紐迪希亞： 彩虹相伴“不食人間煙火的孩子”

彩虹關愛計劃的媽媽營養課堂

2016年6月,北京的一家咖啡館里，有十多位年輕媽媽正遵循著現場專業營養師的指導，仔細稱量每份食物的重量，計算并記錄每一份搭配食物中苯丙氨酸含量和蛋白質總量。

這是紐迪希亞為有苯丙酮尿癥孩子的媽媽開展的“媽媽營養學堂”。媽媽們不僅要保證營養和美味，更要保證苯丙氨酸不超量，而通常孩子們喜愛的雞鴨魚肉常常含有太多的苯丙氨酸而被限制食用，媽媽們能選用的也大都是蔬菜水果等蛋白質含量低的食材。

身患遺傳代謝病苯丙酮尿癥（Phenylketonuria，下稱“PKU”）的孩子由于不能食用含有天然蛋白質的食物且必須終身嚴格控制飲食，被稱為“不食人間煙火的孩子”。為此，紐迪希亞從2016年起發起關愛PKU孩子的“彩虹關愛計劃”，為不同年齡的苯丙酮尿癥患兒及其家庭提供對應幫扶，讓這些不食人間煙火的孩子也能健康快樂地成長。

苯丙酮尿癥：不食人間煙火的痛

PKU新生兒發病率約為1/12000，目前我國在治的患者為6000多人，隨著每年新篩患兒的增加，這個數字正在逐年上升。這些孩子，若在出生后不及時進行飲食治療，或者飲食治療不規范，就有可能導致智力低下。也就是說，這些孩子必須終生依賴特殊食品。

然而，由于國內醫療資源緊張，病患家庭缺乏對疾病的正確認知和應對方案，再加上特殊食品費用昂貴，很多患兒家庭在經濟和精神上都感到難以為繼。為此,“彩虹關愛計劃”于2016年應運而生。該計劃的發起者是來自法國達能旗下的有著百年歷史的醫學營養公司——紐迪希亞。遺傳代謝類產品是該公司非常重要的一個產品領域。紐迪希亞希望，通過“彩虹關愛計劃”，為不同年齡段的PKU患兒及其家庭提供應對幫扶。

彩虹關愛：全年齡、全方位的幫扶

項目發起方代表，紐迪希亞兒童醫學營養事業部市場部負責人王丹勤女士介紹說，“從出生的那天起，PKU孩子和家庭就面臨一條漫長的學習之路。添加輔食、斷母乳、搭配一日三餐、引導孩子認識自我。紐迪希亞在苯丙酮尿癥產品領域有超過半個世紀的專業研究，我們希望充分發揮這一業務所長，通過‘彩虹關愛計劃’集結社會資源，努力關懷他們每個階段的需求，幫助孩子和其家庭建立正確認知和應對疾病的飲食及心理指導。”

經過近兩年的不斷完善和發展，“彩虹關愛計劃”已經成功幫助了超過20個省市的近2000個苯丙酮尿癥患兒及其家庭。2017年，紐迪希亞攜手中國婦女發展基金會，進一步為項目整合社會資源搭建了平臺，以聯合更多的社會資源加入彩虹關愛計劃。

現在的“彩虹關愛計劃”，在線上，家長們通過微信公眾號可以從微課堂獲得知識，通過在線診室進行咨詢；在線下，為家長們量身定制的“媽媽營養學堂”教他們為孩子配置健康的食譜。家庭親子日上還有專業的親子心理導師，指導家長們正確引導孩子正視自己的不同，從而健康成長。

此外，“彩虹關愛計劃”還向病患家庭提供飲食管理工具，包括飲食計算器、彩虹卡片、快樂食譜等，幫助病患家庭建立了長期有效的疾病應對飲食體系。未來，“彩虹關愛計劃”還將對接更多醫療資源，在現有經驗和成果基礎上，面向更多的患兒及家庭建立完善的跟蹤治療服務及疾病控制體系，幫助他們享有更高質量的人生。