如果有一天，你的生命與他人相連

即使當“南”字成為99.9%的人掛在嘴邊的口頭禪，還有0.1%披荊斬棘般習以為常地把難關逐個擊破。其間，有一種人站在社會金字塔頂端，還有一種人是真正領會過生命拋來的“南”題，嘗過生活的苦，于是覺得眼前的小磕小絆都是命運附贈的糖。

賈曉雨的父母對他的期待和大部分家長對子女的期待一致，操心他的婚姻、事業、在哪里安家落戶、工作前景如何，不太一樣的是，這樣看似常見的焦慮卻讓一家人甘之如飴?！拔壹以緵]有機會像其他家庭一樣為這些事情操心，這對我們來說已經是最大的變化?！睍杂杲忉?。

所謂的“變化”前后是指患有罕見病之一“戈謝病”的賈曉雨及其弟弟——曾給這個家庭帶來的手足無措，以及接觸到正確治療手段后逐漸靠近正軌的生活。據專家估測，在中國，像曉雨這樣的病人約有3000-8000名，目前僅有三百多名患者被確診。

戈謝病是一種極罕見的遺傳病，由于人體內缺少β-葡糖腦苷脂酶而引發。由于沒有酶的代謝，葡萄糖腦苷脂會在體內貯集，發生多系統的脂質沉積，累及骨髓、骨骼及神經系統，侵蝕肝脾臟。大多數病人的肝脾會異常腫大，如不進行干預，會導致疼痛、癲癇，嚴重的會造成終身殘疾，甚至死亡。

癥狀在曉雨身上顯現。風濕病般的腿痛開始向尚且年幼的他侵襲，持續了兩三年，血小板過低導致他經常無故出血且難以止血，異樣漸漸影響他的生活，他不得不因此休學。小他三歲的弟弟病癥則更為嚴重。

父母帶著兩個兒子四處求醫，縣里、市里、省里的醫院都跑遍了，卻沒有對癥的藥物。他們不得不細細搜尋民間偏方，每一次都仿佛抓住了救命稻草般，聽說什么有效就信心滿滿地去試，一頓的藥量少則七八粒動輒十幾粒。后來他們才知道，那些藥物不僅毫無效果，有些甚至含有毒性。

即使在2020年的北京，社區醫院的電腦聯網也無法搜索到戈謝病的資料。不難想象，上世紀90年代的醫療條件下，聽說過罕見病的醫生比罕見病更罕見，更遑論治療。

幾經輾轉后，1996年，河南省人民醫院最終開出了確診證明——“戈謝病”。彼時，“戈謝病”在當時的醫學界交流還處于初級階段，省人民醫院雖然收錄了這個病的名稱，但專家們并不清楚相關的治療手段。

為緩解基礎癥狀，他們作出了脾臟“切除”的方案——嚴格來說，這算不上治療，只是暫時緩解病痛的方法。

2009年，新醫改啟動，建立覆蓋城鄉居民的基本醫療衛生制度成為重要目標。隨著時間的推移，戈謝病的確診時間在逐漸縮短，誤診比例在逐漸下降。種種跡象表明，越來越多的醫務工作者扎實地落實對每一項疾病的探索，他們像細胞一樣密布覆蓋各層級醫生，不斷有醫生選擇扎根基層，從治療到預防，關心每一個人的健康問題。

讓愛貼地飛行

鄭愛榮就是這樣一位基層醫務工作者，她是浙江省安吉縣遞鋪街道衛生院一名普通的疫苗接種醫生。

疫苗接種醫生鄭愛榮

1999年至今，伴隨健康中國“強基層”醫療衛生目標戰略的發展，疫苗接種的重要性日益凸顯?；鶎有l生院由于工作性質問題，以防控為主。對于負責“計劃免疫”的鄭愛榮來說，工作量一直相對繁重。

20年前，由于信息渠道閉塞，村民對于防疫工作不了解、不信任、不接受。因此，除去坐班接診的日子，她日復一日堅持挨家挨戶走訪，對轄區內的兒童進行疫苗接種情況摸底調查，宣傳防疫工作。

村民的不配合她習以為常，碰的壁多了，便有了“流動作戰”的經驗，看見誰家門前晾的小孩衣服再前去敲門，然后亮出工作證件，盡管仍然免不了被拒絕，但哪怕敲開的百戶家門里有一個人愿意聽她講也是收獲。

2019年12月，疫苗管理法正式施行，對疫苗的研制、生產、流通、接種、監管的各個環節制定了最嚴格的管理制度，以保證疫苗質量、滿足供應需求。在此背景下，除了加速將更多的創新疫苗引入中國外，對于疫苗接種服務的提升也同樣急迫。

