國家衛健委為兒童白血病專門開了一次發布會，釋放什么信號？

“如果未來城鄉居民醫療保險的保障水平逐步提高，能夠和城鎮職工醫保水平拉平，那么我們國家老年和兒童的大病保障問題就可以說基本解決了”。國家衛健委一名官員對南都記者說。

“以兒童白血病作為試點，切入摸索，未來成熟的話擴大到人群”，國家衛健委等六個部門考慮，由此探索建立兒童重大疾病救治管理模式。

10月16日，國家衛生健康委就兒童白血病單個疾病召開了一場記者發布會，這在國家衛健委的新聞發布歷史上實不多見。

南都記者注意到，兒童白血病的救治在近幾個月被中央6個有關部門提到了一個新的高度。今年8月，國家衛健委聯合發改委、人社部、醫保局、中醫藥管理局和國家藥監局六部委一同發布了《關于開展兒童白血病救治管理工作的通知》。

此舉意味著，兒童白血病這個病種的管理，從原先作為僅僅針對貧困人口專項救治的9個大病病種之一，一舉擴展到了全國所有的兒童白血病患者。

為什么中央有關部門決定對兒童白血病做專門的救治管理？這一跨部門的工作到底背負著怎么樣的使命和任務？其中到底釋放了什么信號？

① 白血病救治收到副國級領導批示

在六部門聯合印發的《關于開展兒童白血病救治管理工作的通知》中提到，經國務院同意，六個部門決定開展兒童白血病救治管理工作，進一步完善診療體系和保障制度，按照自愿原則，為白血病患兒提供定點救治和相應醫療保障。

10月10日，國家衛生健康委又召開兒童白血病救治管理工作視頻會議。副國級國家領導人——全國人大常委會副委員長、中國紅十字會會長陳竺專門對會議作出批示，高度評價兒童白血病救治工作成績，就下一步工作提出殷切期望。

陳竺是原衛生部部長，他自己也曾是一位血液科臨床醫生。他對白血病救治工作提出期望，既代表了中央對這個問題的關注，也代表了醫學界的一種決心。

20世紀70年代末，在上海血研所原所長王振義院士的引領下，陳竺及其團隊就開始思考白血病新的治療模式。20世紀80年代中期，團隊幸運地找到一個名叫全反式維甲酸的維生素A的衍生物，首創了全反式維甲酸治療急性早幼粒細胞白血病的歷史，并在臨床上取得了巨大成功。

然而臨床觀察發現，該方法聯合化療治療的許多病人在幾個月后出現了復發和耐藥性，“單兵作戰”這一策略需要調整。

當獲知哈爾濱醫科大學的張庭棟教授用俗稱砒霜的三氧化二砷“以毒攻毒”治療早幼粒細胞白血病患者時，兩個團隊開始合作，進一步驗證和發現了砒霜的相關療效，闡明了三氧化二砷治療急性早幼粒細胞白血病的機理。

經過多年努力，在2000年，陳竺及其團隊使用全反式維甲酸和三氧化二砷兩藥聯合治療早幼粒細胞白血病，使病人的五年生存率達到90%以上。

這些成果被國內外學者的臨床實驗所證實，且不用化療也可取得同樣的治療效果。全反式維甲酸和三氧化二砷兩藥聯用的治療方案得到了國內外學者的一致認可，逐漸成為國際上治療該病的標準方案。

2016年，美國血液學會（ASH）贊譽這一工作是“實驗室到臨床轉化醫學概念的遺產和框架性成果”，并授予陳竺院士歐尼斯特·博特勒獎。2018年，瑞典皇家科學院又授予陳竺院士舍貝里獎。

② 為什么選擇白血病來探索？

據南都記者了解，近期啟動的兒童白血病救治管理工作，實際上也是既往工作的延續。2017年2月，原國家衛生計生委聯合民政部和扶貧辦印發《農村貧困人口大病專項救治工作方案》。

《方案》提出，到2018年底前，國家組織對“健康扶貧管理數據庫”里的建檔立卡農村貧困人口和經民政部門核實核準的農村特困人員和低保對象中，罹患食管癌、胃癌、結腸癌、直腸癌、終末期腎病、兒童白血病和兒童先天性心臟病等大病患者進行集中救治。

該《方案》的升級版近期已經出爐。2018年9月30日，國家衛健委又會同民政部、國務院扶貧辦和醫保局印發《關于進一步加強農村貧困人口大病專項救治工作的通知》，將針對貧困人口的集中救治病種擴大到21種。

“國家衛健委計劃到2019年，救治病種擴大到25種；到2020年達到30個，力爭農村貧困人口大病救治和兜底保障制度基本建立。”焦雅輝說。

除了擴大貧困人口大病專項救治的病種，“我們還把兒童白血病從農村貧困人口擴展到全國所有的兒童白血病的患者”，國家衛健委醫政醫管局副局長焦雅輝解釋。

為什么是兒童白血??？在16日發布會上，焦雅輝向南都記者解釋，兒童高發的大病主要包括三類：兒童腫瘤、兒童感染和兒童遺傳先天性疾病。兒童白血病又是兒童腫瘤當中發病比較高的病種。

