當天使無聲

人工耳蝸的定點醫院基本都集中在大城市,術后康復也屬北京最佳。2013年10月,媽媽帶著肖楊和三個月的弟弟北上做康復。肖楊媽說,還是北京好,做康復只需要一年,如果在湖南老家需要兩三年時間。

紗門簾浸滿了油漬和塵埃。狹小的房間,只比一張床的面積略大一點。來自湖南的9歲男孩肖楊,如今正在這間租來的小屋里進行人工耳蝸手術后的語言康復訓練。在這之前,他的世界已經沉寂了七年半。

人工耳蝸的定點醫院基本都集中在大城市,術后康復也屬北京最佳。2013年10月,媽媽帶著肖楊和三個月的弟弟北上做康復。肖楊媽說,還是北京好,做康復只需要一年,如果在湖南老家需要兩三年時間。

“學校里有很多從外地來北京治療的孩子,家長就在北京租個房,全身心陪讀。”

在距離肖揚一家蝸居的小屋50余公里之外的天通苑小區里,一歲八個月的敬筱萱一家剛剛搬來,因為這附近有一家私立學??梢赃M行耳蝸術后康復,現在萱萱已經開始四處尋找聲音。萱萱媽說,女兒正處在語言能力形成的黃金時期,如果康復順利,將和正常孩子一樣講話。

而肖楊是七歲多才做的手術,年齡太大,康復起來比別人要多花三四倍的時間。但肖楊媽媽對他充滿自信。“只要不用太書面的詞,日常交流對肖楊來說沒問題!一百以內的加減法也沒問題!”她很開心地說,老師每天還會教他們認字,背詩。她認真地一一列舉:“《登鸛雀樓》《靜夜思》……都是在學校學的。” “正常孩子一晚上至少講一個故事,我們只講一頁或兩三行。”

恢復聽力后,交流自如的雙胞胎兄弟站在回顧展板前,不愿回憶那個彷徨的無聲世界。

語言黃金期里的持久戰

“小時候,肖楊不搭理別人,村里老人還打趣說,不隨便理人的孩子,以后肯定是要當大官的。” 肖楊出生前,媽媽沒有帶過孩子,父母雙方家庭中也沒有過聽障的先例,所以這對年輕的父母對肖楊的殘疾全無意識。但是直到一歲半,鄰居說每次叫肖楊,他都沒有反應,他們才感到心里沒底,帶著孩子去了醫院。

檢查的結果是重度聽力障礙。這對年輕的夫妻第一次聽說了人工耳蝸,“就讓帶了個助聽器”,醫生這樣的解釋。當時還不懂這些的肖楊父母,花了兩萬元給兒子買了一副助聽器,媽媽從此再也沒有工作,一直帶著肖楊在當地的特殊學校做康復。

然而,肖楊的聽力損失測試為120分貝,助聽器對于他來說形同虛設。

“第一次聽說有人工耳蝸技術的時候,我們就去醫院問過了,28萬!”這個天文數字讓他們聽而卻步。

2010年,肖楊的爺爺被確診為鼻癌,手術和治療期間全家欠債七八萬至今沒還。肖楊媽媽說:“人家常說欠了一屁股債,我們家是十屁股都不夠”。

肖楊的手術被一次次擱淺在這些龐大的數字上。“碰巧,肖楊爸爸有個表妹在長沙工作,表妹又有個親戚當時在醫院實習,無意間在電視上看到了慈善人給聾孩子捐款的廣告。”

當時他們并不知道這個叫“七彩夢行動計劃”的項目。父母向省殘聯遞交了材料,接著是長達四年的資助申請和等待。肖楊從三歲等到了七歲。

肖楊媽回憶說,開始申請時,全省只有十個名額,而全省的聽障患兒成百上千。

失敗一次,就等著來年再一次申請。終于在2012年,省的項目名額增至二百多個。

“殘聯的人看我們每年都去,家里也確實困難,就給通過了。” 肖楊一歲半就被確診為重度聽障,七歲半才做了人工耳蝸手術。一家人打了一場持久戰。

開機啦!

跟肖楊相比,萱萱是幸運的。

一歲八個月的萱萱幾個月前接受了耳蝸手術。“萱萱是在三四個月大時被確診為重度耳聾的。”萱萱爸是東北人,媽媽是南方人,倆人在北京打拼多年。

“剛開始不愿意承認這個事實,你叫她一聲,仔細看她,她睫毛動了,眉毛動了,我們就自己對自己說,孩子對聲音是有反應的。”夫妻倆就這樣自我安慰。但事實就是事實,萱萱帶上了助聽器。

萱萱媽媽原先做文職,懷孕后辭職至今在家照顧萱萱,全家僅靠爸爸一人收入支撐。

一歲四個月前,在通州的一家康復學??祻推陂g,老師說中國宋慶齡基金會正跟康寶萊(中國)保健品有限公司合作,尋找貧困的聽障兒童,贊助人工耳蝸,萱萱就報了名。沒過多久,中國宋慶齡基金會和資助企業康寶萊就派工作人員來到家里實地調查,還去了東北老家調查情況。很快通過了萱萱的申請。

