民間康復機構：夾縫中的艱難生存

半山坡上，一組藍色的房子若隱若現，“一呀一，毛毛蟲……九呀九，小綿羊，十呀十，小螃蟹……”童聲伴著不遠處部隊大院的軍號聲。突然，一個聲音冒出來：螃蟹好吃。含糊不清的發音讓老師們很興奮?？祻陀柧氈械暮⒆?，吐出來的每一句話都是悅耳的音符。

門外，遲到了的李嘉文奶奶，正在加快腳步。每天早晨，她搭乘駛向西山腳下工程兵大院的396路公交車，送李嘉文到北京市石景山區漂亮媽媽聽力言語康復中心（以下簡稱“漂亮媽媽”）做語言康復。

這是一家民辦的聽障兒童康復機構。一路走來，甘苦雜陳。

康復沒有捷徑

“我們壓力很大！”高麗娟的嗓音中略帶沙啞。“父母砸鍋賣鐵地給孩子做人工耳蝸手術?？祻统鰜?，家長一輩子感念你；康復不出來，家長的所有希望都落空了”。

高麗娟，“漂亮媽媽”的創始人。她的辦公室門窗大開。不遠處，七個孩子正跟著新來的老師魏征做舌操，舌頭伸出來反復向上卷曲。對于耳蝸康復兒童，做舌操和練習“啊、啊”發音是每日必修。

“康復沒有捷徑，你每天給他說十句話，恢復得就快一點，每天只說三句話，恢復得就慢一點。”高麗娟曾是特教老師，她說，做這一行，也就一年光景，基本都患上咽炎和扁桃體炎。“我一年扁桃體發炎七八次，現在用嗓三小時以上嗓子就啞了。當時因為扁桃體反復發炎，藥物堆積到腎臟，得了腎炎，真想再也不干這行了。”

人才緊缺，是康復機構的普遍感受。

位于上海的小小虎幼兒園，是華東師范大學言語聽覺康復科學系的創始人于2004年創辦的，希望為專業培養的人員提供一個實踐的基地。

小小虎的現任園長張磊，是畢業于華東師范大學的博士。她深感“老師的培養需要專業和智能化”，一般來說，一個勤奮、資質好、普通特教專業畢業的年輕人，要經過至少要一年時間，才能基本培訓成為一名聾兒康復特教教師。當他們做到第五、六年的時候，一般也就到了生活壓力大、最疲倦的時候，也就到了職業生涯的瓶頸期。

命運弄人。當年高麗娟剛剛離開北京聾兒康復中心時，11歲的湖北學生劉華新的媽媽找到了她，哭著央求：“高老師，孩子實在離不開您啊，學講話學了一半，現在誰教也不肯張口。”高麗娟心一軟，從此一年半的時間里，她身后多了一個劉華新。

28歲那年，高麗娟在國內首創了家庭式聾兒康復模式，劉華新如今成為一名高中生。高麗娟覺得，自己離不開這行了，在34歲那年創建了社會組織“漂亮媽媽”。

更多的康復教師，還是選擇永遠離開這個崗位。“年齡大的人很少做我們這個行業的，氣力跟不上。”

目前，我國接受過正規聽力學學歷教育的技術人員不足千人，聽障兒童康復教師、言語矯治師等專業技術人員嚴重匱乏。

中國聾兒康復研究中心（以下簡稱“中聾”）語言訓練部主任盧曉月說，在西北、貴州這些比較偏遠地方的縣，很多年輕的老師全身心投入，和孩子吃住在一起。“在這個時候，老師的專業度和知識水平甚至并不那么重要，因為他不做，孩子連這樣一個康復機會都沒有。”

專業化配比困境

盧曉月從事這行比高麗娟更久，她在中聾工作了二十余年。

該中心成立于1983年，是全國聾兒康復工作的技術資源中心和業務管理部門，是中國聾兒康復機構從無到有的開端。中國殘疾人聯合會主席張海迪說：“我曾見過一些通過康復獲得聽力和語言能力的孩子，有的還獲得了碩士或博士學位。與他們交談，我感到無比歡欣。”

據相關統計和調查數據顯示，全國大約近50%的聽力殘疾兒童能進入機構接受康復，機構康復后的孩子僅40%進入普通幼兒園或普通小學。聽障兒童康復服務的難點和盲區在基層、在農村。在內蒙古呼倫貝爾市的一個康復機構，中聾全國工作處處長邢亞靜看到的是：一個房間里四壁空空，沒有任何書籍和玩具，只有六個小板凳，一塊黑板，幾個不同年齡的聾兒跟著老師學習拼音。

