五部委聯合發布首批罕見病目錄
包括白化病、肌萎縮側索硬化、戈謝病、卡爾曼綜合征、馬凡綜合征、法布雷病、血友病等121種疾病進入首批罕見病目錄。
責任編輯：袁端端
2018年2月28日，北京協和醫院張抒揚副院長在第11個世界罕見病日主題活動上致辭。視覺中國丨圖
包括白化病、肌萎縮側索硬化、戈謝病、卡爾曼綜合征、馬凡綜合征、法布雷病、血友病等121種疾病進入首批罕見病目錄。
2018年5月22日，國家衛生健康委員會、科技部、工信部、國家藥監局、國家中醫藥管理局等五部委聯合制定的《第一批罕見病目錄》正式發布。包括白化病、肌萎縮側索硬化、戈謝病、卡爾曼綜合征、馬凡綜合征、法布雷病、血友病等121種疾病被收錄其中。
目前，全球已知有七千多種罕見病，其發病率雖然只有幾萬分之一，甚至更低，但是罕見病并不“罕見”——全球約有3.5億罕見病患者，其中中國預計超過1600萬，每年新出生的患者超過20萬。
與常見疾病相比，
登錄后獲取更多權限
網絡編輯：邵小喬
歡迎分享、點贊與留言。本作品的版權為南方周末或相關著作權人所有，任何第三方未經授權，不得轉載，否則即為侵權。