一個自閉癥兒童家庭為何走上絕路？ ——孕婦攜子燒炭自殺調查

前一年的臺歷還擺在家中醒目位置，楊楊的照片旁印著母親的新年愿望：平安，健康，快樂，聰慧。（覃建行/圖）

（本文首發于2019年1月3日《南方周末》）

疲憊的家庭，有繪畫天賦的自閉癥男孩，驚慌的家長群，難以融入的社區。

像往年一樣，距離新年還有些日子，32歲的譚思琪早早定制好了2019年臺歷，每一張月歷上都印著家人的合照，兒子楊楊出現最多。

但這對母子沒能等到新一年到來。

譚思琪決定離開人世，帶著患有自閉癥的7歲兒子和懷孕三個月的胎兒。她提前買好了木炭，在2018年12月24日晚用膠帶細心封好門窗，在約十平方米大的臥室里，他們慢慢失去了生命。

直到第二天清早，黎正平下晚班回家，發現了房間里的妻兒和滿滿一盆還未燃盡的炭。

據廣州公安通報，2018年12月25日上午，廣州市南沙區一名孕婦和一名在讀幼兒園的兒子在家自殺身亡，符合一氧化碳中毒特征，警方已排除他殺可能。

多名死者家屬對南方周末稱，譚思琪是在重壓之下情緒崩潰而自殺。事情導火索是楊楊所在幼兒園家長群對楊楊在園期間打同學行為密集投訴。雖然譚思琪多次道歉，并在退群后想辦法坦露了楊楊被確診自閉癥的情況，但仍未取得部分家長的諒解。最終，楊楊被安排休學。

這是一起被診斷為自閉癥的特殊孩子試圖融合普通教育體系而導致的極端案例。

過去五年間，黎正平夫婦輾轉山東和廣州多地為兒子的自閉癥尋求干預治療。經過特殊學校的兩年培訓后，楊楊因為多種原因轉入普通幼兒園進行小學前的適應教育。但突如其來的失學再次打亂他們的節奏，言語刺激和求助無門的壓力層層加碼，最終把這個疲憊不堪的家庭拖入深淵。

“為了生存，我們真的好努力”

家屬提供的照片上，楊楊雙手拿著一幅鞋子形狀的畫，上面有雪人、玩具、草地和成年人不懂的元素。

這是2018年12月15日，楊楊回幼兒園上美術興趣班留下的最后一幅作品，臨走時，他把畫送給了幼兒園園長，在場的人并未多想畫中是否有什么特殊含義。直到他離世后，黎家一名從事專業攝影的朋友偶然看到這幅畫，解讀為“他想表達我不想走，我想上學”。

黎正平回憶說，頭天（14日）晚上他們就告訴兒子以后不能再去上學了，楊楊哭著問為什么?？紤]到興趣班不是同一批同學，第二天他們又送孩子多上了一次課。

“頭天晚上”是矛盾激發的重要節點，在誤解與爭論中，黎正平、譚思琪夫婦從“大二班家長群”退出了。

南方周末獲得的聊天記錄顯示，當時，家長群的討論正從投訴楊楊在幼兒園打人轉變為指責楊楊父母，特別是對黎正平。一名家長指稱，黎正平是當地村干部，才導致幼兒園遲遲不處理楊楊打人的事。另一家長則說，子不教，父之過，并建議黎正平好好反省?？吹竭@里譚思琪受不了了，她在兩天后的一條道歉信息中說“看到（這里）后我直接就哭了”。

實際上，家長群的討論批評已持續近兩天。

2018年12月12日晚上，一名家長首先在群里爆料稱其女兒被一名同學欺負，其描述是“打她的臉，拽她脖子讓摔地上撞到了頭，經常打她，也打其他同學”，并提醒家長“請好好管教自己的小孩”。