“兒童白血病并不像過去一聽到的就談虎色變，它已經成為一個可治愈的疾病”。國家兒童醫學中心主任醫師、兒童白血病專家委員會臨床組組長鄭胡鏞介紹，兒童白血病是兒童惡性腫瘤最常見的一類，可以占兒童惡性腫瘤的30%，由于科學技術的發展，多藥聯合強化療的實施，兒童白血病其中的一大類叫做急性淋巴細胞白血?。ㄕ颊麄€兒童白血病的70%）可達到近90%的治愈率。

還有一類是急性非淋巴細胞白血病，其中一種叫急性早幼粒白血病。我國科學家采用維甲酸砷劑聯合化療，使急性早幼粒細胞白血病達到90%以上的治愈率。

鄭胡鏞說，還有20%難治復發的白血病，現在醫學界也在積極開展免疫治療、分子靶向治療，“對這部分內容我們又有了一些新的治療手段，可以進一步提高兒童白血病的治愈率”。

③ 如何探索建立兒童重大疾病救治管理模式？

為何要將兒童白血病的集中救治管理，從原先僅僅針對貧困人口多個大病之中，單獨列出來，并擴大到了針對全人群的救治管理？這其中有何考慮？

國家衛健委副主任王賀勝出席了10月10日的兒童白血病救治管理工作視頻會議。王賀勝在會上說，推進兒童白血病救治管理工作，是實現“兩個一百年”奮斗目標的重要基礎；是深化醫藥衛生體制改革，實施健康中國戰略的重要抓手和實踐平臺。要健全救治管理體系，加強宣傳引導，推進分級診療，加大藥品供應和醫療保障力度，進一步提高兒童白血病救治、保障水平。

王賀勝還在會上要求，“同時要探索建立兒童重大疾病救治管理模式，推廣應用。 ”這也是國家衛健委等六個部門力推白血病救治管理值得尋味之處。

“兒童白血病也是目前在兒童腫瘤中治療效果很好的一類大病。如果做好規范化治療，可以讓患者在省內醫院得到救治，可以降低患者負擔，也能提高患者生存質量”。焦雅輝說。兒童白血病做好了醫療服務和醫療保障，“這兩條線如果都能夠建立起一套制度保障好，將來就可以擴展到其他的兒童大病。”

“我們是以病種作為一種試點，切入摸索，未來成熟的話擴大到人群”，焦雅輝說。

據南都記者了解，目前城鎮居民和新農合這兩項醫療保險，也即整合之后的城鄉居民醫療保險中針對的群體包括老人和小孩；而城鄉居民醫療保險和城鎮職工醫保的保障水平存在差距，這也是目前農村和貧困人口大病保障面臨的現實問題根源。

“如果未來城鄉居民醫療保險的保障水平逐步提高，能夠和城鎮職工醫保水平拉平，那么我們國家老年和兒童的大病保障問題就可以說基本解決了”。國家衛健委一名官員對南都記者說。

但目前只能是特事特辦。在安徽，有關部門稱將符合方案規定的兒童白血病住院化療、造血干細胞移植住院治療納入重大疾病管理，實施按病種付費，不設起付線與封頂線，不受報銷藥品目錄與診療目錄限制，實際報銷比例提高至90%以上，個人自付比例降低至當次住院實際發生醫藥費用的10%。

此外，安徽也在考慮借機統一城鄉居民基本醫療保險兒童白血病門診醫藥費用報銷待遇，按照“就高不就低、就寬不就窄、就多不就少”的基本原則，切實做好兒童白血病門診醫藥費用報銷待遇的統一工作。

④ 規范化治療水平提升是重要任務

在醫療服務方面，如何在全國推廣規范化治療也是一個挑戰。

鄭胡鏞說，過去我們發現白血病很多都跑到北上廣，因為在這些規范的大醫院里面的治療，使白血病患者的治療能夠達到很好的水平，可是在一些地方醫院，由于缺乏一些相應的診治手段，治療能力跟不上。

“特別是在治療初期需要有規范的診斷分型”，鄭胡鏞說，醫生需要基于不同類型的白血病給予相應危險度的治療方案。比如低危用低危的方案，高危用高危的方案，如果是一個高危的病人用低危的方案就容易復發，后面治療的情況非常不好。此外，白血病化療的第一階段是誘導治療階段，這也非常關鍵，如果醫生沒有在第一階段把病情把控好，后面的治療效果也會受影響。

為此，據了解，在國家衛健委領導下，已經成立兒童白血病專家委員會，通過兒童醫學中心牽頭成立專家委員會，在全國范圍內推廣規范化方案。專家們也已經制定了兒童急性淋巴細胞白血病和兒童急性早幼粒細胞診治方案。

“下一步，我們還要進一步撰寫手冊，讓基層醫院能夠拿到這個更加細化的來進行治療。”鄭胡鏞說，基層需要提高能力，在兒童白血病“早發現”上發揮作用。

“減少了患兒家庭跨區域的流動，也可以進一步提升患者享受的醫保報銷比例”，焦雅輝說。

值得注意的是，10月10日的兒童白血病救治管理工作全國電視電話會議上，“全國兒童白血病診療管理登記系統”也上線。這是我國除傳染病登記制度外的第一個國家層面的兒童重大疾病登記系統，標志著我國重大疾病登記制度進入新的發展水平。

國家兒童醫學中心主任醫師、兒童白血病專家委員會臨床組組長鄭胡鏞告訴南都記者，這個數據登記系統的作用是通過信息化工具，對全國兒童白血病醫療救治做質量管控，將全面提升全國各地醫院對兒童白血病的規范化治療能力和水平。

(來源：南方都市報)