活在國家醫保目錄之外 “我想活到救命藥進醫保的那一天”

17種抗癌藥納入醫保報銷目錄。（東方IC、馮慶超/圖）

（本文首發于2018年10月18日《南方周末》）

2018年10月10日，國家醫保局公布17個抗癌藥納入醫保目錄，主要治療骨髓纖維化的磷酸蘆可替尼片成唯一談判失敗品種。

如果不能用藥控制病情，張婉只能“賭命”。賭她工作賺錢和腫瘤惡化的速度，到底哪個更快。

看到“17種抗癌藥品納入醫保報銷目錄，較平均零售價降56.7%”的好消息時，張婉卻感到如墜深淵的失望。

她花了2個小時從辦公室步行回家，在華燈初上的上海灘街頭淚流滿面——2018年8月17日，國家醫療保障局公布了18個入圍本輪抗癌藥醫保準入專項談判的品種，主要治療領域為骨髓纖維化的磷酸蘆可替尼片（以下簡稱蘆）排在第5位。而10月10日公布的結果顯示，蘆成了唯一談判失敗的品種。

一位國內知名三甲醫院血液科主任告訴南方周末記者，盡管骨髓纖維化的名稱與腫瘤、癌癥相去甚遠，但卻是一種較為罕見的惡性血液腫瘤?；颊叩墓撬柙煅獧C能逐漸喪失，導致貧血、脾腫大，有疲勞、夜間盜汗、搔癢、骨痛等癥狀。病程長短不一，有患者存活很長。有研究顯示，患者整體中位生存期為5.7年，而高?；颊呱嫫趦H2.3年。

張婉是2018年9月被正式診斷患骨髓纖維化。在國家談判是否把蘆納入醫保的同時，她也在糾結要不要開始吃藥，“這次不進醫保，意味著我要承擔月均2萬元左右的藥費”。

在2017年和2018年的兩輪國家談判中，有35種腫瘤治療藥降價進醫保，涉及肺癌、胃癌、乳腺癌、結直腸癌、淋巴瘤、骨髓瘤等多種癌癥。但對于所服“救命藥”尚未納入醫保的患者來說，經濟負擔依然嚴峻。

“我能理解國家得逐步推動（抗癌藥進醫保）政策，我想活到那一天。”張婉淡淡地說。

“吃”掉房子

家在上海的張婉今年31歲，在一家外企工作，她看上去未顯病態——但肚子里卻有一個兩倍于常人，且以每年10mm的速度瘋長的“巨型”脾臟。

醫生告訴張婉，如不加遏制，她甚至有可能在一兩年內走向生命的終點。蘆是一種針對JAK-STAT通路的靶向藥物。一旦開始服藥，就不能中斷，否則病情會反彈。

從18種藥品公布時，張婉就常在搜索引擎里關注相關信息。“本想看看藥價降了多少，結果根本沒談成。”幾乎所有的骨髓纖維化患者都說，對談判結果表示失望。張婉也開始思考新的問題——要不要賣掉房子開始長期服藥？

她特意避開父母，獨自接受了南方