的康復與進步。
其實,40年前的日本學校也是不收自閉癥孩子的。家長們就積極呼吁社會,讓自閉癥孩子能上學讀書。后來,家長們組織起來成立了聯誼會,慢慢得到了專業人士的幫助,得到了國家的財政支持?,F在,日本全國由家長及專業人士建立的自閉癥康復機構,將近七十余家。在此基礎上,形成了全國性組織——日本自閉癥協會。自閉癥人群這一弱勢群體,在社會上有了自己的一些話語權。
在中國,母親們也仿效日本,正逐漸聯合起來并發出呼吁,希望國家和社會能更多關注自閉癥兒童,盡快建立一套成熟機制,給這些孩子一個保障。
患有自閉癥的孩子生活在另一個世界 圖 大食
車廂內,一對母子瞬間抓住了所有乘客的目光。
前一秒鐘還靜默站立的乖巧男孩,忽然伸出雙手,用力摟住媽媽的脖子,身體緊貼,像是受到了驚嚇,慌張不安,嘴里還嘟噥出咿啞的怪叫聲。這突如其來的,完全不讓人設防的大叫,打破了車廂內的平靜,那些原本因無所事事而近乎失焦的目光,全部匯聚過來。
媽媽早已習慣,只是專心安撫著兒子。
——像往常的每一天一樣,媽媽準時在下午四點,去廣州的啟智學校接小拉登放學回家。如果不是剛才車廂環境陡然變得擁擠,令小拉登感到脅迫和壓抑,這個帥氣的,外表看來和正常孩子全無分別的10歲小男孩,大概也就淹沒進擦身而過的人潮不被察覺了。
母與子
這是社區里的一個小公園。許多粗壯茂密的榕樹,幾張石凳,和三三兩兩的老人小孩。
小拉登覺得口渴,撕開了一小杯藍莓酸奶,嘗了一口,似乎不大對味,扔給媽媽,就跑去坐石凳。屁股還沒坐熱,他又開始拔花壇里的小樹苗。
小拉登閑不住。酸奶不喝了,就撿起草地上一枚黑乎乎的小果子,扔進杯里,攪和攪和,汁液濺到手上,就直接朝衣服上蹭一蹭。
“以前要看到他這樣,還得替他擦擦干凈,現在,就隨他去了?!眿寢屨f。
悶得無聊,小拉登又從書包里翻出一本小畫冊,是放學時同學媽媽剛送給他的《小海豚》??赡苁怯X得新鮮,小拉登開心地上一邊玩去了。十分鐘后,散落的書頁回到媽媽手里,書頁上滿是道道劃痕,是他用指甲使勁摳出來的。
家里的書也全都如此,好像一張張“宣傳單”,最開始還有心把書頁碼好,重新粘起來,后來被小拉登撕得太多,實在補救不過來了。
自閉癥小孩通常都伴有多動癥。他以“破壞”一切為樂事,因此才有了這個外號“小拉登”。
因為太愛搞破壞,喝水的杯子必須是塑料的。書包里的文具,媽媽也都特別選擇了軟質筆袋,“哪敢買那種鐵的鉛筆盒,太有殺傷力了,要是敲著人家小朋友的腦袋那還得了!”
