“橙色書包”火了，聽障兒童家長卻有話說 我們不想孩子“被特殊化”
“做公益，要了解我們真正需要什么，別只為了博人眼球?！?/blockquote>責任編輯：呂宗恕
早發現，早治療，是幫助聽障兒童融入社會的必要方法。
（本文首發于2017年9月28日《南方周末》）
“做公益，要了解我們真正需要什么，別只為了博人眼球。”
聽障孩子在隨班就讀后，應避免“僅僅在形式上的融合”，教育主管部門和學校應盡快建立配套的課程來輔助聽障孩子實現“全面融合”。
“開車的朋友們，如果在行駛途中看到了背橙書包的小朋友，請放慢車速，因為他們是有聽力障礙的孩子。”2017年9月18日，北京語聆聽障兒童家長服務中心主任洪浩猛的手機里刮起了一股橙色旋風，微博和微信朋友圈紛紛被“橙色書包”刷屏。網絡上，該消息經鹿晗、陳小春等多位明星、大V轉發，得到廣泛傳播和粉絲點贊，被稱為“最暖心的公益”。
此時，作為聽障孩子家長和多年從事聽障兒童康復工作的公益人，洪浩猛卻有些尷尬，很多親朋好友轉發了上述信息，還悄悄發私信問他：“聽障孩子真的聽不到嗎？”
在洪浩猛成立的一個500人聽障兒童家長群中，相關討論一刻也沒有停息：家長們費心勞力、花重金給孩子治病，不就是希望他們可以恢復聽力、早日融入健聽人的社會嗎？如此“區別對待”豈非讓多年來提倡“去除特殊化”的努力付之東流？
“護身符”還是“貼標簽”？
“橙色書包”公益計劃（下稱“橙色書包”）由中國聽力醫學發展基金會發起。該基金會秘書長助理葉飛告訴南方周末記者，在中國，0至14歲的聽障兒童總數已超過460萬。但由于聽力缺陷，他們不能準確感知從遠處行駛而來的車輛，交通出行的危險系數較健聽孩子更高。
“有家長和聽障者表示，走在路上，后邊的車按喇叭，沒有及時躲避，經常會遭到斥責甚至辱罵。與聽障者相關的交通意外也時有發生，這令家長們很揪心。”葉飛說。
在“橙色書包”的策劃者看來，項目初衷是為聽障兒童提供交通安全的“護身符”。之所以選用橙色，是因為橙色明視度高，非常醒目并較易被發現，且在工業安全用色中帶有“警示”意味。策劃者還期待，橙色書包能在全社會形成一種“橙色關愛文化”，傳遞人人關愛聽障兒童的理念。
南方周末記者從中國聽力醫學發展基金會了解到，自2016年3月3日項目發起至今，“橙色書包”已向包括北京、上海、廣東、江蘇、河北、山東等地的特殊教育學校、聾校、言語康復中心等機構，逾萬名聽障兒童發放了橙色書包。
令主辦方意外的是，“橙色書包”走紅網絡后，質疑之聲也隨之而來，其中不乏聽障兒童家長——項目組打造的“護身符”在他們眼中卻更像一張張難看的“標簽”。
對此，葉飛解釋，公益組織既要給家長和孩子以政策、手術、康復和融合方面的支持，同時也要通過傳播和公益活動讓社會公眾接近、認識、接納聽障兒童。
那么，橙書包究竟是護身符還是貼標簽，首先要回答一個問題：聽障兒童真的無法聽到喇叭聲嗎？中國聽力協會會長萬敏告訴南方周末記者，借助安裝人工耳蝸和助聽器等其他科學的治療方案，大部分聽障兒童聽力水平可以恢復到20至30分貝。也就是說，對聽障兒童無法感知喇叭聲的過分擔憂本不必要。
