有一說二《我知道》第四回
最著名的漸凍人，是物理學家霍金，漸凍人一般只有幾年壽命，他跟漸凍癥抗爭了幾十年，是很罕見的。我很關注這個事，因為做公益慈善，大家現在辦法都不多，好像比劃一個愛心，打兩個啞語，到頭了。冰桶挑戰很新鮮，像一個游戲，比爾·蓋茨這些人都介入，有點深入人心。
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很少醫藥廠愿意研發罕見病藥物
李艾：前段時間非常熱的冰桶挑戰，郭老師也被點名了吧？
郭敬明：我沒有。前段時間我在住院，我不敢把冰桶倒在自己頭上，但是我有捐錢。對漸凍人的關注，國外已經很少了，我們國家更少。冰桶挑戰的那個捐款賬號，只是針對美國或其他國家，國內的漸凍人是享受不到捐款的。當然全世界的人都值得關心，但是如果你想關心身邊的人，可能要找中國的相關機構捐款。
這個病不僅僅是肌肉萎縮不能動，到后面幾乎所有器官都會衰竭，甚至呼吸都不能，有一些只留得下眼睛，所以國外也發明了以眼球來控制的鼠標。最著名的漸凍人，是物理學家霍金，漸凍人一般只有幾年壽命，他跟漸凍癥抗爭了幾十年，是很罕見的。
之所以叫罕見病，就是太少人得了，沒有醫藥廠愿意花很多錢來研發藥物，不像肺結核、心臟病、癌癥，因為數量很大，藥廠會有很多利潤，會投入很多去研發藥物，所以得罕見病的人，真的是很弱勢、很需要幫助的群體。
崔永元：罕見病就是得的人特別少，但是罕見病并不少，我知道的有幾十種，這些人確實需要關注。
我很關注這個事，因為做公益慈善，大家
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