父親胡厚培的憂心:我死了,舟舟怎么辦?

舟舟是唐氏綜合征患者。今年,他41歲了。作為舟舟的父親,今天,也是胡厚培第41個父親節。

 

舟舟是唐氏綜合征患者。今年,他41歲了。作為舟舟的父親,今天,也是胡厚培第41個父親節。41年來,舟舟父子風雨前行,生活苦中有樂。

無論舟舟被視為“天才指揮家”, 還是立于質疑漩渦之中,在父親胡厚培眼里,舟舟都是自己始終要疼愛一輩子的孩子。眼下,年至耄耋的他,最擔心的就是,自己不在了,舟舟怎么辦。

爸爸眼中的“四大天王”

“肉大王,開飯了!”

記者采訪的一天中午,父親胡厚培給舟舟的餐桌上“變”出了一海碗的紅燒雞肉。

“爸爸,祝你健康長壽!”

舟舟興奮地攥著拳頭,上下揮舞,從嘴里蹦出了兩句話,表達自己的心情和對爸爸的感謝。

胡厚培也被舟舟逗樂了?!拔艺f他是‘四大天王’,他還不承認!肉大王、鼾大王、花生大王、飲料大王?!?/p>

說話的時候,胡厚培掰著手指頭,臉湊到舟舟面前,把自己總結的特點細數給舟舟聽,舟舟有時捂臉笑,有時也會“嗆”回去“我不是!”

舟舟是“肉大王”,喜歡吃肉,看到午飯有一大碗雞,舟舟非常開心。

舟舟今年41歲了,但因為唐氏綜合征,生活仍需要人照顧。2006年,舟舟的母親去世,父親胡厚培開始一個人照顧舟舟。

如今,舟舟和父親胡厚培住在深圳點亮生命殘疾人藝術團的宿舍,父子二人相依為命。

1997年,紀錄片《舟舟的世界》把他帶入了大眾的視野。一時之間,舟舟憑借著“天才指揮家”的身份被大家熟知,巔峰時期,一年有168場演出。

而隨著名氣的減退,舟舟的指揮事業步入低谷。三年前,舟舟被診斷出癌癥,來到深圳治療。胡厚培說,病情好轉后,他們接受了深圳點亮生命殘疾人藝術團的邀請,但演出情況并未好轉,“今年到現在只演出了一場?!?/p>

演出減少,舟舟的收入也少了?!艾F在主要靠我的退休工資,還有舟舟之前演出剩下的一點錢?!?/p>

在藝術團,為了讓舟舟好好吃飯,胡厚培每頓都給舟舟開小灶。

盡管生活有些拮據,但胡厚培從不讓舟舟虧嘴?!皠F的飯有時候舟舟不愛吃,因為身體原因,有的菜他也不能吃?!焙衽酁榱俗屩壑酆煤贸燥?,每頓都給兒子開小灶。

“紅燒雞塊、炒排骨、土豆牛肉……”在沒有廚房的宿舍里,胡厚培也能變出各種美味到舟舟的餐桌上。

胡厚培給舟舟準備午飯。舟舟是喜歡吃肉,胡厚培就把蔬菜搭配著肉一起炒,讓舟舟能夠營養均衡。

“你可以不喜歡舟舟,但不能歧視舟舟”

盡管演出少了,但父子倆對于接什么樣的演出,仍有他們對音樂的堅持。

“沒有樂隊就不演出,交響樂、民樂、軍樂團都行?!焙衽嗾f,作為一個樂隊指揮,舟舟的光輝和臺上的樂隊是密不可分的,沒有樂隊就沒有他。

但是,胡厚培不得不承認,正因為這個原因,讓舟舟的演出機會也少了不少。

舟舟在一場同事的生日會上表演指揮,指揮過程中,他突然停下來摸了摸頭。

“請一個交響樂團演出,出場費起碼要三萬塊?!焙衽嗾f,請舟舟去演出,這些都是演出商需要考慮的成本。有一些演出活動,考慮到舟舟的情況,就都擱置了。

但總有一些人,想再利用一下舟舟的名氣“鉆空子”。來深圳之前,舟舟在一家北京的民營殘疾人藝術團,有時藝術團演出不請樂隊,讓舟舟跟著CD放的音樂,對著空氣表演指揮。

胡厚培知道后,既氣憤又無奈,后來他帶舟舟離開了那個藝術團。他說,不想讓兒子成為大家眼中一個只要站站臺露露臉就可以的“過氣名人”。

然而離開并沒有阻止質疑的到來?!爸壑壅娴氖侵笓]家么?”“他會指揮么?”

