“媽媽，我不想死，我想活” 暗瘤——被忽視的兒童癌癥

世衛組織資料顯示，惡性腫瘤已成為兒童第二大死因。短短5年，中國城市兒童腫瘤的發病率上升了18.8%，遠高于發達國家。

而在中國，兒童腫瘤一直被忽視。但由于認知不足、誤診、缺乏早期篩查機制和醫保覆蓋，患兒治療的時間窗總是被錯過，部分病種的誤診率甚至高達50%。

對醫生閆杰來說，陽光是很稀罕的東西。每天只有查房的時候，她才能感受到從兩米高的玻璃窗外透進來的陽光。病房也被特意裝扮得很敞亮，每間屋子里都擺著兩到五張1米寬的小病床，上面鋪著印有棕色小熊的藍被單。

“孩子們更需要陽光。”閆杰說。在她供職的天津市腫瘤醫院兒童腫瘤科，從主任醫師到所有醫生護士，辦公室都沒有窗戶，因為朝南的房間要留給特殊的小朋友。

文慧，9歲，惡性淋巴瘤。

藝萱，5歲8個月，橫紋肌肉瘤。

鄭益，4歲11個月，橫紋肌肉瘤。

黃亦馨，1歲2個月，神經母細胞瘤。

……

這被統稱為兒童惡性實體腫瘤（以下簡稱兒童腫瘤），因為公眾認知不足、專業醫療機構緊缺、社會保障乏力，可謂一直被忽視的“暗瘤”。

在全球范圍內，兒童腫瘤的發病率在萬分之一左右，按照中國3億多名15歲以下少年兒童的數量推算，全國發病數高達3萬例。

值得注意的是，近年來，中國兒童腫瘤患者數量正逐年上升。2009年，原衛生部發布的《中國衛生統計年鑒》顯示，中國城市兒童（0～19歲）腫瘤的發病率從2003年的20.8人/10萬攀升至2008年的24.7人/10萬，在短短5年內上升了18.8%，其發病率和上升趨勢都遠高于發達國家。

醫護人員的直觀感受比過往的統計數據更觸目驚心。

在中國最早研究治療此類疾病的天津市腫瘤醫院，2011年到2013年，兒童腫瘤科門診量從2574人次升至4222人次，患兒也從521人升至849人。護士長蘇玲記得，最初，這里的兒科只有6張病床，住不滿，還時有成人入住?，F在是38張病床，仍“供不應求”。

其他醫院也有類似的情形。“病人多得收不過來。我們科室有32張床，再擴大一倍，還是不夠。”廣州中山大學腫瘤醫院兒童腫瘤科主任孫曉非說。2013年，她的門診量達六千多人次（2次門診/周）。

“他們需要陽光。”多年從事兒童腫瘤診治工作的閆杰說，“他們更需要關注。”

誰都不信孩子能得這種病

和成人腫瘤不同，兒童腫瘤主要包括腦瘤、淋巴瘤、神經母細胞瘤、肝母細胞瘤，腎母細胞瘤等，這類疾病主要源自母體或基因缺陷。

像眾多患兒家長一樣，王蘭鳳覺得自己是“全世界最悲慘的母親”。

“肚子、眼眶、腿上、腰上、淋巴結上都有瘤子。”王蘭鳳心疼地撫摸著4歲的小康宇。他得的是最難治療的神經母細胞瘤。

腫瘤就像小怪獸一樣，順著康宇體內的神經元肆虐，并在關鍵部位壓迫神經造成器官功能的破壞。入院第二天，他的腿就不行了，確切地說，從腹部以下全沒知覺了。一周之后，