讓罕見淋巴瘤“不罕見”
42歲以后，江蘇無錫人徐然已經習慣了以數日子的角度眺望死亡。按照發病規律，他曾被宣判“時日無多”，對于自己被延長的生命，他很滿足。
發自：北京 無錫
責任編輯：曹海東
罕見淋巴瘤兼具了腫瘤的兇險和罕見病的罕見，很多淋巴瘤患者覺得自己是“全世界最倒霉的人”。圖中四歲男童患有淋巴瘤，父母竭盡全力為孩子籌款治病。
據不完全統計，中國淋巴瘤發病率約為6.68/10萬，每年約有10萬名新發患者，而“罕見淋巴瘤，兼具了腫瘤的兇險和罕見病的罕見”。
調研數據顯示，國內淋巴瘤患者的年度醫療支出約為家庭年收入的2.33倍，54%患者的年收入低于3萬元。僅17%患者可承受醫療支出，19%的患者因經濟負擔過重而斷藥。
對于藥物能否降價，套細胞淋巴瘤患者藍天“心里沒底”，他還在選擇繼續治療。每天早晨醒來，藍天總不忘微信群發“早上好”，“我想讓親朋好友知道，我還活著?！?/p>
42歲以后，江蘇無錫人徐然已經習慣了以數日子的角度眺望死亡。按照發病規律，他曾被宣判“時日無多”，對于自己被延長的生命，他很滿足。
每逢寒暑假，他便陪同女兒出門旅行；平日里，他會騎著山地車到太湖邊安靜思考。他看上去未顯病態，唯有長時間說話后被“掏空”的疲乏感在提醒他：自己是個淋巴瘤患者。偶爾，他忍不住會想：“為什么倒霉的是我？”
淋巴瘤是一種起源于淋巴造血系統的惡性腫瘤，由于腫瘤細胞可隨淋巴和血液播散，淋巴瘤可發生于身體任何部位的淋巴組織。據不完全統計，中國淋巴瘤發病率約為6.68/10萬，每年約有10萬名新發患者。播音員羅京、演員高倉健、《滾蛋吧！腫瘤君》電影原型熊頓，都因淋巴瘤離世。
中國每年約有10萬名淋巴瘤新發患者，《滾蛋吧！腫瘤君》電影原型熊頓因淋巴瘤離世。
2019年9月15日，是第16個世界淋巴瘤日。知名醫學期刊《柳葉刀》2018年的統計數據顯示，我國淋巴瘤患者的5年生存率僅38.3%，相比日本和美國的57.3%、68.1%，存在明顯差距。
值得警惕的是，由于確診困難、復發率較高、治療手段有限，患者面臨無藥可用和預后不良的境遇。國內雖有靶向藥物上市，但由于價格高昂，即便進入醫保，仍有大批患者難以企及，陷入了腫瘤不斷復發、就醫求藥困難、家庭負擔沉重的多重困境。
“全世界最倒霉的人”
徐然是在單位例行體檢中發現身體異常的。B超時，醫生告訴他“脾大”。徐然身體一向健康，上網搜索，嚇了一跳——白血病、淋巴瘤……親戚介紹他去看無錫當地的一位血液科醫生，醫生查體后建議住院進一步檢查
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網絡編輯：柴柴