“那天,我改了個QQ簽名,‘5月19號開機’,不知道的人留言說要開機拍電影嗎?我都沒有回復。”萱萱媽媽說她不想太多的人知道孩子的病,但實在按耐不住心里的企盼,在萱萱開機前改了一條狀態。開機的一瞬間,機器聲音太大,萱萱哇的一聲就哭了,她哭了,“我和她爸就笑了”。

和萱萱媽一樣,肖楊開機,很少改QQ簽名的肖揚媽把簽名改成了“孩子開機了,聽到聲音了,新的希望有了,希望他能早點學會說話”。媽媽模仿著開機當天兒子走路的樣子,那種接收到四周聲音之后的興奮,夾帶著一點腳不敢踩實地面的小心翼翼,她用了個詞——洋溢。

醫學的玩笑,命運的玩笑

肖楊家,爸爸懷里的小弟弟一直很安靜。你沖他笑,他也回報以微笑,你揮手他也揮手,你搖頭他也搖頭。但他跟肖楊一樣——聽不見。

“如果知道他也這樣,打死我都不會要這個孩子。”肖楊媽毫無預兆地大哭起來,“是醫學跟我開了個玩笑。”她越說越傷心。

在農村,生了殘疾的孩子似乎是一種恥辱。“人家說你生了個不正常的孩子。”坐在旁邊的鄰居張君葒的奶奶淌著眼淚點頭。她來自河北農村,帶著兩歲的聽障孫女來北京康復,“生下來孩子聽力篩查就沒通過,不敢跟別人說,關上門家里人就抱怨,咋這個命呢?”

考慮到肖楊的病,夫妻倆特意做了全面的基因檢查之后,決定生個二胎。2013年7月18日,肖楊弟弟出生,聽力篩查時沒有通過,醫生的解釋是基因突變。夫妻兩人無論如何都不能接受這個事實,“所有該做的檢查我們都做了”。

和肖楊爸媽一樣,萱萱爸媽的基因檢測沒有問題,孩子為什么聽不見?萱萱媽解釋不了。“萱萱出生前就曾被診斷為腦積水,懷孕三十五周時差點終止妊娠,在聯系好私立醫院決定放棄這個孩子之后,最終又生下來了。結果是這樣!”

醫學就是這樣開了玩笑。但萱萱爸爸說確認基因沒問題后還想要一個孩子,媽媽卻說,無論從財力還是精力上,都要不起了。而肖揚媽笑著說:“以前總擔心被人笑話我生了兩個這樣的孩子,現在我干脆大大方方告訴他們,‘二十六萬八、二十二萬八,兩個耳蝸手術’。這樣別人不說我不行,反倒要說這個媽媽挺厲害的”。

在北京康復了一年,每月所需的3300元康復費,占了生活支出的一多半。這一年里,這個家庭又欠了不少債。

肖楊媽媽已經不太抱怨命運了。有太多事情比抱怨重要。

對未來的擔心是個無底洞

肖楊媽媽說,這幾年最開心的事情就是:現在肖楊可以從康復學校畢業了。10月底他們要回老家,等肖楊去了正常學校后就給小兒子做手術,手術半年后,還會來北京康復。

張君葒的奶奶也很樂觀,“現在要好好康復,花多少錢都愿意,只要孩子說話說好了,是一輩子的事”。奶奶自豪地拉著客人看張君葒說話的錄像,雖然外人幾乎聽不懂她在說什么,但奶奶邊解釋邊說:“聽,說的多好??!”

然而,對未來的擔心是更久遠的。

萱萱媽媽擔心等孩子長大了,問她為什么要戴耳機。“我就說你是超人啊,所以要跟別人不一樣。”萱萱爸爸笑著說:“你瞎想啥呢。”爸爸更擔心正常孩子的幼兒園不接收萱萱,“這個人工耳蝸太貴了,老師們也怕它壞,不敢收”。

肖楊媽則擔心大兒子將來發音肯定有問題。肖楊錯過了黃金治療期,手術效果打了折扣,如今發音好像是硬從嗓子眼里擠出來的。肖揚媽打算著,回去后爸爸繼續掙錢,她準備一心照顧肖楊和弟弟。對肖楊,媽媽希望他能夠正視別人的議論甚至歧視,希望他上大學。

“我能做的只有這些了,做到這些我也跟賺錢差不多了。至于以后娶媳婦,就要靠他們自己了。那個……”肖揚媽沒有說完,遲疑了,幾分鐘后又追出來,“能再幫我找找,哪里能資助我們一下嗎?康復費用只交了兩個月的,小兒子的手術費用還差八萬。欠的錢實在太多了。”言及此出,這位母親身體前傾,語調卑微。

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