救命藥凝血八因子斷貨 救救十萬血友病人！
在東北某機場，兩位母親爭搶剛剛運到的八因子。沒搶到的拍著腿痛哭失聲：你把我兒子的命拿走了！
在東北某機場，兩位母親爭搶剛剛運到的八因子。沒搶到的拍著腿痛哭失聲：你把我兒子的命拿走了！
流血不止，是因為他們缺乏凝血因子ＶＩＩＩ——俗稱“八因子”。血友病是一種遺傳性凝血因子缺乏癥，患者多為男性。而出血部位集中于關節、肌肉和內臟。其中，關節反復出血導致骨骼變形，肌肉萎縮；而內臟和顱內出血則會危及生命——這正是趙波死亡的原因。
這個４３歲的農民兼小生意人，在被送往安陽第三人民醫院前還挺精神地跟女兒打了一個多小時電話。他只是突然感到“吸不進氣兒”，醫生給他做了腹腔穿刺，證實為內臟出血。
就像胰島素之于糖尿病，只要給血友病患者注射“凍干人凝血因子”，出血便可停止，即無性命之憂。按照趙波的癥狀和身體條件，１０００單位的八因子足以挽救他的生命。
?。保埃埃皢挝?，５支２０毫升容量的注射瓶，放不滿一只手掌，但安陽三院一支也沒有。聯系鄭州的各大醫院，沒有；聯系河南各醫藥公司，沒有。聯系了整整兩天，１個單位的八因子也沒有。
在常人難以想象的劇痛中，趙波近乎絕望地等待。女兒摸了摸他的肚子，“硬邦邦的，里面都是血”。捱了一夜兩天之后，這個堅強的、幾乎從不呻吟的漢子嘆了一口氣：“疼死我了?！?BR> 然后，他離開女兒。
這是近一個月以來，血友們聽到的第三起死亡消息。此前，沈陽和北京均有血友病患者死亡，原因相同：出血不止，沒有凝血因子救命。
血友病的發病率在０．５／１００００至１／１００００之間。根據世界血友病聯盟的估算，中國血友病患者數量在６萬－１０萬人，４／５為因子ＶＩＩＩ缺乏，其中超過一半為重度患者。
今年７月份后，被血友病患者稱為“救命藥”的凝血八因子出現斷貨。和馮紅梅一樣，１０萬中國血友病患者開始感受到死亡的威脅。
一藥難求
在上海治療血友病最著名的瑞金醫院，門診用藥已經告罄，住院部“尚有少量”。住院部僅存的這一點藥，還是由上海市政府出面，向國內各血液制品企業協調調撥得來，“僅限于危急病人搶救生命”。
上海仁濟醫院，上個星期僅從安徽綠十字公司購得八因子二十余支?！艾F在就剩幾支庫存?！彼巹┛撇少徹撠熑诵炫空f。
在世界血友病聯盟廣州中心所在地——廣州南方醫院，八因子斷貨已經兩個月。血友病治療中心負責人孫競教授介紹，南方醫院院長日前專門開會，“不惜任何代價，一定要把八因子買到”。但至今仍無貨源。
在中國醫學科學院血液病醫院（天津血研所），中國血友病權威專家之一楊仁池教授稱：八因子只是“偶爾有貨”。
由于技術要求甚高，國內目前只有華蘭、萊士和綠十字三家企業生產凝血八因子。亞洲最大血制品企業華蘭公司一名銷售經理透露：一個多月以來，全國八因子發貨總量在１００件（每件６０支）以內；而綠十字的一名銷售經理則估算，實際數量甚至低于這個數目，且“一發貨就立即被患者搶購，醫藥公司和醫院基本沒有存貨”。
“這一次的缺貨是全國性的，”中國血友會負責人、血友病患者孔德林認為，“全國１０萬患者，最多５％能夠得到藥物救治?！?BR> ?。乖拢慈?，１４個國內各地血友病患者聯誼團體聯名向國家有關部門發出呼吁信，“請求中國政府采取緊急行動”，以解決藥品緊缺，挽救重度患者的生命。
?。短旌?，華蘭公司總經理安康給中國血友會負責人孔德麟打來電話，告知“中央已經重視到這個問題，吳儀副總理做了專門批示”。血友病權威專家、天津血研所楊仁池教授接受采訪時則介紹：上個星期，衛生部成立督導組進行血友病治療專題調研。
但短期來看，一藥難求的狀況仍將繼續。全國政協委員馮世良分別給衛生部部長陳竺和藥監局局長劭明立寫信，希望盡快解決藥品短缺問題。他還講了這樣一個故事：在東北某機場，兩位母親爭搶剛剛運到的八因子。沒搶到的拍著腿痛哭失聲：你把我兒子的命拿走了！
