上千萬過敏兒家庭的自救戰尋找孩子身體里的“金絲雀”
“80后”高知家庭自發結成“過敏兒家長聯盟”,尋找科學解決之道,因為國內醫學研究還不能負擔起應對兒童過敏的重任。
責任編輯:蔣昕捷 助理編輯 劉文慧
四歲的動動正在吃晚餐。迄今為止,她可以吃的食物數量依然只有五種,鮮亮的小碗掩蓋了日復一日的單調。
“80后”高知家庭自發結成“過敏兒家長聯盟”,尋找科學解決之道,因為國內醫學研究還不能負擔起應對兒童過敏的重任。
在大西洋中的加那利群島有一種美麗的金絲雀,它對一氧化碳敏感程度是人類的幾十倍。在19世紀,英國威爾士地區和法國北部的煤礦工人下井作業時,都要手提金絲雀鳥籠。如果金絲雀出現不安或窒息,工人就會迅速撤離。
4歲的小女孩動動的身體里,就隱藏著一只敏感的“金絲雀”。出生至今,她只能吃五種食物:青菜泥、牛肉泥、玉米泥、氨基酸米糊和一種帶著“臭雞蛋和魚腥味”的氨基酸奶粉。
除此之外,任何一種食物都會讓她嚴重過敏,頻繁的嘔吐、腹瀉、便秘和哭鬧會讓她生長發育幾乎停滯。
作為母親,旻蘇的職責是保證女兒的安全。她堅持全家人的食譜都和動動保持一致。除了醫院,動動沒有在任何地方留宿過。當旻蘇上班時,姥姥會全天陪在動動身邊。
然而,這個精心構建的世界隨時都有崩塌的危險,沒有遭遇過的家長甚至兒科醫生都無法理解這個成長的煩惱。
在美國,大約有590萬兒童患有食物過敏癥,在學校,每13個孩子里就有一個食物過敏。中國沒有相關流行病學調查,但所有受訪的兒科醫生都認為,在過去10年,食物過敏率翻了一倍還要多。以國外的統計和國內醫生保守估計10%的過敏率計算,中國1億多0-6歲的嬰幼兒中,大約有一千萬兒童患有不同程度的食物過敏癥,且不再像以往那樣,隨著年齡增長就會自然消退。。
動動屬于過敏兒群體中最嚴重的1%。畢業于北京大學的旻蘇在國內知名的高知社群“水木清華”上發了一個帖子。很快,她就見到了“甜媽”,發現在北京還有第二個像動動這樣“不食人間煙火的孩子”。隨后“過敏兒家長聯盟”QQ群建立。不到兩年時間,群里已經聚集了全國各地上千個嚴重過敏兒的家長。
在過去4年里,這些受過良好教育的80后家長目睹了中國嬰幼兒食物過敏日趨嚴重,成為越來越突出的公共衛生問題,他們聯合在一起,希望能找到這只神秘的“金絲雀”。
無時無刻的威脅
2011年5月,動動出生了。當旻蘇還沉浸在初為人母的喜悅中,動動就出現強烈的拒奶和大哭,出生第三天就出現噴射狀嘔吐。
“這世界上怎么還有不能吃母乳的孩子?”旻蘇難以相信。
到6個月,大部分寶寶開始嘗試輔食,但即使是大米、胡蘿卜等低敏食物,動動都會出現嚴重過敏反應。
7個月時,旻蘇第一次從北京協和醫院的董梅醫生那里聽說“食物
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網絡編輯:瓦特