【手記】看不見的病人——戈謝病兒

這種打擊讓每一個對生命抱有夢想的家長都難以承受。曾經他們的孩子是這大千世界的一份子，忽然就變成了一個進化過程中的錯誤。

戈謝患兒自生病后，人生體驗從生命之初便是不斷錯過的過程。“他已經不在了。”那聲音低沉沉，但并不悲傷。

“知道”（微信號：nz_zhidao）帶你走進這一群看不見的病人——戈謝病兒。

對一個二十多歲的年輕記者來說，談論重病甚至死亡并不是一件容易的事。我曾說自己不害怕死亡，但那也可能是從未有過危機臨身的感受。

采訪過好幾個與孩子重病相關的稿件。老師們說，因為我沒有孩子，所以才更能問得無所畏懼，但體察弱者的心是相同的。

這次是一群罕見病兒，他們患的是一種名為戈謝病的基因病。（相關稿件查看南方周末2015年1月8日相關報道《罕見病難題 | 藥不能停，只能移民？》）這種病十分痛苦，因為沒有酶的代謝，葡糖腦苷脂會在體內貯集，侵蝕肝脾臟，大多數病人的肝脾會異常腫大，并伴隨骨痛、癲癇。

梓銘的媽媽抱著一歲的他從佛山市看到廣東省，再到北京。為了省錢，他們坐火車北上，在沒有高鐵的年代，帶著一個一歲病兒乘上一天一夜，只為知道這究竟是怎樣的疾病。

確診為戈謝病的時候，先前所有的恐懼都凝固了。

每一個患罕見病兒的父母都會記得那一天，這是地獄的第二層。在那之前，孩子只是不健康，找不到病因?，F在突然變成了科學研究的難題，刻在了遺傳學的石板上。

這種打擊讓每一個對生命抱有夢想的家長都難以承受。曾經他們的孩子是這大千世界的一份子，忽然就變成了一個進化過程中的錯誤。

在中山大學附屬第一醫院張軍醫生的記錄表里，戈謝病人是這樣一連串的醫學信息：眼球水平受限、有癲癇、股骨頭痛、腰髖痛；有的