沒過一會,小拉登突然拉下褲子,徑直對著粗壯老樹根,旁若無人地開始尿尿。他就站在小公園中心,不曾想過自己明明是個“焦點”,也不管四周經過的路人,一點都不臉紅害臊。
五分鐘后,小拉登忽然變得不耐煩,大聲哭叫,跑兩步就硬向前撲倒,把自己楞是摔在水泥地上。爬起來,再摔。反反復復。他不說話,就只是這樣粗暴地表達著自己的情緒。然后又跑過來摟緊媽媽,不是依偎,而像是用力抱住一個器物,抱著就舒服了。
媽媽說,他心情不好,大概想回家了。
聽見媽媽叫他名字,小拉登知道,可是,他不會像其他小孩那樣歡欣雀躍地答應,也不說話,也不注目媽媽,眼波里,沒有溫柔流動。
此刻,距離來到公園剛剛過去半小時。三十分鐘內,他只字片語地咬過幾個詞,沒有說過一句完整意義的話。
哀痛
像每一個母親那樣,從小拉登出生那天起,她已在心里悄悄盤算起兒子的未來:攢錢,送全托幼兒園,寄宿學校,大了就送他出國念書——盡管好長一段時間里,媽媽也疑惑,為什么兒子和自己的眼光始終沒有對接,為什么墨黑瞳仁始終看不進心里。然而,初為人母的喜悅是巨大的一張網,覆蓋住了所有的困惑不被看見。
意識到一切美好設想將要戛然而止,是在小拉登3歲那一天。一直不怎么開口說話的小拉登,被正式確診為患有自閉癥。
拉登媽還記得那是一個黃昏,灰霾的天,掛得很低很低。
其實早先廣東省婦幼保健院醫生就已經初步認為小拉登是自閉癥,可媽媽覺得不可信,而且也沒在意,“我一直以為,自閉癥不過就是有點內向,性格孤僻,不愛說話,沒什么大不了?!钡雀袅藘蓚€月,“有點感到情況嚴重了”之后,再拖著小拉登去找廣州中山三院兒童發育行為中心的鄒小兵教授看,還是相同的診斷。
那是2000年。自閉癥,這種特殊的精神病癥剛剛出現在國人視野中。
聽說針灸能刺激腦神經恢復,媽媽就趕緊帶小拉登去廣東省婦幼接受針灸治療。針灸疼,小拉登又好動,不得已,只好把兒子用繃帶栓著,綁在自己胸前,連醫生看了都笑,“真是袋鼠媽媽?!?BR> 每次扎針過程都漫長而痛苦,因為小拉登忍不住疼,要扭動,而稍微動一下,就出血了。
前后針灸了一年多。每天早上七點出門趕到醫院,九點又要去揚愛特殊孩子家長俱樂部上一對一的輔導訓練課,之后又要再送小拉登去托兒所?!爸灰X得有希望的辦法,就一定得去試試?!蹦嵌稳兆?,拉登媽“忙得連照鏡子時間都沒有”。
原本還寄望著等兒子養到3歲送托兒所后,就可以再回去上班的拉登媽,卻發現自己,真的是做了個白日夢。
一年過去,孩子病情不見好轉,那些灰色的消極的情緒滋長漫溢,常常在夜深人靜之時,涌上拉登媽的心頭——“想不通啊,為什么偏偏是我呢?!?BR> 自閉癥產前篩查不出,完全就是黑暗中的一場抓鬮賭博——一間黑屋,里面有100個寶貝。媽媽們被 蒙上眼睛,照規定進去抱一個孩子出來。100個寶貝中有一兩個可能是自閉癥……可是看不見,誰也不知道。
生病了,媽媽習慣帶小拉登看中醫?!爸嗅t把脈就能把出個六七成,我再告訴醫生我觀察到的狀況就差不多了,要是看西醫,問他感覺如何,小拉登根本沒法表述?!?BR> 學校組織春游秋游,生怕拉登跑丟,拉登媽就用背包帶自制了一根繩子,兩頭打上結,一頭栓著小拉登的皮筋褲,一頭別在自己腰間。別人看見都笑她說:“你可真能整??!”