回憶工作之初，鄭愛榮的接種工作日只有1天/月，而今頻率則大大提升為1.5天/周，接種忙季時一個上午的人流量便達到200人次。鄭愛榮忙在手邊，也樂在心里。

化被動為主動，賽諾菲巴斯德看到了疫苗的真正價值。全球范圍內，賽諾菲巴斯德有二十多個產品，超過13款在研產品，滿足大眾多元化的健康需求。而扎根中國二十多年以來，賽諾菲巴斯德積極提速創新產品引入，已推動滅活脊髓灰質炎疫苗（IPV）納入國家免疫規劃。

接種日的繁忙是鄭愛榮工作的冰山一角。沒有固定雙休，忙起工作來顧不上參加女兒的班級活動，她要承擔的工作從預防接種逐漸擴展至監測慢性高血壓、糖尿病、社區老年人的健康管理……一同畢業的同學們多數已經轉行，唯有她堅持了下來。

人文溫度之外，接種服務的升級還有智能化助力。據悉，賽諾菲巴斯德將與多方合作推出“全場景守護”的智慧化、數字化接種門診，更好地為中國民眾提供安全、便捷和高效的疫苗接種體驗。整個疫苗接種過程中，數據的共享和智能運用，也能夠為管理部門疾病預防提供數據積累。

“有救了”

在全球六千多種罕見病中，僅有1%的罕見病是幸運的——有標準化的解決方案，戈謝病就是其中之一。

由于藥費高昂，自1999年起，中國一些戈謝病患者不得不長期依靠賽諾菲公司向世界健康基金會捐贈的藥品來維持生命。同年，曉雨和弟弟成為受援對象，至今已有20年。

此前，由于自小就疾病纏身，曉雨甚至已經習慣了這樣的狀態，并未幻想過如果自己“健康”，人生會是怎樣。對世界產生探索的欲求和認知，于他而言都是奢望。

戈謝病病友賈曉雨

幾經輾轉，自2009年開始，思而贊進入中國，慈善合作方變為中華慈善總會，項目也更名“思而贊慈善援助項目”，賽諾菲公司由此向130余名中國戈謝病患者提供無償的藥品援助已累計逾14億人民幣，在減輕他們藥費負擔的同時，也全力助其回歸正常生活。

背后的力量

2019年12月28日，《2019戈謝病患者生存狀況調研報告》發布。報告顯示，61.9%的患者有過誤診的經歷，27.9%的患者需要1-5年才能確診；2.7%的患者需要花費10年以上的時間才能夠了解自己所患的疾病。相比國外，我國的確診年齡已經相對偏短。報告顯示，足量用藥可以讓患者有更好的行動能力，其中超過3/4的人完全不需要依賴輔具。

如今，曉雨愛上了跑步。對他而言，生病曾是始終懸在頭頂的達摩克利斯之劍。

2018年起，他開始堅持每天跑5公里，肉體上的磨練能夠幫助他釋放長年累月的精神壓力和心理陰影，打破心中負面情緒的屏障。

“把更好的新藥帶到中國來”——同樣是Anna（尹慧秋）的目標。

曾經擔任過臨床醫生的Anna知道一位醫生所能拯救的患者有限，她希望從另一個維度幫助更多的中國臨床醫生和患者。

據報道，2016年，中國醫師協會、中國社區衛生協會等多家機構與賽諾菲合作，啟動“健康社區項目”，對于政府“強基層”醫療衛生目標作出戰略舉措回應，探索與實踐有效的社區慢性病管理，希望盡可能地滿足社區衛生服務及疾病管理方面的迫切需求，致力于為社區醫護工作者提供最全面的整合解決方案與知識共享。

不久后，Anna成為賽諾菲團隊中的一員。

仿佛一粒泡騰片投進了水里。秉著“將所學知識不僅僅應用于治病救人，而是從更高維度上跟領域中最頂尖的專家進行深入探討和交流”的心態，Anna希望與團隊一起去跟專家深入探討一些治療領域未被滿足的臨床需求，從企業的維度推動中國醫療領域的發展，幫助中國的醫療行業做分級診療的建設和規范。

賽諾菲(中國)核心產品醫學部負責人尹慧秋女士

夢想看起來有些遙遠，Anna和她的團隊一直在“跑”著實現目標的路上。隨著診療模式的創新，她在不斷接觸更多領域的新知識，從醫生跨領域成為管理人員，再一步步進階負責更大的團隊，加班早已是家常便飯。

