五百萬“藍嘴唇”病人，只有數萬接受治療

2013年10月16日，大學生志愿者們在山東聊城市人民公園，向市民宣傳肺動脈高壓疾病知識，呼吁市民關注“藍嘴唇”。 （IC Photo/圖）

（本文首發于2019年9月19日《南方周末》）

肺動脈高壓常被稱作“心血管疾病中的癌癥”，如不治療，患者平均存活年限僅2.8年。據保守估計，國內肺動脈高壓患者約500萬，僅有兩三萬人接受過治療。

長期藥物治療可以顯著提高肺動脈高壓患者的生存率，但經年累月的藥費和檢查費，讓很多家庭無奈轉向了價格更便宜的“偉哥”。

盡管西地那非在歐美等國獲批上市多年，并在肺動脈高壓診療指南中作為一線藥物推薦使用，中國的臨床診療指南也認可了這一做法，但在中國其適應癥只有“男性勃起功能障礙”。

“吃不起貴藥的病友都這樣吃?！?019年9月10日，坐在回家的夜班火車上，38歲的小雅母親看著女兒熟睡的臉，回想這些年的經歷，五味雜陳。

5天前，8歲的女兒小雅在網絡意外“走紅”。一則瀏覽量超過800萬次的視頻中，小雅怯怯地走到河南鄭州的一個大藥店，和藥劑師說她要買“西地那非”。

西地那非俗稱“偉哥”，傳統認知中，這是一種治療男性勃起功能障礙的藥。藥劑師琢磨事情有點不對勁，便攔住小雅詢問買“偉哥”給誰用。

“這個藥是我在用，這個藥能治我的病?！毙⊙徘忧拥卮鸬?。

異樣的目光中，小雅媽媽出現了，“偉哥是小雅的救命藥?！彼瑴I解釋，小雅是肺動脈高壓患者，吃“偉哥”可以幫助緩解肺血管的壓力。

略顯尷尬的一幕，卻讓肺動脈高壓這一疾病走入公眾視線。因為病情重、難治愈，肺動脈高壓常被稱作“心血管疾病中的癌癥”，也因為藍色的嘴唇顏色是他們的標志，患者們又被稱作“藍嘴唇”。如不治療，患者平均存活年限僅2.8年。長江學者特聘教授、中國醫學科學院阜外醫院荊志成此前曾公開表示，保守估計，國內肺動脈高壓患者約500萬，僅有兩三萬人接受過治療。

長期藥物治療可以顯著提高肺動脈高壓患者的生存率，但經年累月的藥費和檢查費掏空的不止小雅一家，他們無奈轉向了價格更便宜的“偉哥