浙江義烏市民張雅琴的女兒靜靜患有雙耳先天極重度耳聾。靜靜8個月大時接受了植入耳蝸手術，術后康復狀況良好，現已進入普通幼兒園就讀，能用流利的普通話與人交流。每當被問及“你耳朵上戴的是什么”，四歲的靜靜都會大方地回答：這是我的小耳朵。
張雅琴說，別說是汽車鳴笛聲，就連她關起門在廚房炒菜的動靜，女兒都能聽到。張雅琴還強調，聽障孩子只是聽力較常人弱，但視力正常，完全可以看紅綠燈過馬路，無需特殊保護。
其次，聽障孩子更容易成為交通事故的受害者嗎？洪浩猛回憶，在他十余年的從業經驗中，服務過超過5000個聽障兒童家庭，還未接到過一例家長通報的聽障兒童交通事故。作為項目的受助者，北京的昊然爸爸覺得，橙色書包的項目邏輯似乎有些站不住，“駕駛員行駛過程中若遇上兒童，無論是否有聽力問題，不都應該減速禮讓嗎？”
與此同時，昊然爸爸還透露，橙書包的實用性并不高，甚至不及附贈的文具受孩子喜愛，反而成了“昂貴的包裝袋”。昊然所在的中國聾兒康復中心統一接受了橙色書包捐贈，但據昊然爸爸觀察，使用者卻不多，老師們也只是在一次舉辦活動時建議家長讓孩子背上橙書包。
昊然爸爸認為，好的做法應該是鼓勵聽障孩子通過自身努力去爭取學習、就業、婚姻的權益，而非因為自身缺陷去博得憐憫。
“把資源用在更有價值的地方”
“橙書包”項目引發爭議的同時，也給各界帶來思考：聽障兒童究竟需要怎樣的社會關懷？北京聽力協會會長萬敏呼吁，將有限的社會資源用在更有價值的地方。萬敏認為，想讓聽障兒童無差別融入社會，應花更大力氣提升教育和康復條件。
南方周末記者了解到，當前對于重度和極重度聽障兒童，最為有效的治療方法就是植入“人工耳蝸”。當前，全國各省份基本都在實施面向聽障兒童的人工耳蝸免費植入項目，由具有相應資質和技術條件的三級醫院開展這一項目。
以福建為例，福建省殘聯、衛生計生委自2017年3月開始推廣人工耳蝸植入手術“全覆蓋”，規定0至6歲的重度聽障兒童在經過省內四家定點醫院診斷后，凡有人工耳蝸植入需求的聽障兒童，應全部實現免費手術。
中國聽力醫學發展基金會秘書長助理葉飛認為，隨著國家對聽障兒童救助力度的增大和醫保政策的完善，聽障兒童植入人工耳蝸手術和后續康復的問題都得到了一定程度上的解決。
然而，參與人工耳蝸手術國家項目的等候期往往沒有定數，家長們為了不錯過最佳治療期，依然會選擇提前自費手術。對于這部分聽障兒童家庭而言，最實際的困難就是缺錢。
以義烏張雅琴一家為例，為靜靜安裝兩只人工耳蝸，連同手術費一共花去55萬元。而當夫妻二人前往浙江省殘聯報銷時，對方卻告知只能報銷兩千多元住院費。張雅琴拿著浙江省殘聯下發的報銷手冊說，“明確寫著6歲以下自費耳蝸的可補貼3萬元，去義烏市殘聯申請的時候卻又說，必須先辦了殘疾證再手術才給補貼，然而手冊上并沒有這條規定。”
河南南陽聽障兒童雨楠一家的情況則更不樂觀。據了解，河南省尚未把助聽器納入城鎮醫保，雨楠爸媽自費承擔了助聽器、電池、檢查費等總計逾十萬元，憑夫妻二人總共每月3000元的工資顯然難以承受，只得到處求人。“我們都是工薪階層，把積蓄都花在孩子身上了，但助聽器也就5年壽命，我一想到下一副助聽器還沒著落就頭疼。”雨楠媽媽說。
除了人工耳蝸植入成本高以外，術后康復和人工耳蝸維護、電池更換等都需要不小的投入。萬敏認為，為了保證人工耳蝸前期的巨大投入不會“半途而廢”，社會資源的投入應傾向于聽障兒童康復治療的后期保障。
