“你聽過自己骨折的聲音嗎？”

2月25日，慈善廟會結束后，翟進在北京路大佛寺前即興起舞。

“你聽過自己骨折的聲音嗎？”有些人可能會無法形容，因為未曾經歷。但對罕見病患者翟進來說，這是一種熟悉的聲音，“咔嚓、咔嚓……就像吃薯片時發出的聲響”。

2月28日是世界罕見病日，“瓷娃娃”翟進分享了與疾病搏斗的過程，盡管他是名殘障人士，但是愛漫畫、會跳舞的他也渴望擁有與正常人一樣的人生。

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疾病印象：“骨折意味著停止”

小時候的翟進。

1歲半時，翟進被確診為成骨不全癥。這是一種被收錄進國家罕見病目錄的疾病。從那時起，翟進要更謹慎地生活著，因為“一不小心就會骨折”。

“印象中最嚴重的一次骨折發生在2002年。”翟進說，那時公交車在路過一個坑時，坐在座位的他突然彈起來，摔在椅子上，咔嚓一聲，骨折了。這一次，他躺在床上休息了4個月。

類似的經歷有不少，但樂觀的翟進過濾了成長中關于骨折的記憶。他說：“每次骨折對我意味著停止，就是做一個事情，要按下空格鍵，暫停。”

翟進在廣州租了一個幾平米的單間，工作、生活基本在這狹小的空間內完成。

晚上，翟進一個人在房間里玩手機打發時間。

晚上8點34分，忙碌了一天的翟進坐在輪椅上睡著了。

上初二時，翟進就退學了。

此后，他基本都待在房間里，望著窗外的天空，日復一日，唯一的變化是窗外的葉子發芽了、綠了、凋落了。那時，他每年接觸不超過30個人，覺得自己是“井底之蛙”，“生活在不真實的世界里”。

翟進的整排下齒已經松動，他想找醫生拔掉它們。

在外吃完晚飯，翟進艱難地從椅子上挪回輪椅，生活的不便是他現階段最主要的困惑。

在公共場合，翟進總能引起許多旁人注意。

翟進說，現在最主要的困惑是行動不方便，許多地方的無障礙設施依然不夠完善。

帶病生活：漫畫和舞蹈讓他活出另一種可能

畫畫是翟進的最主要工作，每個月收入基本能維持個人日常生活。

2016年，在謀劃了1年多后，翟進決定要到外面闖一闖，體驗真實的世界，為創作注入靈感。

翟進是位漫畫師。4歲起，他開始接觸畫畫，雖未經過專業訓練，但他關注底層和小人物，有溫度和情懷。在他筆下，主人公有篤定信念，總在經歷磨難后，最終得到成長，并將真善美傳遞給更多人。

2月25日，廣府慈善廟會最后一天，翟進擺攤義畫，吸引了許多市民光顧。

2月25日，慈善廟會當天，翟進共畫了19幅漫畫，籌集了500元左右的善款。

翟進最喜歡的卡通人物是《龍珠》里的餃子。

走出家門后，翟進接觸了舞蹈，他開始離開輪椅，到地面上自由翻滾，跟著節奏舞起來。他說，“跳舞時，我覺得自己跟別人沒有不一樣，也能支撐別人”。

1月18日，從安徽老家回到廣州的第二天，翟進便參加了舞團舉辦的共生舞“無障礙舞醬”。

2月25日，慈善廟會結束后，翟進在北京路大佛寺前即興起舞，一起做公益的小伙伴也紛紛加入進來。

翟進渴望和正常人站在一條線上。

如今，翟進身高僅有70多厘米，身體不對稱，腹部隆起了，牙齒松動了，出門靠輪椅，上下樓梯需要人抱。盡管如此，但他對待疾病的心態變了，“我很難想象，一個不是‘瓷娃娃’的翟進會是怎樣？”

過去，翟進總覺得“我是我，病是病”，“沒有這個病，生活會是怎樣”，“幻想著哪一天病能被治好”，但現在，不切實際的幻想消失了，他學會了與病共處，帶病生活。

2月25日，廣府慈善廟會，翟進引導視障小伙伴前往公共衛生間。

2月25日，慈善廟會忙碌間隙，翟進去到其他攤位為北京的朋友購買廣州特產。

第九屆廣府廟會期間，翟進與一幫朋友擺攤、賣畫、做公益，忙得不亦樂乎。當人潮退去后，在閃爍著橘黃色燈光的西湖路上，他和一群人正在隨意起舞，臉上掛滿了笑容。

2月25日，慈善廟會結束后，翟進在北京路大佛寺前即興起舞，一起做公益的小伙伴也紛紛加入進來。

圖片：張梓望 視頻：鄭一見 張梓望

文字：黃錦輝 海報設計：潘潔

校對：洪江

編輯：張梓望

統籌：王溪勇曾強