０．２：及格線以下
血友病是一種終身攜帶但并不會惡化的疾病。目前沒有根治辦法，但只要采取替代治療，即注射凝血因子，患者就可以正常生活。
“凝血因子就像我們的糧食，”中國血友會負責人孔德林形容說，“只要保證充足的藥，血友可以像正常人一樣生活?！?BR> 要“有糧食吃”，最關鍵的是兩點：錢和藥。相比缺藥這個階段性的爆發危機，缺錢更是長期以來困擾絕大多數患者的主要因素?！坝兴幰操I不起，才是中國患者最大的問題?！?BR> 自從兒子謝書淇在３個月大的時候檢查出患有血友病，馮紅梅“花錢如流水”，兒子長到７歲，家里“已經在赤貧線上”。
馮紅梅在一家超市做銷售員，丈夫辭掉工作專門在家照顧兒子，全家月總收入不到３０００元。他們已經欠下了十多萬元外債，馮紅梅母親的工資本干脆就放在他們家里，丈夫的兩個哥哥是普通鐵路職工，７年以來每個月都要擠出一部分工資“填這個無底洞”。
馮家的情況是中國絕大多數血友病患者家庭的寫照。因為缺錢，甚至缺少必要的相關科學知識，“７５％以上的患者沒有得到足夠的治療”。綠十字公司一位經理稱，“在很多地方，患者甚至只能注射杜冷丁和嗎啡來緩解疼痛?！薄?BR> 按照世界血友病聯盟的數據，一個國家的凝血因子總用量除以人口總數，得到的數值就可以反映這個國家血友病患者受到治療的程度。數值１是及格線，歐美發達國家數值普遍在５到６之間，而中國的數值為不到０．２。
要達到及格線，中國年需凝血因子１３億單位。而即使在血液制品生產高峰期的２００４年，國內八因子年產不過４０００萬至６０００萬單位。
這讓大多數中國血友病患者生活質量因此遠低于正常人——關節損壞導致殘疾，失去學習和勞動能力，是最普遍的現象。
?。窔q的謝書淇也沒能逃過此劫。他的左膝關節腫大如成年人，已不能正常行走。這個喜歡畫畫和唱歌的活潑孩子，６歲上學，一年級總共在學校時間為３６天；二年級還沒能返回過課堂。
他一個朋友也沒有，絕大部分的日子在二樓家中的床上度過。不發病的時候，他就搬把椅子坐到陽臺上，呆呆地看著外面的“大樹、汽車”。他很乖，一般的疼痛哼都不哼一聲，媽媽馮紅梅則坐在房內，心酸地看著兒子孱弱的背影。
在全國政協委員馮世良寫給衛生部部長陳竺的信中，請求國家“從醫保政策上解決血友病患者治不起病的難題”。他介紹說，上海、北京、天津等發達大城市均已將血友病列入大病醫?；蜷T診特殊病種，但在廣大欠發達地區，問題仍亟待解決。
馮世良還代轉了一封患者母親寫給他的信。這個叫陳枝軍的母親，在兒子關節出血，疼得死去活來之時，抱著孩子上了７樓窗臺。
在她準備跳下去的一瞬間，兒子突然強忍哭聲：“媽，我不疼了?！?BR>
一刀切的后果
血液制品企業同樣在這一個月中坐立難安，一面是凝血因子急劇短缺，另一面是企業找不到足夠的血漿進行生產。
“我們的凝血因子生產線開工量最多達到設計能力的１０％，”作為國內提煉技術最為先進的生產廠家，綠十字公司一名銷售經理透露，“這還只是在有血漿供應的情況下?！?BR> 他介紹，２００４年前，全國血液制品企業投漿量在４５００噸到５０００噸之間，目前下滑到３０００噸以下?！八械钠髽I都在搶血漿，所有的都搶不夠?！?BR> 從２００４年下半年開始，出于公共衛生安全考慮，國家開始整頓單采血漿站，并進行血漿站改制。在整頓之前，全國約有３００家以上血漿站，現在的數量約只有一半。
“血漿原料不足，是目前凝血因子缺貨的最主要原因?！睆V州南方醫院血友病治療中心負責人孫競教授說，“國家在加強血制品安全的同時，也導致了原料血漿的供應急劇減少?！?BR> 孫競認為，目前的血制品短缺，是２００４年以來國家嚴格整頓的一個滯后效應?！翱梢哉f，這是血漿管理轉制的陣痛期！但是這個陣痛期實在是太長了?，F在不僅八因子缺貨，包括白蛋白在內的幾乎所有血液制品都面臨短缺?！彼瑫r認為，“相關部門有關做法有略微失當之處，不應該一刀切顧此失彼?！薄?BR> 國家同時制定了更為嚴格的血制品生產管理標準，按照新的標準，采集的血漿必須放置３個月之后才能用于生產，提煉出的血制品還必須經過一定時間的檢測期才能投放市場。按照這樣的生產周期，即使現在供應足夠血漿，加工生產，短時間內也難以解決目前的缺貨狀況。
