障礙中生長——心智障礙者家庭的漫長突圍
對心智障礙群體來說，最大的障礙存在于每個人的心里……“殘障人士的議題最能看出一個國家的文明程度?！?/blockquote>責任編輯：周建平
對心智障礙群體來說，最大的障礙存在于每個人的心里……“殘障人士的議題最能看出一個國家的文明程度。”
我們像是一年到頭都處于夏天。
一般人如果沒有特別在做什么事，就會顯得相當放松，但我們卻老是埋頭猛沖，仿佛是上學遲到的小孩。我們就像蟬一樣，必須不斷盡快、盡快、盡快大鳴大唱，不然就會錯過夏天。我們使盡全力唱出心聲，用震耳欲聾的聲音狂喊，在與時間的拼斗中永遠冷靜不下來。
等秋天到來，蟬的生命到達終點，人類卻還剩下許多時間。但是我們半置身于洪流之外，從日出到日落，我們總是惶惶不安。
就像蟬一樣，我們放聲叫喊，揮灑生命。
《無盡夏日》，是重度自閉癥患者東田直樹在13 歲時寫下的故事。
那些如星狀隱秘而閃耀的自閉癥患兒的遐思，逐漸展露在大眾面前，并經由英國作家大衛·米切爾的翻譯，走向世界的各個角落，為無數自閉癥患兒家庭帶去力量。
在中國，沒有太多人知道自閉癥究竟是什么。許多人將它與精神分裂癥或精神健康疾病劃上等號，對與自閉癥類似的病癥，如智力障礙、唐氏綜合征、腦癱等等，同樣視如敝屣。
這個群體的存在常被人誤解，有時被有意地無視，被認為是“廢物”，對社會沒有有益作用，或被等同于沒有思想的動物，因為他們的心智水平低于常人。
加上見于公開報道的極端案件，如家長殺死自己有心智障礙孩子的事件，讓這個特殊人群在部分人心中的樣貌變得怪異，而他們自己的內心也因此飽受折磨。
據2006 年《中國殘疾人事業“十一五”發展綱要》，“自閉癥”被劃歸至“精神殘疾”一類，屬于“各類精神障礙持續一年以上未痊愈”，“存在認知、情感和行為障礙”的范圍。因為多數自閉癥患者同時伴有不同程度的的智力問題，對自閉癥的歸類至今依舊在“精神殘疾”與“智力殘疾”間搖擺。所謂“智力殘疾”，依據2011 年《殘疾人殘疾分類和分級》標準，指“智力顯著低于一般人水平，并伴有適應行為的障礙……”。早在2002 年，美國智力落后協會也曾對“智力落后”提出定義，認為這“是一種以在智力功能和適應性行為上都存在顯著限制為特征的障礙。”
種種概念都使用了同一個關鍵詞——“障礙”。
盡管定義和措辭不同，但人們還是在世界范圍內達成一個基本共識：這個特殊人群的問題并非一種單純的醫學意義上的“疾病”，而更多屬于一種“發展障礙”，它由人體功能的損壞或衰退造成，但從更新的《殘疾人權利公約》的視角來看，這種“障礙”，不僅是一個醫學概念或個體概念，也是一種社會概念，與我們所處的環境息息相關。
它不應該由個人和家庭獨自面對，而需要社會整體環境的協助和支持，通過障礙個體、障礙家庭與社會的互相融合，使個體參與社會的“障礙”的概念得以減少甚至消除，并使每個人的權利和社會的公平正義得以實現。
由此，“心智障礙”，一個涵蓋面更廣、同時在表達上更加友善的概念也開始在中國應運而生。
這個群體正以更豐富更多樣化的面貌進入社會大眾的視野。他們包括智力發育遲緩、腦癱伴有智力障礙、唐氏綜合征人群、自閉癥譜系人群等等不同類型人群，他們共同的功能性障礙體現在溝通障礙、學習障礙和社會互動障礙。
但他們表現出對融入社會的同等渴望。他們以及他們的家庭，正通過聯結成更大的社群組織力量，試圖對充滿“障礙”的社會進行重新定義。
心智障礙家庭的諾亞方舟
2011年，一個叫“融愛融樂”的心智障礙者家長組織在北京悄然出現。這個民辦的非營利性組織由15位心智障礙者家長自發成立，2014年在北京正式注冊運營，創始人王曉更女士，正是一位智力障礙及自閉癥患兒的母親。
