幸福來敲門，可我聽不見

沉默的聽障人士

在中國，聽力障礙困擾著2780萬人，相當于吉林全省的人口數。無聲的高墻下，他們從念書到工作處處碰壁。

2011年的統計數據顯示，我國農村地區殘疾兒童義務教育的入學率不足60％，其中聽障兒童的入學率更低。他們中的大部分人需要進入專業的特殊教育學校，但是他們身邊沒有幾個人知道特殊教育是啥；一些城市地區雖然建有特殊教育機構，也普遍存在著教育經費不足、師資素質有待提高等各種問題。如今中國40歲以上的聽障人士幾乎全是文盲，知識水平低又交流困難，只能集中在粗放型工廠從事體力勞動；極少數受教育程度較高的人往往也缺乏有效的溝通機制，社會交往的范圍只能局限在家庭以及聽障人群內部。越封閉就越難融入社會，聽障人群漸漸在主流社會中集體沉默。

事實上，社會低估了聽障人士可以取得的成就，而是放大他們“聽不見”的身份，給他們一個特殊分組。一位農村女孩上初二時聽力迅速下降，如今她分析當時的處境說：“如果我就此輟學在家，我是完全可以預見將來的命運的，在農村，我聽不見，就是‘殘疾人’，將來要嫁人也肯定是嫁一個‘殘疾人’，然后就這樣在農村的最底層終了一生。”女孩沒有放棄學業，在無聲世界里苦讀五年以優異的成績被復旦大學錄取，同時受到社會好心人士的資助做了耳蝸植入手術，她的人生終于柳暗花明。大部分聽障人士并沒有這么幸運，他們的殘疾身份像是一個社會標簽，只要跟這個標簽沾上關系，人們總是習慣簡而化之，有意無意地放大他們的殘疾身份。“自助者天助”固然不錯，但是聽障人士已經在自助的路上咬牙走了太久、走了太遠，他們還需要社會給予更多的理解和包容才能具備自助的條件。

改變聽障孩子的命運

想要改變現狀為時未晚，及早治療可以改變聽障孩子們的一生。據不完全統計，我國有兒童聽力障礙患者約200萬人，而且仍以每年3.5萬人左右的速度增長，加上遲發性聽障及藥物性聽障患者，我國每年新增的聽力障礙兒童達6萬人

對聽障兒童而言，1-3歲是治療的黃金期。中國人民解放軍總醫院耳鼻喉科主治醫生、博士后李佳楠介紹因為我們的聽覺語言發育是從出生后就開始的，對于低齡聽障患者來說，由于聽覺系統不能接受正常的聽覺信息刺激，聽覺皮層將不能形成正常的聽覺——言語的聯系，導致聽覺皮層的退行性變。而年齡越大、重新學習獲得聽覺語言能力的困難也就越大。而佩戴助聽器和植入人工耳蝸是目前治療聽障的兩種常用干預手段。。

助聽器是一種能協助人們更好地聆聽環境聲響的輔助設備的總稱，其基本功能相當于擴音器的作用，將聲音以一定的程度和方式放大，使輕度聽力障礙者能夠有效地利用殘余聽力進行交流。但是重度聽障患者的殘余聽力很少或是幾乎為零，即使經過放大的聲音也難以聽到，因此他們從助聽器的獲益極為有限。

人工耳蝸被認為是目前最成功的人造器官，是目前治療重度以上聽障患者唯一有效的手段。其基本原理是利用植入的電極，繞過內耳受損的部分，用電流直接刺激聽殘存的神經元使患者重獲聽覺，這一點是它與助聽器的本質區別。

