“聽到聲音,他們就‘活’起來了”——“天使聽見愛”慈善項目這五年

“助聽器就像一個外戴麥克風,把聲音放大。人工耳蝸就等于把助聽器植入耳朵中,近距離、直接進行聲音處理?!?中國人民解放軍總醫院耳鼻咽喉頭頸外科主任楊仕明對記者說,人工耳蝸植入是目前聽障干預最有效的手段。

10月14日上午10點,在中國人民解放軍總醫院,南京小男孩唐澤晨接受了人工耳蝸開機。

“助聽器就像一個外戴麥克風,把聲音放大。人工耳蝸就等于把助聽器植入耳朵中,近距離、直接進行聲音處理。” 中國人民解放軍總醫院耳鼻咽喉頭頸外科主任楊仕明對記者說,人工耳蝸植入是目前聽障干預最有效的手段。

1個月前,人工耳蝸的體內機已經被植入唐澤晨的頭部。這天,當人工耳蝸的體外機被放到他的頭上時,趴在爺爺懷里的他突然緊張起來。

開機的那一刻,唐澤晨突然大哭起來,聲調凄慘——長期生活在寂靜世界中的他,從來沒有聽到過聲音,非常害怕。但與此同時,他的爺爺欣慰地笑了。

作為接受“天使聽見愛”慈善項目救助的孩子之一,唐澤晨是幸運的。

放飛希望:“天使聽見愛”專項基金的設立讓更多聽障患兒重啟有聲之路

告別無聲世界

2011年9月,中國宋慶齡基金會(簡稱“宋基會”)與康寶萊(中國)保健品有限公司、中國人民解放軍總醫院聯合,發起了“天使救助行動——天使聽見愛”慈善項目。項目旨在資助貧困聽障兒童進行人工耳蝸手術,幫助他們告別無聲世界。

在項目實施時,三方分工很明確:宋基會負責公益項目實施管理及資金監管工作;康寶萊(中國)負責資金支持,并動員企業員工共同捐款;同時負責推薦部分來自貧困家庭的聽障患兒。中國人民解放軍總醫院負責待救助患兒的醫學審定、制定手術方案、進行人工耳蝸植入手術等工作。

項目啟動當年,康寶萊(中國)捐贈150萬元人民幣。兩年后,項目再度升級,康寶萊(中國)與宋基會共同設立了“天使聽見愛專項基金”。目前,項目累計接受捐款超過2000萬元,資助河北、浙江、云南、重慶、河南、山東等地50位家庭經濟困難的聽障兒童手術。

聽障兒童的手術花費昂貴,術后康復期長。宋基會相關項目負責人告訴記者,申請受助兒童將通過很嚴格的審查程序,貧困聽障患兒家庭需要提交低保證明、收入證明、戶口所在地證明等相關材料,患兒相關醫學報告也會提交至指定醫療救助機構進行醫學審定。

在中國人民解放軍總醫院,一間“天使聽見愛”愛心病房確?;純耗芗皶r得到救助。中國人民解放軍總醫院在此領域的領先技術,使手術質量得到保證。

篩選受助兒童,是一個挑戰。除了來自醫療機構、康復機構、捐贈方的推薦,另一個渠道是通過媒體呼吁征集。這些孩子的年齡通常在1-5歲,都屬于重度以上感音神經性耳聾。他們的家庭經濟困難,但父母需要有固定的經濟收入,有能力支付除人工耳蝸產品以外的住院費、術后調機費、訓練費等開支。

為了摸清具體情況,項目組工作人員會到每一個孩子家里進行家訪。

從南京、濟南、上海、成都、大連和銀川,康寶萊的項目工作人員走訪了接受手術的每一個聽障兒童家庭。其中一個單親家庭的小女孩讓人印象深刻。小女孩3歲,在河北老家由姥姥照顧,媽媽在北京打工。小女孩不幸患上化膿性腦膜炎,聽力嚴重減退。

“這種情況最好在三個月內完成手術,否則她的耳蝸骨化,以后會失去手術機會。”康寶萊的工作人員說。孩子的家人輾轉找到項目組,兩個月后,小女孩得到了救助。

命運的魔咒

宋基會相關項目負責人告訴記者,家訪時,北京某城中村里的一個聽障兒童讓她印象很深。那是一個三四歲的河北女孩,戴著助聽器,但聽力正在逐漸喪失,孩子說話含糊,常人很難聽懂。孩子的父親以洗車為生,家庭月收入不過兩千多元。