2018年12月13日晚，這名家長再度發言稱打人的是楊楊。“老師反映這個小孩不僅喜歡打同學也還打老師，我小孩隨口就說了五六個被打同學的名字”，這名家長要求楊楊的父母“必須讓小孩寫道歉信，不會寫字發視頻”。之后，陸續有3名家長在群里說自家小孩也被楊楊打過。

“我們正在教育他。”每一名家長發言后，譚思琪都道歉并稱會讓楊楊好好反省。事后黎正平介紹，當時他們讓兒子去客廳罰站了一個小時，自己還陪著他一起站。

前述首先投訴的家長指這是校園欺凌，楊楊應該跟所有被打小孩道歉。第二天（14日）早上，譚思琪帶著楊楊去幼兒園道歉。黎正平回憶稱，“不是那種簡單直接說句對不起，而是他鞠躬給那些小朋友道歉”。當天，譚思琪本想道完歉就帶楊楊回家，因此連書包都沒帶上，但后來又看到“他歡天喜地想上學”，于是又把書包送了過去。

沖突仍未結束。

南方周末獲取的信息表明，當天上午快十點時，這名首先投訴的家長又在家長群稱，據她跟幼兒園工作人員了解，“楊楊是村干部的小孩，管他很為難”。隨后又詰問楊楊家背景，并要求幼兒園給個說法。及至當晚幾番爭論中，群內始終沒有園方出面協調。黎正平夫婦選擇了退群，并在12月15日送楊楊去幼兒園上美術輔導班時，與園長商定暫時讓楊楊在家休息幾天，避免矛盾激化。

2018年12月16日下午，譚思琪決定向全班家長坦承兒子被確診為自閉癥的事——此前班上家長并不知情。

她托一名家長將道歉信轉發到已退出的家長群。道歉信言辭溫和，初衷或是想為丈夫申辯幾句：“我自揭傷疤不是想博大家同情，只是想大家別誤會楊楊他爸。”她說：“有些言論等同于拿刀砍在我們身上，為了生存，我們真的好努力，一個自閉癥家庭想要活著并不容易。我先生今天凌晨二點喝得爛醉回家，我知道他可能是傷心了。”

黎正平對南方周末回應，他并不是村干部，只是南沙一家汽修廠負責組裝座椅的員工，妻子也只是一名通訊公司的會計。兩人都是普通的本地人，中專同學。

楊楊展現出突出的繪畫天賦，圖為他的手工作品小丑。（覃建行/圖）

最難的生活原本已經過去

這是一個三代同堂的家庭，住在遠離廣州市中心的南沙區一個老舊樓梯樓小區，屋里保留著1990年代的老式裝修，客廳墻上正中掛著一幅“家和萬事興”的裝飾畫。前幾年為了接送楊楊去培訓機構，夫婦倆貸款買了輛車，黎正平業余開網約車幫補家計，譚思琪有兩年多時間無業，在樓下街上推車擺攤賣衣服。

2013年以來，這個家庭已經疲憊不堪。

當時，已經3歲的楊楊仍不會說話，夫婦倆把他帶到了中山大學附屬第三醫院嶺南醫院求醫，確診為孤獨癥譜系障礙，表現為無語言癥狀。

兒童孤獨癥是廣泛性發育障礙的一種亞型，涉及兒童對外界的感知、語言、思維、情感、動作以及社交等多個領域，表現為不同程度的言語發展障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。一般來說，自閉癥難以治愈，但部分患者通過早期干預，實現獨立生活、學習和工作。

譚思琪這么描述確診后的生活：“從此我們過著痛苦的尋醫和康復訓練之路，高昂的費用讓我倆一窮二白。”黎正平則介紹，他們起初在中山三院嶺南醫院接受治療，但排隊、評估的漫長流程需要兩個多月等待。為了不耽誤孩子病情，夫婦二人四處打聽，得知山東有位針對自閉癥兒童的按摩師，便籌款遠赴山東治療。