由于語言能力尚未形成，聽障兒童在植入人工耳蝸后并不能在較短時間內見效，康復過程比語后聾患者更加復雜。上海市閘北區的小小虎幼稚園是一所私立聾健合一幼兒園，在聾兒康復和言語矯治方面獨具特色。園中的聽障兒童來自全國各地，他們在這里接受聽覺、言語、語言和認知四個方面的康復訓練。由于聽障兒童生來對聲音的概念一無所知，甚至連咿咿呀呀的階段也沒有，加之口腔基本上沒有經過鍛煉，給發聲造成了很大的困難。并且語言是約定俗稱的符號系統，什么發音對應什么含義需要一點一點地積累?？傊?，科學而系統的康復是一個漫長且極耗費精力財力的過程，但其重要性和必要性也是不言而喻的。同時，家長的態度也與患兒的恢復效果密切相關。有的家長覺得佩戴助聽器或者耳蝸是一件不光彩的事情，刻意遮遮掩掩，這對于孩子來說不是件好事。幼稚園的老師說：“其實我們的孩子聽力不好佩戴助聽器佩戴耳蝸，就像視力不好要佩戴眼鏡，沒有什么不同。”家庭和康復機構都是聽障兒童生活、學習、成長的空間，只有家、園同步共育，才能發揮教育實效。

探訪幼稚園各個階段的康復課堂，筆者發現康復后期的孩子跟普通孩子已經沒有任何不同，他們一樣活潑好動，一樣歡呼雀躍，見到陌生人來訪莫名地興奮；他們一樣在課堂上爭先恐后，積極互動，他們甚至于比普通的小朋友還要積極、還要自信，也許是因為這個世界對他們來說真的格外動聽，嘈嘈切切聲也十分悅耳。

聆聽世界，沒那么簡單

小小虎幼稚園的孩子們是幸運的極少數，無聲世界里的200萬聽障兒童想要獲得治療并聆聽世界，還面臨著三重障礙：

首先，植入人工耳蝸花費巨大。目前全世界的人工耳蝸產品幾乎都來自澳大利亞、美國和奧地利，一個人工耳蝸價格最低也需要15萬元左右，貴的更是超過25萬元。再加上1.5萬元左右的手術費用、高昂的術后康復費用（好的私立康復機構每個月收費8000元以上）以及日常人工耳蝸電池的消耗和維修費用，低于30萬元是不可能完成的。30萬這個數字，已然把很多家庭拒之門外了。

其次是治療意識普遍薄弱，在農村地區尤為突出。很多農村父母發現孩子有聽障后，不是積極地尋醫問藥，而是俯首自認這是一種不可逆轉的殘疾，更有甚者覺得聽障跟“傻子”沒什么兩樣。據據多年從事聽障救助的專業人士介紹，很多農村家庭在這種情況下往往選擇再生一個小孩，并不是說完全對患兒放棄治療，而是重新建立一個精神寄托，畢竟延續香火的觀念根深蒂固，他們需要這樣才能有為生活奔波的動力。又或者說，這些家庭并不是不積極為孩子治療，而是已經跑遍了能跑的地方，終覺無計可施了，而相對閉塞的環境和較低的文化水平也確實讓他們找不出有什么路子可以走。

此外是對康復階段的忽視。在佩戴助聽器或者植入人工耳蝸之后，進行康復治療是必要的，甚至與手術本身的重要性相當。人工耳蝸植入的目的不僅僅是使患者重新聽見聲音，更重要的是讓他們能聽懂和理解聲音，進而進行語言交流。語前聽障患者的聽覺語言系統發育不完善或仍未發育，其聽力年齡只是從人工耳蝸開機開始算起，就像剛出生的嬰兒，需要從察覺聲音、分辨聲音、理解語言、發展說話等過程中逐步發育，建立起自己的聽覺語言系統。但是有相當一部分家長并沒有這種康復意識，尤其是在受國家或社會相關慈善捐助做了耳蝸植入手術的農村，但一旦錯過最佳恢復時間，結果就是雖然做了耳蝸植入手術，但仍然聽不懂也不會講話。

小小虎幼稚園有一個剛來康復的孩子，不到3歲，筆者進門時他正乖乖地坐在小椅子上，撅著嘴巴跟老師讀“樹”“豬”和“書”?？吹接腥俗哌M來，他的大眼睛眨巴眨巴從上到下打量著，但是當老師提高了嗓門讓他打招呼時，他卻只能含糊不清地發出一點聲音。陽光透過玻璃灑在他天使般的臉上，可是他聽不見蛙鳴蟲唱，也不知道春天有春雷滾滾，秋天有瑟瑟風聲。聽覺系統結構復雜、脆弱，加之遺傳性、先天性發病率高，讓一些孩子的命運之門緊閉著。也許樂觀和堅持能換得幸福來敲門，但是他們卻聽不見。