人工耳蝸是重度聽障干預最有效手段 ——專訪中國人民解放軍總醫院耳鼻咽喉頭頸外科主任楊仕明
作為國內聽障領域的學科帶頭人,有二十多年從業經驗的他告訴記者,1996年,中國開始進行人工耳蝸植入手術,距今已經18年。
“中國是人口大國,也是聾啞人大國。”中國人民解放軍總醫院耳鼻咽喉頭頸外科主任楊仕明說。
作為國內聽障領域的學科帶頭人,有二十多年從業經驗的他告訴記者,1996年,中國開始進行人工耳蝸植入手術,距今已經18年。
1995年,楊仕明成為中國現代耳鼻咽喉科奠基人姜泗長的博士,開始研究聽障問題?,F在,他是聾病教育部重點實驗室主任,“973”項目首席科學家、聽覺植入中心主任,以及國家人工耳蝸項目技術指導專家。他說,“把聽障治療當作一生追求的事業,很值得。”
人工耳蝸手術是一個極精細的外科手術,執刀醫生需受過專業訓練并且有豐富的臨床經驗
差一點,這輩子就再也聽不見聲音
“自拆線回家后,孩子一直說,我又聽到自己走路的腳步聲了,我又聽到拉窗簾的聲音了,我不用弄大聲音看電視了……”在某醫療網站看到一位聽障兒童母親這樣留言,楊仕明頗為感慨。
他對記者說,有一部分患者耳聾程度常常隨著年齡加重。很多孩子小時候能聽見聲音,可以上正常學校,但如果耽誤治療,慢慢地,就只能去聾啞學校。聾啞學校很多時候采用唇讀和手語,不利于他們語言功能的維持。此外,溝通交流少,獲取信息少,孩子的智力會受影響;時常感覺孤獨,他們的性格也會出現缺陷。
面對患兒,需要根據具體情況選擇不同的治療方案。一般來說,輕度和中度耳聾需要戴助聽器,重度耳聾需要進行人工耳蝸手術。
對聽障患兒的救治,是不小的醫學挑戰。
有的孩子耳蝸出現畸形,手術難度加大。如果因為醫生沒有把握而延遲救治,治療的時間窗口就會一點一點關閉。
中國人民解放軍總醫院醫生李佳楠記得,一次,一個3歲的河南男孩被送到了醫院。“孩子是極重度耳聾,內耳發育為共同腔畸形,用常規手術方式無法植入電極,輾轉了好幾家醫院都被告知畸形太重了無法手術,最后在我們醫院采用術中CT導航技術,成功植入了人工耳蝸電極。“如果電極放不進去,孩子這輩子就聽不到聲音了。”李佳楠說。
還有一個7歲的女孩,曾患腦膜炎,耳蝸骨化。楊仕明主任與多位耳科醫生術前對病例資料進行詳細研究,準備在她的右側耳部放進人工耳蝸,但手術中發現該側耳蝸骨化嚴重,完全找不到鼓階,無法放入電極。而此時如果放棄,就意味著讓孩子聽到聲音的希望徹底破滅了。為了多一線希望,經過與家長商量,最終決定打開了孩子另一側的耳朵,最終成功完成了手術。這個手術做了三四個小時,是正常手術時間的一倍。
完成人工耳蝸手術的孩子,約50-70%可以在正常學校跟班就讀。“他們基本可以正常的生活,可以打手機、看電視,和別人交流、獲取知識。他們可以成為一個對社會有用的勞動者,而不是殘疾人。”
“早期干預要在十年、二十年后才能真正看到大的效果。”楊仕明說。他曾經為一個1歲多的孩子做過手術。十幾年后,這個孩子回醫院調試耳蝸。楊仕明驚喜地發現,這個孩子聽聲、說話都完全正常,就讀于正常學校,成績優異,健康自信,跟正常孩子一樣。
目前,在解放軍總醫院做手術的孩子,最小的只有7個月。“技術在進步,1歲以內的孩子越來越多。在這個時候做手術,效果更好。”李佳楠表示。
為給孩子做手術賣房賣地
有一個孩子讓楊仕明特別惋惜:他最初來看病時,有一定聽力,只配了助聽器,進了正常學校。但隨著年齡增長,聽力逐漸下降,加上學習任務加重,老師無法個別照顧,他只能被迫離開正常學校。
“我特別后悔。如果當時給他做了手術,他也許還能在正常學校讀書。”楊仕明說。
此后,他就用這個例子來說服一些心存僥幸的家長,情緒激動時甚至會拍桌子:“明明有彩電,還要看黑白電視;明明可以騎車,還要坐馬車。這對孩子不公平。”
但家長有苦衷。來中國人民解放軍總醫院看病的聽障兒童來自全國各地,也包括一些經濟發展較落后的地方。農村家庭貧困,當被告知植入人工耳蝸是唯一選擇時,有家長當時就傷心地哭了——一個國產耳蝸要近10萬元,最好的進口耳蝸要30萬元。他們無力負擔。
李佳楠見過很多家庭為給孩子做手術賣房賣地。也有家長放棄了治療,理由很簡單:“沒錢。”他們愧疚、傷心,也很無助。
遇到這種情況時,醫院會建議家長去申請一些國家和企業的救助項目,讓孩子免費做手術。醫院也會幫助呼吁。楊仕明曾遇到一個山西的聽障孩子。他的問題沒有被及時發現,發現后也無錢治療。10歲時,他只能離開正常學校,去聾啞學校。在楊仕明的呼吁下,孩子依靠社會救助免費接受了手術,后來考上了北京的大學。
當然,這還只是少數幸運兒。來解放軍總醫院的患者中,有80%為自費就診。新型農村合作醫療只報銷醫藥費,不報銷最昂貴的人工耳蝸費用。而聾兒太多,國家和企業資助名額有限,更多的孩子無法進行免費人工耳蝸手術。對此,醫院也無能為力。“我們心里很難過,孩子就這么被耽誤了。”李佳楠為此落淚。
“在這方面,中國和發達國家的差距較大。”楊仕明非常感慨。
科研水平進步,觀念意識落后
中國正在進步。1996年,中國引進人工耳蝸技術。到2013年,中國有約3萬人接受了人工耳蝸植入治療。澳大利亞、奧地利、美國的三家人工耳蝸廠商一直在市場上占絕對優勢地位。
楊仕明說,中國使用的人工耳蝸一度全部來自進口,但最近兩三年,有的國產耳蝸品牌已經在國內市場占據一定份額了,其效果與進口產品區別不大,而且在漢語識別方面有一定優勢。根據新聞報道,中國生產的諾爾康人工耳蝸已進入印度、巴基斯坦、土耳其、西班牙等國市場。
“在耳聾基因研究、治療、發病基因機制研究、干細胞、聽覺植入領域,我們達到了世界領先水平。”他表示,二十幾年來,在關注兒童聽覺發育特點,聽力檢測技術,新生兒聽力篩查、診斷和早期甄別,關注先天致聾的基因問題等方面,中國已經與世界同步。
然而,除去人工耳蝸項目救助名額有限之外,中國在觀念意識方面,和國際水平之間的差距仍然很大:媒體宣傳和科普不足,很多家長因此錯失了孩子干預、恢復的機會。有的醫療人員無力提供治療,就直接讓患者回家。楊仕明一直在為此呼吁:“還需要逐步改善。”