罕見病人：在歧視與自救之間

“小小夢想，張開翅膀，每一個渺小都會閃閃發亮……” 在8772樂隊原創歌曲《小夢想》的歌聲中，開始了由病痛挑戰基金會聯合造點X、清華大學美術學院服務設計研究所主辦的“2017罕見病創新解決計劃啟動會”。這支由5位罕見病患者組成的樂隊，隨著節拍慢慢融合默契，每位樂手的臉上都逐漸露出了由緊張到自信的笑容。

2017年2月28日是第十個國際罕見病日（每年2月的最后一天）。罕見病，是由基因缺陷引發的極低概率疾病，如亨廷頓舞蹈癥、血友病、成骨不全癥等。全世界已知的罕見病約有七千多種，每年還有近250個新病種加入這個家族。在中國，有上千萬人患有罕見病，且數字每年都在增長。

“罕見病絕不僅僅只是一個醫學上的問題，來自社會的忽視、偏見與拒絕接納，環境設施的不友好，乃至來自家庭的過度保護，各方面的挑戰，每天都在真實發生著。”病痛挑戰基金會創辦人、8772樂隊主唱王奕鷗說，今年他們和創新設計機構造點X、清華大學服務設計研究所，共同啟動“司南Lab”項目。這是國內首個罕見病創新解決方案服務設計項目，希望通過跨界合作，使用設計思維、服務設計的方式，針對罕見病患者在求醫、確診、治療等方面的難題，進行服務體驗再設計。

8227樂隊現場演唱原創歌曲。（病痛挑戰基金會供圖/圖）

他們的故事

“罕見病人與疾病相處的每一天，都好像是在跨越一座又一座高山的路上。如果你了解了這一段不凡的征程，也許會發現，這個世界，離自己并不遙遠。”王奕鷗說，在第十年，他們跳出了“病”的視角，用一系列視頻，向公眾介紹一位位平凡又充滿個性的罕見病病友。

現場，賴敏坐在輪椅上