信息匱乏、誤診常見、家庭需支持

兩個小朋友在游戲角一起玩耍后，牽手回到病房。 （陳志強/圖）

（本文首發于2019年7月18日《南方周末》）

“最大的問題就是誤診?！崩钪沃姓J為這是兒童癌癥治療的大問題，應當引起社會重視，“沒有在疾病早期確立最合適的治療方案，從而導致患者的預后和轉歸不理想”。

“有個孩子已經確診骨腫瘤，卻不知怎么找專業醫院。他們去打114查詢，114給了一家三甲醫院，但依然不是專治骨腫瘤的醫院?！鼻夭┰诠_演講時感到遺憾，現在沒有一個有效、系統的信息渠道，幫助患者家庭找到該領域專業醫院和專業醫生。

2019年2月，媽媽林云帶著3歲的伊伊去看病，初期病癥是“面癱”，與確診的急性髓細胞白血病相距甚遠。

“是不是吹空調導致的？”看診的第一位醫生問。當時正值冬天，孩子沒吹過空調。

一個多月后，伊伊住進了廣州的ICU，一天接到了數次病危通知書。

醫療紀錄片《人間世》第二季跟蹤記錄幾位骨腫瘤兒童的治療經歷，該片總導演秦博當時旁聽醫生詢問病史，發現每個孩子基本都經歷了輾轉五六家醫院后，最終來到骨腫瘤?？漆t院，“很多家庭都來晚了”。

全國每年有4萬名兒童癌癥新發，兒童癌癥類型復雜，腫瘤有幾十種，每種有不同類型，每種類型有不同亞型，“從頭到腳全身均有可能發生?！敝猩酱髮W腫瘤防治中心兒童腫瘤科主任導師孫曉非介紹，而且根據兒童的心理和生理特點，診治也非常復雜，很容易出現誤診，耽誤了病情。

人們往往以為兒童癌癥是縮小版的成人腫瘤，“這是對兒童腫瘤最大的誤解之一?！笨破兆骷?、“向日葵兒童”公益團隊發起人李治中在公開接受采訪時談道，兒童癌癥與成人癌癥是截然不同的疾病。

“最大的問題就是誤診?！崩钪沃姓J為這是兒童癌癥治療的大問題，應當引起專業人士和社會重視，“沒有在疾病早期確立最合適的治療方案，從而導致患者的預后和轉歸不理想”。

與此同時，因為缺乏足夠的信息和支持，兒童癌癥患者的家庭也面對很大的壓力，乃至產生醫患矛盾。為此，從醫院到一些公益機構，都在嘗試通過建立相應機制，提供必要的護理信息、就醫信息、幫助家長成立互助團體等方式，幫助家長應對疾病。

實際是罕見病

林云的經歷在兒童腫瘤病房很常見，尤其是在基層醫院，大家弄不清楚是什么病。

診斷出面癱后，伊伊拍了CT再檢查，醫生懷疑是鼻竇炎、中耳炎等，開了治療神經炎的藥物。

服藥五天，林云感到孩子并未好轉，去了另一家醫院的五官科。這家醫院建議林云趕緊住院治療?！奥牭结t生說‘除了我們主任，沒人能