按照血友病權威專家楊仁池的看法，解決目前八因子緊缺的根本，在于解除自１９８６年來實施的外國血液制品進口限制?！艾F在國外的血液制品實際上很安全?！彼f。
“除非有關部門協調一致，拿出一個應急辦法，否則短缺將是長期性的?！本G十字銷售經理判斷說。
血友之間，沒人會在這個時候吝嗇
現在，馮紅梅只能把求助的目光投向患難與共的血友。作為血友會河南分會的發起者，馮紅梅和血友們每天在網上齊聚，互通藥品消息，更重要的，是協調血友之間的藥品流動。
他們把這樣的協調流動稱為“借”。哪里的血友出現大出血，生命危在旦夕；而恰巧另外的血友有凝血因子存貨，絕大多數血友都會毫不遲疑地把存貨“借”出。
“現在最重要的就是保命，”馮紅梅說，“沒有人會在這個時候吝嗇?！睂嶋H上，在８月初，馮紅梅通過華蘭公司的朋友購買了二十多支八因子，不到半個月，全借給危重患者了。她的兒子從９月初開始牙齦出血，反而無藥可用。
馮紅梅并不后悔，兒子３歲多的時候，夜里突然關節大出血，幾次疼得昏迷。她打電話在盧山縣一個血友處找到一支八因子，盧山的血友半夜里跑了上百里地送來了救命藥?！按蠹叶紩ハ鄮椭??！?BR> 血友會里，患者們互稱“血友”。這些因宿命而聚在一起的人，在這里感受到來自彼此的包容、理解和愛。這也正是很多人堅強地活下去的原因。在這個特殊的集體里，只有血友病，沒有血友病人。
“幫幫我們，”馮紅梅說，他們的理由簡單但具有穿透人心的力量，“我們想活下去！”
一位母親背對患血友病的兒子哭泣——對他們來說，缺錢和少藥都是致命的 ?。茫疲校瘓D
?。玻埃埃纺辏乖拢保比胀?，在中國血友會的網上聊天群里，河南“血友”馮紅梅發布了一條令人悲傷的消息：安陽的血友病患者趙波（化名），在上月底因內臟出血不止死去了。
流血不止，是因為他們缺乏凝血因子ＶＩＩＩ——俗稱“八因子”。血友病是一種遺傳性凝血因子缺乏癥，患者多為男性。而出血部位集中于關節、肌肉和內臟。其中，關節反復出血導致骨骼變形，肌肉萎縮；而內臟和顱內出血則會危及生命——這正是趙波死亡的原因。
這個４３歲的農民兼小生意人，在被送往安陽第三人民醫院前還挺精神地跟女兒打了一個多小時電話。他只是突然感到“吸不進氣兒”，醫生給他做了腹腔穿刺，證實為內臟出血。
就像胰島素之于糖尿病，只要給血友病患者注射“凍干人凝血因子”，出血便可停止，即無性命之憂。按照趙波的癥狀和身體條件，１０００單位的八因子足以挽救他的生命。
?。保埃埃皢挝?，５支２０毫升容量的注射瓶，放不滿一只手掌，但安陽三院一支也沒有。聯系鄭州的各大醫院，沒有；聯系河南各醫藥公司，沒有。聯系了整整兩天，１個單位的八因子也沒有。
在常人難以想象的劇痛中，趙波近乎絕望地等待。女兒摸了摸他的肚子，“硬邦邦的，里面都是血”。捱了一夜兩天之后，這個堅強的、幾乎從不呻吟的漢子嘆了一口氣：“疼死我了?！?BR> 然后，他離開女兒。
這是近一個月以來，血友們聽到的第三起死亡消息。此前，沈陽和北京均有血友病患者死亡，原因相同：出血不止，沒有凝血因子救命。
血友病的發病率在０．５／１００００至１／１００００之間。根據世界血友病聯盟的估算，中國血友病患者數量在６萬－１０萬人，４／５為因子ＶＩＩＩ缺乏，其中超過一半為重度患者。
今年７月份后，被血友病患者稱為“救命藥”的凝血八因子出現斷貨。和馮紅梅一樣，１０萬中國血友病患者開始感受到死亡的威脅。