家住深圳的童童媽媽坦言，未充分傾聽家長意見就匆忙上馬的“橙色書包”有些舍本逐末。在她看來，如何從根源上解決“聽”的問題是她更為迫切的需要。
童童媽媽向南方周末記者算了這樣一筆賬，進口耳蝸每只最便宜十七八萬，國產耳蝸每只五萬至十幾萬，每只120元的橙色書包如果募集一萬個，所得資金足以幫助好幾個孩子重獲聽力。“一家人為聽障孩子治療和康復傾盡全力是為讓孩子早日融入社會，各方面最大限度接近健聽人，不再需要被特殊照顧。‘用別人的錢感動自己’的公益沒有必要。”童童媽媽說。
對此，葉飛表示，中國聽力醫學發展基金會的愛樂融聆聽計劃專項基金已在推動聽障兒童的融合教育、全納教育等方面做出嘗試。
資源教室難破融合教育
除了在治療和康復階段加大投入，提升聽障兒童所需的特殊教育質量的呼聲同樣高漲。
“讓聽障兒童在得到有效康復的同時能夠無差別融入社會，是特殊教育的目標所在。”萬敏告訴南方周末記者，根據她的了解，目前在國內大中城市能夠參與聽障兒童康復訓練的普通小學和幼兒園所占比例往往能達到70%到80%，上海市甚至可以達到90%。她認為，教育部提出的建設“特殊教育提升計劃及資源教室”方案確實可以促進融合教育，未來亦應在這一方面繼續加大投入力度，給予學校足夠的資金和技術支持。
事實上2016年1月，教育部就出臺了《資源教室建設指南》（下稱《指南》），其中明確提出，招收5人以上數量殘疾學生的普通學校一般都應設立資源教室。南方周末記者查閱各大招投標網站發現，自《指南》出臺一年多來，全國各地基本都在開展“資源教室”的建設工作，涉及的學校從幼兒園到小學、中學均有覆蓋，有一批學校的資源教室已經投入使用。
不過，據一些業內人士反映，“資源教室”和普通學校融合教育的運行前景并不明朗。
全國政協委員、中國聾兒康復研究中心副主任龍墨也曾在全國政協十二屆五次會議上指出，目前全國有近600個30萬人口以下的縣無特教學校，隨著早期干預，殘疾兒童入普率逐漸提高，但普校教師普遍缺乏特殊兒童教育經驗，資源教室未建或未發揮作用，影響了殘疾兒童隨班就讀效果及質量。
洪浩猛告訴南方周末記者，“融合教育”和其所需的資源教室在國內曾經推出過一些試點，但結果并不成功。“很多老師對這一領域是陌生的，來了一個（聽障）的孩子，也不知道應該怎么教。”洪浩猛認為，由于缺乏特殊教育專業師資，已建成的資源教室在設備輪轉、維護等方面存在諸多困難，“資源教室”的有效運行受到了一定的挑戰。因此，在短期內為學校配套“資源教室”進行校內特殊教育和融合教育的方法解決不了根本問題。
萬敏則指出，當前一些聽障兒童由于在語言理解能力上與健聽兒童尚存在一些差距，許多聽障兒童雖然在學校接受了融合教育，但三年級后仍會受制于課程難度的限制，被迫返回聾啞學校。“課程上怎么幫助他們渡過語言的難關，也值得我們思考。”
在聽障兒童家長群內，來自西安、遼寧、北京等多地的多名家長告訴南方周末記者，他們的孩子曾遭遇幼兒園拒收，理由是擔心聽障孩子存在溝通障礙、跟不上進度，同時又害怕孩子們在打鬧時損壞耳蝸或者助聽器，家長會追責園方。