“他不是一個指揮家。過去,媒體和大眾確實把舟舟捧得太高了?!焙衽嘣谖錆h歌舞劇院擔任低音提琴手,在他看來,指揮是一個樂隊的靈魂?!八枰娴囊魳芳寄芎蜏Y博知識儲備,舟舟不具備這個,他不識字,譜子都看不懂,怎么能算指揮家呢?!”

但作為一個音樂人和舟舟最早的觀眾,胡厚培覺得舟舟絕對不是在瞎指揮?!八X子里面是有音樂的,跟他合作的音樂家也說,他拍子卡得都是對的。而且,在舞臺上,你能看出來他對音樂有自己感受和理解?!?/p>

在一場藝術團同事辦的生日會上,舟舟上臺表演指揮。

而作為一名父親,他更希望大家能理性地看待舟舟。

“你可以不喜歡舟舟、不愛舟舟,但是不能歧視舟舟?!庇袝r候看到一些刺耳的評論,胡厚培甚至有點不理解,為什么有人非要在這塊跟舟舟較勁。

“他智力發育是不健全的,能做到這個樣子,非常不容易!”胡厚培覺得,舟舟作為一個殘疾人,能站在舞臺上,也傳遞了他熱愛音樂,熱愛生活的精神,“這是超出音樂之外的東西?!?/p>

舟舟有一臺用了多年的CD機,之前他每天要聽8個小時,現在這臺CD機已經很久沒有播放音樂了。

“最擔心的是我死了他怎么辦?”

舟舟現在的心理年齡相當于多少歲的孩子?這個是胡厚培經常被問到的問題,但他卻不知道怎么回答。

跟兒子生活了這么多年,胡厚培覺得舟舟的心理年齡不能用一個具體的數字來衡量。

“他的心理年齡像一條斜線。一端是低于常人的智商,另一端,是高于不少人的道德品質?!?/p>

舟舟在深圳點亮生命殘疾人藝術團的排練室。

“舟舟很單純、善良,是我們的‘團寵’?!?深圳市點亮生命殘疾人藝術團團長肖唐生說,一次市政的工人在藝術團外面修路,舟舟看到天氣炎熱,非要自己掏錢,給市政工人們買冰鎮礦泉水喝,跟他們說辛苦了。

而隨著年齡的增長,胡厚培也覺得,兒子“長大了”。

今年年初,胡厚培中風了,舟舟承包了父子倆在宿舍里的家務活,“我會洗碗、拖地、倒垃圾?!敝壑鄹浾哒f,“我還要演出賺錢,照顧爸爸?!?/p>

舟舟的自理能力比較差,但他會做一些刷碗擦桌子等簡單的家務,來減輕爸爸的負擔。

考慮到自己的身體狀況,胡厚培也曾想帶著舟舟回武漢老家,以后女兒可以代替自己照顧舟舟?!拔也换厝?!”每當胡厚培跟舟舟提起,得到的答案都是拒絕?!八肓粼跉埣踩怂囆g團,因為在殘疾人中間,他算強的。他有一份自信,一份自尊?!?/p>

今年年初,胡厚培中風了,腿腳開始變得不好。但他還是每天堅持走三十多分鐘的路買菜給舟舟做飯。

“小兔子,白又白,兩只耳朵豎起來……”最近,藝術團的同事辦生日會,舟舟穿上了正裝,有人把自己養的兔子帶來了,舟舟在排練室的臺上跟小兔子玩了起來,平時說話都不太清晰的他,吐字清楚地哼起了兒歌。

舟舟在排練室舞臺上和同事養的小兔子一起玩。

胡厚培說,這首兒歌是舟舟十歲時跟鄰居家的小朋友學的。當時,他們生活在武漢歌舞劇院的家屬院里?!皼]想到一直留在了舟舟的記憶里?!?/p>

然而,不管深圳還是武漢,最讓胡厚培焦心的是:“我死了,他怎么辦?”

“我今年都79了,我是要走在孩子前面的?!?/p>

胡厚培信命,他說自己遇到這樣一個兒子,是命。但也正因為兒子有這個缺陷,作為父親,他需要給他更多的愛。

“再給我十年時間吧,希望能在十年里把舟舟以后的生活都安排妥當,可以讓他無憂無慮地過完這一生?!?/p>

網絡編輯:柯珂

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