然而,就是這樣一個拮據的家庭,卻愿意每月花一千多元送孩子到康復學校做語言訓練。這種“不放棄”的愛讓項目組很感動,最后,孩子得到了免費手術的機會。項目組還幫助她申請了后期的康復費用減免。

有一些家庭的情況非常特殊。

楊偉峰和陸榮邦都來自云南,分別是彝族和壯族,這些少數民族貧困聾兒一直是篩選的重點。此外,王滋增、王滋金雙胞胎兄弟來自河北邯鄲農村,家境貧困。在得知只能有一個孩子接受國家救助時,他們的父母陷入了深深的苦惱中:救還是不救?先救哪個?最后,兄弟兩個都接受了“天使聽見愛”的資助,完成了手術。

有一個祖籍黑龍江、現居北京通州的小男孩,他的父母和爺爺奶奶都是聾啞人。父親在QQ上對項目組工作人員表示:自己家庭三代都是如此,希望能夠得到幫助,打破這個命運的魔咒,改變孩子的人生。

這讓“天使聽見愛”項目組一度陷入兩難。提供救助的一個重要考慮因素是,孩子手術后能夠確保良好的康復環境,而這個家庭無法做到這一點。幸運的是,孩子的姥姥是語訓師,彌補了父母聾啞造成的不足。小男孩最終得到救助。

僅僅是第一步

植入人工耳蝸,對于重度聽障兒童來說只是第一步。他們從小聽不到聲音,所以基本上都沒有語言能力,心智上和正常生長的兒童有很大區別。手術后,對他們更關鍵的是長達幾年的聽力康復訓練,以及未來融入社會的問題。

康復過程有著很多無奈。“天使聽見愛”項目的救助對象,很多是經濟欠發達地區家庭的患兒,受戶籍限制,即使是外出打工的家庭,孩子進行復康也只能選擇民營的機構,這些機構良莠不齊,康復效果也很難保證。

“一個戴過助聽器的孩子植入人工耳蝸后告訴媽媽:‘從人工耳蝸聽到的聲音是沒有聲調的。’如果這樣,孩子說出的語音語調可能就不太正常,需要特別培訓。而受限于當地的康復教育水平、師資水平和家長配合水平,他們的構音可能不完整,理解能力也差。”項目工作人員說。

2014年,“天使聽見愛”項目對手術后的孩子進行了整體的語言康復評估,楊偉峰、陸榮邦等一批孩子都未達標,離正常的康復水平差距很大——開機之后1-2年是孩子的黃金康復期,如果在這一階段沒能進行良好的康復訓練,再往后就很難補救。這種情況繼續下去,他們可能無法進入正常學校學習。

為了幫助他們融入社會,項目組把手術后的孩子們送到了上海一家全國較好的康復機構,進行加強康復。這一年,項目組啟動了一個新的康復計劃:在家長同意的情況下,資助手術后的孩子直接到優秀的康復機構進行康復訓練。家長也可以選擇在自家附近的康復機構做訓練,如果孩子半年后評估未達標,會被送到指定機構,以此確保他們的康復效果。

通過“天使聽見愛”,很多捐助者與受助兒童建立了深厚的感情。“他們不只是捐助一個20萬的人工耳蝸就算了,而是要從捐助人工耳蝸那一刻起,一直關注到孩子18歲長大成人。”康寶萊項目工作人員說。

兩年前,康寶萊一位上海的服務提供商救助了一個聽障孩子。此后,他每個月都會資助孩子一筆康復費用。一位青島的康寶萊服務提供商會在每年“六一“帶著救助的孩子出門玩耍。每一個有愛心的康寶萊人都用各自的方式守護著這些天使們。

工作人員感慨,從無聲世界走向有聲世界,很多孩子都像變了一個人:“聽不到聲音的時候,他們的眼神是渙散的,看東西沒有神采,人呆呆的,經常發脾氣。能聽到聲音之后,他們馬上就‘活’起來了,可以和你互動了。”

孩子的改變,往往徹底改變他的家庭。一個合肥的孩子做完手術后,姥姥激動地說:“以后我們會把手術那天定成他的生日——那一天就是他重生的日子。”

宋基會相關項目負責人稱,“天使聽見愛”項目下一步將繼續關注術后康復問題,并解決部分患兒術后的康復經費。“我們也希望,有越來越多的愛心企業和人士像康寶萊一樣,投身扶助殘疾兒童的行列,共同幫助他們更好地成長”。

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