張雅琴說，靜靜植入耳蝸三年多來，聽力恢復和健聽孩子幾乎無異，并且語言表達清晰。要不是每隔一陣靜靜就會跟張雅琴說“媽媽，耳蝸沒電了”，張雅琴幾乎快忘記孩子的聽力問題。“很多人很好奇，甚至有人直接問我：你們家寶寶怎么和電視上講的聽障孩子不一樣呢？”這讓張雅琴五味雜陳，“那種眼神其實讓人特不舒服。”她認為，公眾對聽障兒童的認識還停留在十聾九啞的刻板印象里。
香港經驗：提早發現、對癥治療
從2014年起，教育部聯合六部委制定了針對殘疾兒童教育的《特殊教育提升計劃》，加大對特殊教育的重視程度。2017年7月下發的《第二期特殊教育提升計劃（2017-2020）》中，還提出了到2020年各級各類特殊教育普及水平全面提高、殘疾兒童義務教育入學率達95%的總體目標。
北京聯合大學特殊教育學院副教授劉曉明認為，從政策上看，近年來官方對于特殊教育的重視程度有所增強，教育部亦在加大力度保障學校硬件設施符合特殊教育需求。同時，她指出，聽障孩子在隨班就讀后，應避免“僅僅在形式上的融合”，教育主管部門和學校應盡快建立配套的課程來輔助聽障孩子實現“全面融合”。
萬敏告訴南方周末記者，在提倡和保障聽障兒童“全面融合”的工作上，中國香港已有成功的經驗。
南方周末記者了解到，香港教育局制定了“如何培育有聽力障礙子女”的指導手冊，提醒家長盡早判斷孩子是否存在聽力障礙，同時制定了從幫助聽障兒童佩戴助聽器、植入人工耳蝸到后續跟蹤支持在內的一系列具體舉措，以保證聽障兒童在早期得到有效治療后，能夠順利入讀普通學校。萬敏認為，香港教育局對聽障兒童提倡“早發現，早治療”，并跟蹤個體進行全面支援的做法值得內地教育主管部門借鑒。
對此，劉曉明亦持相同看法。依據此前她參與過的一項針對3-6歲聽障兒童認知研究，在沒有康復干預的情況下，聽障兒童與健聽兒童在空間次序能力上在4歲之后會出現明顯差異，如果能夠提早發現并“對癥下藥”，對聽障兒童的課程進行重新設計，則有希望在早教階段提高聽障兒童認知能力的發展。
除了對學齡前聽障兒童的關懷措施外，香港自20世紀70年代起即為普通學校有特殊教育需求的學生制定了相應的關懷政策。而在1997年香港回歸后，為配合聯合國教科文組織，特區教育局開始推廣全校參與模式的融合教育，并且編寫了《全校參與模式融合教育運作指南》，提出了針對聽障、視障等特殊學生的有效教學模式。
同時，香港教育局為確保聽障兒童的教育水準，研發并推廣了語音文字轉換裝置等硬件產品，編寫了適合殘疾兒童使用的特殊教材。同時要求在普通學校，老師要為聽障學生提供更好的聆聽環境，例如：為有需要的學生提供無線調頻系統、安排學生坐在更靠近聲源的座位等。教師還可以適當調整視覺授課策略，并定期對聽障孩子跟進情況進行檢驗和額外支援。
在師資方面，香港教育局還通過激勵政策鼓勵更多教師參加特殊教育培訓進而獲得從事特殊教育的資質，確保師資質量，使學校的全面融合教育得以順利開展。
萬敏認為，與香港相比，當前內地最需要的恰恰就是對特殊教育硬件和教師培訓上的支持：“這個領域最需要的其實是提升一線教師的水平，在硬件和教師外出培訓上提供支持，這些孩子才能得到更好的教育、康復，整個領域才會有希望。”
（文中張雅琴、靜靜、昊然、雨楠、童童為化名）
網絡編輯：小碧