曾有企業問邢亞靜，捐資做這種項目，未來會怎么樣，得對總部有一個交代。邢亞靜立刻糾正道：“我們的目的不是給企業交一份孩子的評估問卷，而是要讓這個孩子能聽會說，回歸主流社會，和健聽孩子一樣生活、學習。”

以前機構和家長都認為康復訓練就是聽和說，后來孩子們進入正常小學，一二年級以后就跟不上去了，只能轉入聾校。“很多人以為聽障也是智障。”上世紀90年代初期，盧曉月剛進入中聾，接觸到的孩子都是很木訥呆滯的感覺。后來經過中聾的跟蹤調查，發現這些孩子由于沒有接受正常的學齡前教育，一直在練習聽和說，所以他們的邏輯思維、想象思維以及和人交往的能力是缺乏的。

盧曉月說，現在的康復理念是全面康復。既要把正常學齡前兒童教育的五大領域：健康、藝術、社會、科學、語言傳遞給他們，另外對于他們的聽障問題提供技術化的個性需求，包括聽力、語言、發音、認知、溝通五大領域。

“聾兒康復公益是一項需要專業技術職稱的事業。很多人認為把錢拿出來，就是幫到了這個孩子。”邢亞靜表示，聾兒康復是一個交叉學科，即使做好了耳蝸手術，還要康復訓練，還要耳蝸和體外機產品的后續服務……多元、聯動服務是聾兒康復的顯著特點。

“其實聾兒康復是一個大公益的概念，需要國家和社會聯合提高幫扶的效率。”

夾縫求生的草根機構

作為民間公益機構，錢是發展的緊箍咒。“我們每個月最難的時候就是開工資。”高麗娟說。

高麗娟曾想過把漂亮媽媽做成一個企業，“但對于這種機構又不可能。孩子來了，沒錢，咱就狠心不救了？你想想，多年后這個孩子站在你面前，你不難受？”她再次無奈的嘆氣，“漂亮媽媽”的學生，有三分之二交不齊學費，有的干脆上完課就跑了。

實行聾健合一教育的小小虎幼兒園，從創辦之初，就沒有選擇公益性的定位。創辦十年，現在才剛剛進入盈虧平衡的穩定狀態。張磊說，培養老師所需要高昂成本，如果定位于公益，機構的持續運轉將面臨很大困難。她不無感慨地說：“十年前差不多同時起步的康復機構有那么多，現在看看，沒剩下幾家。”

從2007年左右起，小小虎的一棟兩層樓房就基本飽和了，聾兒和健康幼兒各有60名左右，規模保持至今，已無法承載更多。

盡管聾兒康復機構是殘聯系統建設最早、相對較完善的服務陣地，但現在的發展態勢不容樂觀。2014年對全國聾兒康復機構的調查顯示，全國有近50%的地市級殘聯沒有自己的聾兒康復機構，全國約有50多個地市還沒有一所為聾兒服務的專業機構。

據高麗娟說，這個領域，專業性的培訓投入非常多，他們收八十個孩子的時候，就要有四十個專業老師配套服務。“現在有個AVT教學法，就是老師、學生和家長三方聯動，但是這個教學法要去臺灣學習，去一次要三四個月，要五萬塊，根本無法承受費用。”高麗娟特別羨慕中國聾兒康復中心資源有二三十年經驗的老教師，“只是我們能去他們那里觀摩的機會太少了。”

直到現在，“漂亮媽媽”沒有得到一筆完全來自企業的資助。

為了實現更嚴格透明的財務管理，“漂亮媽媽”把錢掛在殘聯，“作為康復費，我們還需要交稅。”

目前我國聾兒康復機構的投資管理體制多樣，普遍面臨少編制、無編制，運行補償機制不健全、公益性難以充分體現的困難。

“培養一個老師不容易，要三年才能有個真正的好老師。雖然我們的老師都有教師資格證，但是沒有職稱評定，教師資格證等于白費了。”老師的流失也讓高麗娟感到無奈。

眼下，這個比鄰部隊大院的場地，租期就要滿了。“房租要漲，我們可能得搬走了。”料峭的秋風里，她環視了一圈“漂亮媽媽”不大的園區，“如果沒有更好的生存模式，也許它會萎縮掉。”