2006年，因為丈夫工作外派，王曉更帶著只有16歲的兒子陳務來到美國生活。此前，她并不清楚自己的兒子得了什么病，只知道陳務18個月才會走路，兩歲半時才會說話，上幼兒園時總是不睡覺，經常拉褲子，在學校沒有朋友，獨來獨往。醫生說他有問題，卻也給不出具體診斷。當時的王曉更不相信這樣的孩子能有什么自己的想法，只是像打包行李一樣，把他帶到了美國。
到美國后要給陳務申請入學，王曉更看到做入學評估的竟然是一個多學科團隊，包括社工、特教老師、學科老師等等，還配有中文翻譯。在專家團隊的評估下，她第一次知道自己的孩子是疑似自閉癥，并伴有智力發育障礙。
更讓王曉驚訝的是，當團隊詢問陳務“來美國做什么”時，她本想像過去在中國一樣替陳務回答問題，陳務自己卻脫口而出：
“我是來學英語的。”
這件事讓王曉更印象深刻，她第一次意識到，自己的孩子是有獨立想法和抱負的，她也開始深刻反省，對于這樣一個我們認為沒有自主意識的人，應該同樣尊重他和他的想法。
在美國，特殊孩子接受的是融合教育，因此陳務入學后也擁有了多學科團隊為他制定的IEP個人計劃（individualized educational plan, 個別化教育計劃），以確保他是按照自己的目標逐步提升。在美國的那幾年，陳務的生活品質有了巨大變化。在那里，陳務年年都被評為“三好生”，這個“三好生”不是出于照顧，而是以他的學習能力和目標來進行評判，他把自己的任務完成得很好，因此才有了獎勵。老師和同學更是經?？滟濌悇?。
陳務也有了自己的朋友——在美國有促進融合教育的社團叫作“Best Buddies”（直譯為“最好的伙伴”），普通學生會主動地和他結對子，每周末都有他的“Buddies（伙伴）”來陪他出去玩。
這個過程帶給王曉更很多反思。去美國前，陳務沒有自己的朋友，都是父母的朋友，沒有同學愿意和他玩，身邊也沒有認可和贊同的聲音，更多是一些照顧的話語。之前王曉更也沒有關注過陳務自身的成長，但那幾年的生活讓王曉更意識到陳務是有成長的，每個階段都帶給她驚喜，而別人對陳務的認可和認知也在刺激她重新認識自己的孩子。
2010年，王曉更帶著陳務回到國內?；貒蟾艃芍芎?，她就收到一個美國企業邀請陳務參加面試的通知。
然而，王曉更卻發現，國內對這個人群的看法和五年前相比幾乎沒有變化，僅僅是多了一些康復機構。陳務的生活半徑又回到了從前，除了在家，沒什么地方可去。
王曉更開始思索，她要做怎樣的改變。
在中國辦一家康復機構，多一家不多，少一家不少。于是她從家長的角度想，家長應當為自己的孩子爭取權益，沒有人能替代家長做這件事。特教機構可以讓專業的人去做，但家長要做的就是讓社會意識到，自己的孩子是有尊嚴的人。除了吃好喝好，他們的生活一樣是需要品質的，他們也需要社會關系，需要工作和好的教育。
改變現狀不是一朝一夕的事，需要一點點從觀念上進行倡導。王曉更和14位心智障礙孩子的家長，從沒有辦公室開始，逐漸建起了“融愛融樂”這艘巨大的“諾亞方舟”。他們到各個學校招收學員，仿照美國融合活動Keen（Kids enjoy exercises now）的理念，開創中國第一個為心智障礙者組織的常規化、零拒絕的社區體育娛樂項目——“快樂活動營”，通過自主游戲以及爬山、徒步、排球、籃球等等有組織的體育活動形式，讓孩子們通過活動融合在一起，通過娛樂提升他們的生活品質，讓他們明白自己不是父母的附屬品，他們也有屬于自己的娛樂生活。同時，讓孩子們從那些過程單一、只有父母陪著的康復訓練以及繪畫培訓、烘焙培訓等技能培訓中解放出來，和其他孩子玩在一起。
融愛融樂也給孩子的家長們做賦能建設。通過為家長提供專家培訓、互助和分享，提升和改善家長對于
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網絡編輯：邵小喬
