“冰桶”很熱，他們很“冷”中國ALS患者
中國約有20萬名“漸凍人”。在諸多科技界大腕、名人倒落的一桶桶冰水背后，每位“漸凍人”和他們的家人，仍將面對具體而艱難的人生。
責任編輯：李楠 馮飛
肌萎縮性脊髓側索硬化癥（ALS）是運動神經元病的一種，患者的肌肉逐漸萎縮無力以至癱瘓，就像被冰雪凍住，所以又稱“漸凍人”癥。ALS至今病因不明，并缺乏有效的治療方法。
2014年夏天，以關注ALS疾病和患者為目的的“冰桶挑戰”公益活動席卷全球，使“漸凍人”這個原本陌生的詞匯逐漸被人們知曉。
中國約有20萬名“漸凍人”。在諸多科技界大腕、名人倒落的一桶桶冰水背后，每位“漸凍人”和他們的家人，仍將面對具體而艱難的人生。
楊建林，44歲，寶鋼集團下屬某廠員工，2007 年發病。
楊建林，44歲，寶鋼集團下屬某廠員工，2007年發病。
發病后不久，楊建林的妻子與他離婚，家中只有母親陸阿富照顧他。最早的時候，他還能和母親打打撲克，現在只有眼球能活動。通過眼控儀他可以使用電腦，在電腦后面掛著“冷了”、“熱了”字樣的圖示。在用眼控儀之前，陸阿富就靠指著圖案，再看他的眼球動作來明白他的意思。
陸阿富越來越感到照顧兒子力不從心。她患有心臟病，一次推兒子去醫院后突發心絞痛，之后再也沒能力推兒子去戶外。每日楊建林只能待在家中，偶爾在金山工作的妹妹來看望他，才可以推他出去透透氣。
讓一家人感到最困難的還是經濟條件，母子倆一個月生活來源就3800元，只夠基本生活支出，連保姆也請不起。“好一點的家庭，是請三個保姆來照顧他這樣的病人。”陸阿富說，而她已經74歲了。
吳國弟，57 歲，理發師，2012年發病。
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網絡編輯：瓦特
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