一藥難求
在上海治療血友病最著名的瑞金醫院，門診用藥已經告罄，住院部“尚有少量”。住院部僅存的這一點藥，還是由上海市政府出面，向國內各血液制品企業協調調撥得來，“僅限于危急病人搶救生命”。
上海仁濟醫院，上個星期僅從安徽綠十字公司購得八因子二十余支?！艾F在就剩幾支庫存?！彼巹┛撇少徹撠熑诵炫空f。
在世界血友病聯盟廣州中心所在地——廣州南方醫院，八因子斷貨已經兩個月。血友病治療中心負責人孫競教授介紹，南方醫院院長日前專門開會，“不惜任何代價，一定要把八因子買到”。但至今仍無貨源。
在中國醫學科學院血液病醫院（天津血研所），中國血友病權威專家之一楊仁池教授稱：八因子只是“偶爾有貨”。
由于技術要求甚高，國內目前只有華蘭、萊士和綠十字三家企業生產凝血八因子。亞洲最大血制品企業華蘭公司一名銷售經理透露：一個多月以來，全國八因子發貨總量在１００件（每件６０支）以內；而綠十字的一名銷售經理則估算，實際數量甚至低于這個數目，且“一發貨就立即被患者搶購，醫藥公司和醫院基本沒有存貨”。
“這一次的缺貨是全國性的，”中國血友會負責人、血友病患者孔德林認為，“全國１０萬患者，最多５％能夠得到藥物救治?！?BR> ?。乖拢慈?，１４個國內各地血友病患者聯誼團體聯名向國家有關部門發出呼吁信，“請求中國政府采取緊急行動”，以解決藥品緊缺，挽救重度患者的生命。
?。短旌?，華蘭公司總經理安康給中國血友會負責人孔德麟打來電話，告知“中央已經重視到這個問題，吳儀副總理做了專門批示”。血友病權威專家、天津血研所楊仁池教授接受采訪時則介紹：上個星期，衛生部成立督導組進行血友病治療專題調研。
但短期來看，一藥難求的狀況仍將繼續。全國政協委員馮世良分別給衛生部部長陳竺和藥監局局長劭明立寫信，希望盡快解決藥品短缺問題。他還講了這樣一個故事：在東北某機場，兩位母親爭搶剛剛運到的八因子。沒搶到的拍著腿痛哭失聲：你把我兒子的命拿走了！
０．２：及格線以下
血友病是一種終身攜帶但并不會惡化的疾病。目前沒有根治辦法，但只要采取替代治療，即注射凝血因子，患者就可以正常生活。
“凝血因子就像我們的糧食，”中國血友會負責人孔德林形容說，“只要保證充足的藥，血友可以像正常人一樣生活?！?BR> 要“有糧食吃”，最關鍵的是兩點：錢和藥。相比缺藥這個階段性的爆發危機，缺錢更是長期以來困擾絕大多數患者的主要因素?！坝兴幰操I不起，才是中國患者最大的問題?！?BR> 自從兒子謝書淇在３個月大的時候檢查出患有血友病，馮紅梅“花錢如流水”，兒子長到７歲，家里“已經在赤貧線上”。
馮紅梅在一家超市做銷售員，丈夫辭掉工作專門在家照顧兒子，全家月總收入不到３０００元。他們已經欠下了十多萬元外債，馮紅梅母親的工資本干脆就放在他們家里，丈夫的兩個哥哥是普通鐵路職工，７年以來每個月都要擠出一部分工資“填這個無底洞”。
馮家的情況是中國絕大多數血友病患者家庭的寫照。因為缺錢，甚至缺少必要的相關科學知識，“７５％以上的患者沒有得到足夠的治療”。綠十字公司一位經理稱，“在很多地方，患者甚至只能注射杜冷丁和嗎啡來緩解疼痛?！薄?BR> 按照世界血友病聯盟的數據，一個國家的凝血因子總用量除以人口總數，得到的數值就可以反映這個國家血友病患者受到治療的程度。數值１是及格線，歐美發達國家數值普遍在５到６之間，而中國的數值為不到０．２。
要達到及格線，中國年需凝血因子１３億單位。而即使在血液制品生產高峰期的２００４年，國內八因子年產不過４０００萬至６０００萬單位。
這讓大多數中國血友病患者生活質量因此遠低于正常人——關節損壞導致殘疾，失去學習和勞動能力，是最普遍的現象。
?。窔q的謝書淇也沒能逃過此劫。他的左膝關節腫大如成年人，已不能正常行走。這個喜歡畫畫和唱歌的活潑孩子，６歲上學，一年級總共在學校時間為３６天；二年級還沒能返回過課堂。
