“孩子，我們在等你” 呼吁建立大病兒童教育與福利制度

金中天-新陽光病房學校開學典禮上，白血病患兒在看繪本。（新陽光供圖/圖）

（本文首發于2018年6月28日《南方周末》）

“病房學校”的意義在于傳遞一種觀念，即大病兒童住院期間需要關注的不僅僅是病痛治療，還包括滿足孩子教育需求，讓孩子更容易接納自己，以更好的狀態面對病痛等。

接受并有信心、能夠堅持治療只是第一步。事實上，當白血病兒童完成醫院治療，重新回歸學校時，“該不該將真實情況告訴學校、老師和同學”成為很多家長的兩難選擇——告知意味著可以獲得必要照顧，也意味著有可能承擔更大的風險。

“你最喜歡學什么呀？”當志愿者問及在場的小朋友時，一個戴著藍色口罩的小男孩一句“喜歡學雞，咕咕咕……叫”逗得全場哈哈大笑。志愿者口中的“學什么”實指“學什么課程”。2018年6月12日，這里正在舉行一場特別的開學典禮，這所學校被稱為“病房學校”。

北京新陽光慈善基金會（以下簡稱“新陽光”）是國內血液和腫瘤領域最大公益組織之一，是一家專注于白血病等血液腫瘤救助并培力相關公益機構的公募基金會。

新陽光病房學校項目旨在為以白血病患兒為主的長期住院兒童提供免費的教育及相關服務。

2018年6月，第28家新陽光病房學校——“金中天-新陽光病房學校”落地廣東省人民醫院惠福分院。參加開學典禮的孩子來自該院兒童血液科，多為白血病患兒，他們需要在醫院度過多則兩三年，少則大半年。

屢遭誤解的“白血病”

世界衛生組織2017年發布的研究報告指出,21世紀以來,兒童患癌率較1980年代上漲13%,其中14歲以下兒童罹患白血病比例最高。

與“高發病率”相比，兒童白血病的“相對較高的治愈率”卻鮮為人知。在很多人看來，白血病仍是不治之癥，加之高昂的治療費用而放棄治療的不在少數。

據廣東省人民醫院兒童血液腫瘤科主任林愈燈介紹，兒童白血病多為急性白血病，分為急性淋巴細胞性白血?。ˋLL）和髓細胞性白血?。ˋML）兩大類。急性淋巴細胞白血病占80%左右，根據各項臨床指標分為低危、中危、高危，并以中低危為主。與成人白血病主要依賴于骨髓移植不同，對兒童中低危急性淋巴細胞白血病而言用化療更為有效。

“完成治療療程，患兒就可以停止服藥，隨后五年隨訪期（需要定期回醫院進行檢查）結束后，復發風險會明顯下降，身體情況和一般兒童沒有區別，可以說是已經完全治愈了。”林愈燈說道，“就臨床實踐來看，兒童急性淋巴細胞白血病的治愈率已經達到80%！”

中國醫學科學院腫