疲于奔波,忙于“生存”,早已顧不上“生活”,在拉登媽心里,那時候的家,根本不像個家,而是個生物鏈。兒子離不開媽媽的照顧,母子倆又不能缺了爸爸工作掙錢,爸爸也需要媽媽持家管兒。環環相扣,日日無窮。
有時候,睡覺睡到半夜,媽媽會突然驚醒,要趕緊爬起身去看看孩子,然后,一夜無眠。
躊躇間,也不是沒有想過放棄孩子。有一回,她帶著小拉登穿過馬路,恍惚之下,差點就站在路中央等車撞過來了——“這念頭也只是一閃而過。他到底是我的孩子,誰不管他都可以,但我不能?!?BR>
你是我的寶
整日整夜地照顧兒子三年多,直到想明白一個事實,拉登媽的心境逐漸開闊了。
“自閉癥的孩子,并不是你拼命努力他就會有飛躍的,所以要減壓,盡力學會一些日常的事情就可以了,千萬不要強求做超出他能力范圍的事?!币虼?,媽媽放棄了原本讓小拉登上正常學校的念頭,而讓他去了廣州市越秀區啟智學校就讀。在這個周圍都是特殊孩子的環境里,小拉登感到安全,對環境的恐慌感也減少了。
現在的小拉登,基本日常用語都能理解,起床,穿衣都可以自理,只是還不太懂得要如何搭配;會做10以內的加減法。在家里可以幫助做點家務活,比如燒開水,拖地等。
“我的孩子比別人特殊,但并不是更壞、更低賤、更失敗。世界上沒有真正所謂完美的孩子,我的孩子只不過離完美更遠一點。自閉癥的孩子很純潔,他們對世界的污染完全免疫,單純從親子關系來講,他可以無條件地愛你?!?BR> 晚上洗完澡出來,小拉登坐在床上,盯著媽媽濕漉漉的頭發,忽然說:擦擦。然后拖起厚厚的毛巾被,往媽媽的頭發上按。每當這時,媽媽總要笑瞇瞇地趕緊湊過去,“真享受喲!”
這是小拉登夏天以來的保留節目。
晚上習慣媽媽陪睡的小拉登,也慢慢懂得照顧人了?!八麜次姨上?,拉過毛巾被給我蓋,還說:乖——呵呵,跟我常對他說的一樣!”
關滅床頭兩盞燈泡,循著客廳擠進的光亮,輕手輕腳地離開房間,帶上房門,對拉登媽來說,這些俗常的溫柔舉動,也彌足珍貴??粗±菑脑竞茉愀獾臓顩r里一點點地走出來,一點點地在進步,看到嘗試的各種康復訓練漸漸有了效果,媽媽高興得不能自已。
媽媽還加入了揚愛特殊孩子家長俱樂部,這是一家專門為患有包括自閉癥在內的特殊孩子及其家庭服務的非營利性民辦機構。在揚愛的六百多個特殊孩子里,自閉癥兒童占了53%,拉登媽因此感覺“像找到了組織”。她在這兒遇見了很多跟她有著類似境遇的母親?!拔覀兙拖袷谴笮拓埧苿游?,經常聚在一起,互相舔舐傷口?!?BR> 原先被巨大壓力所磨礪掉的那些對喜悅的敏感,又都回來了。
“紅豆生南國,春來發幾枝。愿君多采擷,此物最相思?!薄芫靡郧?,拉登媽就夢想把自己喜歡的詩和歌謠教給兒子?!拔乙詾槲矣肋h不會有這一天了?!钡乾F在,每天坐在公車上,小拉登興致勃勃地看窗外,在他略顯無聊時媽媽就趁機教他念詩。小拉登的模仿能力很強,連音調都學得很像。像從前那樣突然大叫起來的狀況,已經很少發生了。
在我國,自閉癥已被列入了精神殘疾的范疇,領了殘疾證后,可以生第二胎??衫菋屗剂吭S久,還是沒有再生?!坝薪洕矫娴目紤],畢竟只靠拉登爸一個人掙錢確實捉襟見肘。但更重要的是,小拉登渴望擁有我全部的愛?!?BR> 自1943年美國兒童精神病醫生坎納(Leo Kanner)發現自閉癥以來,全世界迄今為止也沒有找到最好的治療方法。啟智學校念完之后要怎么辦?將來社會上還有哪些地方能收留小拉登?兒子像影子一樣,注定一輩子也不能離開她了,可自己總有老去的那一天……這些疑問仍然常常困擾著拉登媽。但她不敢多想,越想越傷。