他一個朋友也沒有，絕大部分的日子在二樓家中的床上度過。不發病的時候，他就搬把椅子坐到陽臺上，呆呆地看著外面的“大樹、汽車”。他很乖，一般的疼痛哼都不哼一聲，媽媽馮紅梅則坐在房內，心酸地看著兒子孱弱的背影。
在全國政協委員馮世良寫給衛生部部長陳竺的信中，請求國家“從醫保政策上解決血友病患者治不起病的難題”。他介紹說，上海、北京、天津等發達大城市均已將血友病列入大病醫?；蜷T診特殊病種，但在廣大欠發達地區，問題仍亟待解決。
馮世良還代轉了一封患者母親寫給他的信。這個叫陳枝軍的母親，在兒子關節出血，疼得死去活來之時，抱著孩子上了７樓窗臺。
在她準備跳下去的一瞬間，兒子突然強忍哭聲：“媽，我不疼了?！?BR>
一刀切的后果
血液制品企業同樣在這一個月中坐立難安，一面是凝血因子急劇短缺，另一面是企業找不到足夠的血漿進行生產。
“我們的凝血因子生產線開工量最多達到設計能力的１０％，”作為國內提煉技術最為先進的生產廠家，綠十字公司一名銷售經理透露，“這還只是在有血漿供應的情況下?！?BR> 他介紹，２００４年前，全國血液制品企業投漿量在４５００噸到５０００噸之間，目前下滑到３０００噸以下?！八械钠髽I都在搶血漿，所有的都搶不夠?！?BR> 從２００４年下半年開始，出于公共衛生安全考慮，國家開始整頓單采血漿站，并進行血漿站改制。在整頓之前，全國約有３００家以上血漿站，現在的數量約只有一半。
“血漿原料不足，是目前凝血因子缺貨的最主要原因?！睆V州南方醫院血友病治療中心負責人孫競教授說，“國家在加強血制品安全的同時，也導致了原料血漿的供應急劇減少?！?BR> 孫競認為，目前的血制品短缺，是２００４年以來國家嚴格整頓的一個滯后效應?！翱梢哉f，這是血漿管理轉制的陣痛期！但是這個陣痛期實在是太長了?，F在不僅八因子缺貨，包括白蛋白在內的幾乎所有血液制品都面臨短缺?！彼瑫r認為，“相關部門有關做法有略微失當之處，不應該一刀切顧此失彼?！薄?BR> 國家同時制定了更為嚴格的血制品生產管理標準，按照新的標準，采集的血漿必須放置３個月之后才能用于生產，提煉出的血制品還必須經過一定時間的檢測期才能投放市場。按照這樣的生產周期，即使現在供應足夠血漿，加工生產，短時間內也難以解決目前的缺貨狀況。
按照血友病權威專家楊仁池的看法，解決目前八因子緊缺的根本，在于解除自１９８６年來實施的外國血液制品進口限制?！艾F在國外的血液制品實際上很安全?！彼f。
“除非有關部門協調一致，拿出一個應急辦法，否則短缺將是長期性的?！本G十字銷售經理判斷說。
血友之間，沒人會在這個時候吝嗇
現在，馮紅梅只能把求助的目光投向患難與共的血友。作為血友會河南分會的發起者，馮紅梅和血友們每天在網上齊聚，互通藥品消息，更重要的，是協調血友之間的藥品流動。
他們把這樣的協調流動稱為“借”。哪里的血友出現大出血，生命危在旦夕；而恰巧另外的血友有凝血因子存貨，絕大多數血友都會毫不遲疑地把存貨“借”出。
“現在最重要的就是保命，”馮紅梅說，“沒有人會在這個時候吝嗇?！睂嶋H上，在８月初，馮紅梅通過華蘭公司的朋友購買了二十多支八因子，不到半個月，全借給危重患者了。她的兒子從９月初開始牙齦出血，反而無藥可用。
馮紅梅并不后悔，兒子３歲多的時候，夜里突然關節大出血，幾次疼得昏迷。她打電話在盧山縣一個血友處找到一支八因子，盧山的血友半夜里跑了上百里地送來了救命藥?！按蠹叶紩ハ鄮椭??！?BR> 血友會里，患者們互稱“血友”。這些因宿命而聚在一起的人，在這里感受到來自彼此的包容、理解和愛。這也正是很多人堅強地活下去的原因。在這個特殊的集體里，只有血友病，沒有血友病人。
“幫幫我們，”馮紅梅說，他們的理由簡單但具有穿透人心的力量，“我們想活下去！”