“我很緊張，我想活著” 罕見病用藥：進得了醫保，進不了醫院
大多數北京市大型三甲醫院都難尋多發性硬化癥用藥倍泰龍，在藥店中購買則要全額自費。據一名患者保守統計，北京近百名患者面臨用不上、買不起的斷藥困境。
“國家醫保談判只管藥品價格有沒有降低，進不進醫院倒成了地方的問題?！?/blockquote>責任編輯：何海寧
（本文首發于2018年8月30日《南方周末》）
大多數北京市大型三甲醫院都難尋多發性硬化癥用藥倍泰龍，在藥店中購買則要全額自費。據一名患者保守統計，北京近百名患者面臨用不上、買不起的斷藥困境。
“國家醫保談判只管藥品價格有沒有降低，進不進醫院倒成了地方的問題。”
2018年7月12日，北京。多發性硬化癥患者瀟瀟（化名）獨自看了《我不是藥神》?；丶衣飞?，伴著滴答的雨聲，她的眼淚止不住地掉下來。
多發性硬化癥（MS）又被稱為“死不了的癌癥”，會攻擊人體神經系統，導致肢體麻木、視力下降甚至失明、行走困難甚至癱瘓。據多名患者稱，拜耳醫藥保健公司生產的倍泰龍（注射用重組人干擾素β-1b）是納入門診特殊疾病報銷范圍的唯一藥品。
一年前，倍泰龍納入國家醫保目錄。就像《我不是藥神》片尾一樣，患者們以為自己終于等來了春天。
然而，截至目前，包括協和醫院、301醫院、北大第一醫院在內的大多數北京市大型三甲醫院都難尋倍泰龍，在藥店中購買則要全額自費。據一名患者保守統計，北京近百名多發性硬化癥患者面臨用不上、買不起的斷藥困境。
“所以，電影里美好的結局只是生活中悲劇的開始。”患者家屬司小凡（化名）說。
“慈善總會不援助了，醫保也不給報銷”
臨睡前，石琳（化名）從冰箱里拿出一支碧藍色針劑，嫻熟地拔下針帽，從90度垂直方向緩慢地將液體推進自己的手臂。她很珍視所剩不多的倍泰龍，這是2018年6月中華慈善總會通知媽媽去領的最后三盒贈藥。
從2012年開始，中華慈善總會與拜耳醫藥共同設立了“3+9”患者援助項目——患者自費承擔前3個月的藥費，免費領取后9個月的贈藥。倍泰龍850元一支，一年需180支，此項目為患者家庭減輕了沉重的藥費負擔。
司小凡的妻子是這一援助項目受益者。2013年，激素治療幾近失效，醫生推薦他們使用倍泰龍。“用上倍泰龍的幾年間，病情一直很穩定，沒有復發。”
不過，2018年1月1日，這一患者援助項目停止接收申請，原因是“倍泰龍納入國家醫保目錄，患者用藥困難得以緩解”。
2017年7月，人社部發布36種醫保
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網絡編輯：周凡妮
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