而看到媽媽摘下眼鏡,在沙發上悄悄拭淚,正在一旁咬面包的小拉登突然撕下了一小撮遞到媽媽嘴里,那動作并不溫柔,硬生生的,有點強迫有點笨拙。
流淚是什么?傷心是什么?快樂是什么?這些在小拉登的世界里全無概念。然而,三千多個日夜的親密相守,他也有感覺,那一刻的媽媽和往常不一樣,所以要去撫慰??粗缘脻M臉面包屑的兒子,拉登媽起先的哀傷又被歡喜包裹住了。
于是重新戴上眼鏡。眼前的一切,又都清晰明朗了起來。
(本文圖片中所拍攝人物與本文無關)
鏈接:自閉癥患兒在日本
自2000年我國確認自閉癥以來,據不完全估計,全國自閉癥患兒總數已達百萬之多。目前,全國各地開辦了近百家專門針對自閉癥患兒進行康復治療的公益機構:常州的“天愛特殊兒童康復中心”,青島的“以琳自閉兒訓練部”,廣州的“揚愛特殊孩子家長俱樂部”……這些機構多是由自閉癥孩子的家長創辦的。
現在中國自閉癥患兒的狀況是:家庭仍舊必須承擔起養護、培訓、教育的全部重擔。如果孩子能夠上學,已很幸福,從學校畢業后,能在家里安穩下來,不惹是生非,孩子的狀況不退步,更是對家長的安慰了。
可是,父母總有衰老的一天,不可能照顧孩子一輩子,而把孩子托付給親戚朋友也不現實——畢竟,誰都沒有義務負擔起別人的一生。
北京市孤獨癥兒童康復協會的陳洪,曾應日本自閉癥協會的邀請,于2006年底去東京進行了五天的參觀訪問。給他留下印象最深的,是完全由日本自閉癥兒童家長創建的康復設施及住宿設施?!拔曳浅s@訝于它的規模與成就。沒想到康復設施設計、管理得這樣完善,運轉得這樣出色,它對自閉癥患者的作用也是如此之大?!?BR> 據陳洪介紹,這些設施的發起人與創造者,全是日本自閉癥患者的母親們,她們賣一些自己制造的手工藝品來積累資金,有的甚至拿出了自己家庭的積蓄,前后花費四十余年心血,終于建成了日本最大的自閉癥康復機構,占地大約一百多畝,分別設置了自閉癥患者工作的車間、倉庫和完善的娛樂場所、居住場所。
在陳洪的描述中,這些當年的創建者、現今的管理者,都已是七八十歲的老人了。她們始終抱持著這樣一種理念:做父母的,不僅僅要讓自己的孩子活著有人的尊嚴,更要讓他們有責任感,讓他們有事做。在勞動中,實現生命的價值與意義。
人需要在集體中,學會與人溝通;需要在勞動中,發揮他的創造力。日本的康復機構巧妙地結合了這兩點,使自閉癥患者得到了很好的康復與進步。
其實,40年前的日本學校也是不收自閉癥孩子的。家長們就積極呼吁社會,讓自閉癥孩子能上學讀書。后來,家長們組織起來成立了聯誼會,慢慢得到了專業人士的幫助,得到了國家的財政支持?,F在,日本全國由家長及專業人士建立的自閉癥康復機構,將近七十余家。在此基礎上,形成了全國性組織——日本自閉癥協會。自閉癥人群這一弱勢群體,在社會上有了自己的一些話語權。
在中國,母親們也仿效日本,正逐漸聯合起來并發出呼吁,希望國家和社會能更多關注自閉癥兒童,盡快建立一套成熟機制,給這些孩子一個保障。