從山東回來后，楊楊轉入了番禺區一所私立培訓機構進行一對一干預。為了接送照顧楊楊，妻子沒再正式工作，家里的經濟來源主要依靠黎正平在汽修廠的微薄收入，而楊楊每次的培訓費用需要五六百元，家庭經濟到了崩潰的邊緣。

但欣慰的是，一對一培訓的效果十分明顯，楊楊開始掌握基本的語言能力，日常行為也有所改善。

2016年8月底，黎正平夫婦決定將5歲的楊楊送入公立番禺培智學校幼兒部。這是一所針對智力障礙、自閉癥、腦癱兒童等群體接受教育康復所創辦的綜合性特殊教育學校，也是廣州少數設有幼兒部的特校。

這所學校距離黎家三十多公里，為了接送孩子，黎正平貸款6萬元買了車。

楊楊上學后，不用全程陪護的譚思琪又回了原公司上班，但每天的接送又成了最重要的事。黎正平說，一般是上早班的妻子送，下午再由上晚班的他去接，有時候楊楊舅舅也會幫忙，為此媽媽還做了一份接送排班表。“她送的話早上5點半就要出門，9點前回來上班。”黎正平說，時間很趕，妻子有時開得快，遇上雨天路滑，發生過兩次追尾事故。

“其間我倆不敢生病，不敢說累，堅持接送，開車注意力不好時，我甚至自扇耳光狠掐大腿，就是怕落下一日的課，還好楊楊得到很大的進步。”譚思琪生前在一條信息中回憶。

但孩子上了公立學校，家里經濟壓力小了，加之妻子重新上班，黎正平說最困難的時候已經過去，目前家庭僅剩兩萬元貸款。

黎正平介紹，到了2018年4月，番禺培智學校的老師準備秋季學期報名時說，楊楊7歲了，應該升入一年級，但他的戶籍在南沙區，而學校學位有限，只能先滿足本區特殊學生，所以楊楊不能在本校升學，需要回南沙區就讀。

楊楊又回到了南沙，但該區還沒有這樣的特殊學校。

南沙區政府官網信息顯示，2018年11月2日，南沙區對外公示了特殊教育學校副校長擬聘用人員名單，此前的2017年12月12日，南沙區發布了“南沙區特殊教育學校建設項目施工總承包招標公告”。根據公告，南沙區特殊學校規模為45個培智班，可容納360名智障、腦癱、自閉的特殊少年兒童就讀。目前未有關于該校的更多信息。

此前的2015年10月，加緊南沙區特殊學校建設被列為廣州市落實特殊教育提升計劃的具體措施之一。

此外，根據《廣州市第二期特殊教育提升計劃（2018—2020年）》，深入推進義務教育融合教育將是未來三年廣州特殊教育工作的亮點之一，并首次提出以普通學校為特殊教育發展主陣地，優先采用普通學校就讀的方式，并對特殊教育四種安置形式（特殊教育學校、特教班、隨班就讀及送教上門）明確分級分類。

難以融入的社區

從小班制的特殊學校，到大班制的普通學校，已經7歲的楊楊要升入普通小學隨班就讀，需要先到普通幼兒園進行一年融合教育。

離家僅5分鐘的民辦幼兒園成了黎家的第一選擇，楊楊曾在這里上過寒暑假托管班。

根據培智學校的建議，黎正平先帶楊楊去中山三院嶺南醫院做了評估，得到的治療意見是“特殊教育與訓練”和“建議延遲1年上小學”。黎正平據此向南沙區教育局書面申請楊楊延緩上小學，并獲得同意。

從2018年9月到12月，楊楊度過了和比他小的普通孩子相處的三個多月，直到家長群的沖突爆發。

“楊楊的主要表現是社交和認知障礙。比如我問，小朋友想吃糖嗎？正常小朋友可能會點頭然后說想，但類似楊楊那類小朋友他們是直接用搶的。（想吃糖）這就是他們想要表達的意思，并沒有任何惡意，只是他們不善于表達，往往動作優先于語言。”譚思琪在道歉信中解釋楊楊的行為模式，是由于“他不懂得正確方法，故出現不恰當的語言和行為”。

