罕見病國家目錄擬擴容：74家病友組織、百余藥企遞病種申請
無論對于患者還是企業，進不進罕見病目錄差異巨大——納入目錄內的病種在政策制定、藥品審評審批、醫保覆蓋方面就有了依據?！罢f白了，如果你被排除在目錄之外，優惠政策和福利統統與你無緣?！?br />
在2018年五部委聯合公布的第一批目錄中，最為關鍵的部門——國家醫保局并未參與會簽。此次罕見病合作交流會現場，同樣沒有國家醫保部門的身影。
發自：北京
責任編輯：曹海東
無論對于患者還是企業，進不進罕見病目錄差異巨大——納入目錄內的病種在政策制定、藥品審評審批、醫保覆蓋方面就有了依據?！罢f白了，如果你被排除在目錄之外，優惠政策和福利統統與你無緣?！?/p>
在2018年五部委聯合公布的第一批目錄中，最為關鍵的部門——國家醫保局并未參與會簽。此次罕見病合作交流會現場，同樣沒有國家醫保部門的身影。
相比過去，此次罕見病目錄制定聽取了病友組織的意見。
這本是一場低調的閉門會議，卻因事關罕見病目錄的擴容，引發關注。
2019年7月6日-7日，首屆罕見病合作交流會在北京舉行。6日下午，第二批罕見病目錄相關方進行了一場90分鐘的閉門會。
據南方周末記者了解，國家衛健委罕見病診療與保障專家委員會辦公室主任、北京協和醫院副院長張抒揚，申請進入第二批目錄的病友組織、藥企代表悉數到場。閉門會由中國罕見病聯盟召集，該聯盟是國家衛健委醫政醫管局同意注冊，北京協和醫院等單位發起，由具有罕見病相關?？圃\療能力的醫院、高校、科研院所、企業聯合組成的交流平臺。
“閉門會就是把希望準入的理由和訴求說清楚?！眳谋本┌滋m鴿白塞病罕見病關愛中心（以下簡稱白塞病關愛中心）負責人陳勇透露，幾方暢所欲言、氣氛熱烈，以至于原定于14:30結束的
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網絡編輯：解樹 校對：胡曉菲
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