“星星的孩子”面臨“成年困境”

“放星家園”里，孩子坐在門口聽音樂。 （受訪者供圖/圖）

（本文首發于2019年4月4日《南方周末》）

郭德華指出，自閉癥服務是一項專業性、綜合性很強的工作，需要多方面的整合與合作，“任何一個機構希望成為孤獨癥的終身之托，可能只是一個美麗的希望?！?/p>

每個星期五下午三點，是廣州慧靈智障人士托養中心（以下簡稱慧靈托養中心）家長接“孩子”回家過周末的時間。

2019年3月29日，3月的最后一個周五，34歲的趙鋒一直眼巴巴地看著來來往往的人。每周五媽媽接他回家，這周臨時有事3月28日來看他了，但到了周五，他還是習慣等。

同樣是34歲的王樂是老住戶，住了十多年，家人和他約好每個月回家一次，迄今他說話時分不清“我”和“你”的區別，胳膊碰痛了也不會表達，就反復碰，直到流血被人注意到，但回家的時間，被他奇特地牢牢記住，時間約好了，就再不能改，“否則就會出大問題”。

慧靈托養中心社工黃海潮告訴南方周末，趙鋒和王樂的行為屬于典型自閉癥的癥狀。自閉癥，又稱ASD（Autism Spectrum Disorder）孤獨癥譜系障礙，是一系列復雜的神經發展障礙，患者大腦處理信息的方式異于常人，都存在一定社會、語言交流障礙以及重復刻板行為。

1996年3月購置建成的慧靈托養中心，目前住了105名包括趙鋒、王樂等自閉癥患者在內的大齡心智障礙者。這些“大孩子”平均年齡在30歲以上，被認定為智力殘疾，依據世界衛生組織（WHO）的智力殘疾分級標準，一到三級的智力殘疾，在日常生活中都需要專人照顧。

2019年4月2日世界自閉癥關注日，民間機構五彩鹿自閉癥研究院發布了一組最新數據，顯示90%的自閉癥患者僅憑個人難以實現獨立生活。

目前，中國超過千萬的自閉癥患者中，趙峰、王樂這樣的“大孩子”數量驚人，針對成年自閉癥的養護機構國內尚未有權威的統計數據。人們更多關注自閉癥兒童的早期干預，但自閉癥的核心障礙可能持續終生，成年自閉癥患者的養護與托養，正在成為家庭和社會共同面對的嚴峻問題。

需要專業機構托養

“如果說成年ASD患者，應該大于800萬?！?/p>

中國精神殘疾人及親友協會副主席兼秘書長、孤獨癥（工作）委員會（以下簡稱中國精協孤獨癥委員會）主任郭德華在接受南方周末采訪時坦言，目前國內仍沒有權威的統計數據，“因為既沒有全國的流行病學調查，也沒有全國性抽查?！?/p>

據自閉癥患病率約1%推算，在中國自閉癥兒童大于200萬，每年新增約10萬，自閉癥患者總數超過1000萬。而孤獨癥的治療至今仍是醫學上的難題，不知病因、無藥可醫、終身伴隨。

媽媽楊云最早發現王樂有些不同是一歲半。1986年，是1982年陶國泰教授首次確診4例自閉癥之后的第四年。

楊云曾帶著王樂嘗試各種方法和短期訓練，也試了針灸、氣功，收效甚微。送去幼兒園三次，請了保姆陪著上學，都因為孩子的不