專家意見也支持了楊楊適合融合教育這一說法。

廣州市越秀區融愛之家特殊兒童服務中心（下稱“融愛之家”）會長張曉莉看完前方志愿者傳回的楊楊生前視頻，認為“他能力很好，應該能上普通小學”。這是一個經民政注冊致力于特殊孩子融合教育的家長組織。黎家慘劇發生后，融愛之家曾派志愿者上門探訪。

黎家家屬出示的視頻中，楊楊看圖認字，讀拼音，讀古詩，拿著掃把幫媽媽掃地，能和家人完整對話，與普通同齡小孩無異，只是語速稍慢。

楊楊生前所在幼兒園老師的一份2018年個人總結中也提到了楊楊事件。在這份已被刪除的文件中，她稱楊楊情況特殊，但卻表示不希望他退學，“這個孩子很有靈氣，很聰明，接受能力很強，他也很有才，特別畫畫方面，真的很有天賦”。

風波仍未隨譚思琪的自我剖白平息。

2018年12月17日早上，譚思琪坦承兒子患自閉癥的道歉發出一天后，她發出的信息中語言風格一改此前的平靜，變得略微激烈。“別得理不饒人！”

暫未有更多信息顯示，譚思琪的道歉在家長群究竟引起了何種討論，但據廣東電視臺《DV現場》節目報道，幼兒園園長稱，有家長到辦公室質問“為什么要收特殊學生”，園長因此決定讓楊楊在家多休息幾天。

有信息顯示，12月19日上午，楊楊還回幼兒園上了一次課，除此之外，人們不知道這幾天發生了什么，而懷孕三個月的母親譚思琪又經過了哪些情緒波動。

自閉癥患兒家庭普遍承受著不足為外人道的巨大壓力。

據《三亞日報》報道，2017年4月8日，一名同樣懷胎3個月的深圳孕婦和丈夫，帶著14歲自閉癥兒子在三亞海棠灣跳海自殺，最終兒子溺亡，父親失蹤，母親和未出世的孩子生還，此前十多年，夫婦倆也帶著兒子輾轉國內外多地求醫。2018年11月，這位母親被依法判處有期徒刑3年，緩刑3年。

家長群沖突或許只是最后一根稻草，但孩子休學改變了黎家正在好轉的走向，戒了3年煙酒的黎正平開始抽煙喝酒，焦慮中他曾多次撥打有關部門的電話詢問。

幼兒園園長、番禺區培智學校均拒絕了南方周末采訪。南沙區教育局副局長李彤接受《新京報》視頻采訪時表示，據他了解，黎家此前并未提到孩子的自閉癥和特殊情況。

公開孩子身份沒有換來諒解，反而可能更激化矛盾，引起恐慌。這種情況在張曉莉看來十分常見，她本人也是一名自閉癥孩子家長。

張曉莉認為，這就導致自閉癥孩子家長往往恐懼將實情告訴普通孩子家長，因為“他們害怕所有人會因為一點小事就給自己孩子貼標簽，把所有問題都歸結于自己的孩子”。她說，最常見的做法是提前告訴學校，但許多學校常常要求特殊孩子家長對普通孩子家長隱瞞實情，“學校不想惹麻煩，他們害怕普通孩子家長知道后，會因為一點事情不依不饒”。

在非義務教育階段，特殊兒童融入社區的困難讓許多家長望而卻步。據教育部統計，截至2017年，中國有幼兒園29萬所，在園兒童4886萬，兒童毛入園率77%。但殘疾兒童入園率為0.05%，不足1%。

“很舍不得這個孩子離開，也希望他以后的成長學習之路可以順順利利。”前述幼兒園老師的個人總結寫于2018年12月20日，她對楊楊寫下了真誠的祝福。

5天之后，這個孩子的成長之路走到了盡頭。

（文中黎正平、譚思琪、楊楊均為化名）