創新性的項目意味著毫無前人經驗可以借鑒，挑戰和問題來自四面八方，對于項目合規性的質疑、對于創新技術的不理解、對于合作搭檔的選擇……Anna和她的團隊不斷探索，與各個部門交涉，取得大家對于完成項目的信心?！胺浅：弦幍厝ネ苿訉W術領域的科研發展，去幫助中國臨床專家更好地提高他們的科研水平”，她明白盡管難以達成共識，但大家的出發點都是好的——選擇合作搭檔時，沒有人知道誰是最好的選擇，這時候她必須有勇氣作出決策、挑戰全新領域。

中國醫療衛生改革的“十三五”規劃以及《“健康中國2030”規劃綱要》，推進國家分級診療制度建設，確定了中國基層醫療是未來增長潛力最大的目標市場。在申請“健康中國2030”相關項目期間，Anna和團隊成員不計得失地全身心投入，靈感在半夜到訪就隨時在半夜召開語音會議。重重的辛苦和艱難曾經讓Anna委屈，有時候她也會想，“為什么要這樣做，付出這么多，又不被理解，為什么？”但她從未想過放棄，她一直堅信項目的價值——“真的可以幫助中國的臨床專家、學會、政府有更高質量的大數據進行更規范的診療，對患者進行數字化綜合管理?！闭f服各個部門，說服團隊，也說服自己。

從小堅持長跑的Anna（尹慧秋）曾經把自己領先的學習成績跑丟了，這曾令她遺憾。但人生是場馬拉松，有經驗的馬拉松選手往往會明白，一定要留著氣力在下半程，真正的馬拉松選手是在20公里之后才開始比拼的。她沒有放棄任何一個可以拼盡全力的機會。于是，在加入賽諾菲后，帶領團隊一路向前，力爭在規范化診療方面發展起中國力量，“在這個治療領域留下更多屬于中國人的證據?！?/p>

生命循環

許多戈謝病人由于接診時間過晚，嚴重的會造成終身殘疾甚至死亡。曉雨是堅持等來幸運的那一批，如今他的生活已經基本回歸正軌。

增強醫學專業人士對罕見病有更多的了解和認知是一個基礎性但又格外重要的工作。同樣，早期的診斷和篩查也可以更好地幫助疾病的確診。在縣域優化診療流程、打造成熟的就醫環境，是賽諾菲驅動基層醫療生態體系構建的行動體現。

從業20年，鄭愛榮所在的轄區內家長拒絕孩子接種疫苗的比例降至1%，更多的村民提高了對防疫的認知，也會主動來尋求她的幫助。盡管更忙碌了，她卻樂此不疲。

2007年以來，原衛生部將一類疫苗從4種擴大到了14種，可預防的疾病范圍增多，與推動疫苗這項民生工程的政策舉措同步的是賽諾菲引入創新產品、優質疫苗的進程，過去40年里，賽諾菲扎根中國兩千多個縣市，為中國引入四十余種高質量的創新藥品和疫苗，每年為1200多萬中國民眾提供預防免疫，同時惠及近千萬名慢性病患者，以及數百位罕見病患者，超過13款在研發的新產品、在線疫苗預約系統、智慧接種門診等大數據智能服務模式也都納入了賽諾菲開發人員的規劃，打造智慧化疫苗生態圈，成為健康中國2030宏愿的堅定助攻。

此外，除了直接惠及患者之外，賽諾菲也將觸角伸及了基層醫療，早在2011年便成立基層醫療事業部。2016年起開拓縣域醫療市場，加大對縣域、社區醫院的投入，針對基層醫生展開專業化技能及知識培訓，從而“以點帶面”地幫助患者“足不出縣”接受規范治療。

兩年來，Anna帶領團隊完成了十余本臨床指南的更新，推動近百名專家的落地，為了推動創新項目，他們不斷自我否定，自我突破，歷經11個月完成了項目的最終審批，這是Anna“奔跑”中的數據。

歲歲年年中鐫刻著光陰的記憶，無數遙遠的、當時看起來微小的堅持如今已經星星點點連成燎原之勢。堅持、不畏、勇氣，也讓他們的生命連結在一起。

作為賽諾菲中國核心產品醫學部負責人，Anna在推動分級診療制度的規范、推動臨床研究和創新項目落地的路上奔跑，而賽諾菲更有許多像Anna一樣奔跑的人，在踐行著每份堅定的承諾。賽諾菲生產的“思而贊”挽救了曉雨的生命，而賽諾菲的項目落地助力開展綜合疾病防控，也幫助千千萬萬像鄭愛榮一樣的基層醫務工作者提升能力和經驗，提升疫苗接種服務，探索建立適合中國的疫苗體系，滿足中國大眾多元化的健康需求，提供優質疫苗解決方案。

賽諾菲的每一項戰略舉措都在落實分級診療制度、推動基層醫療一體化建設，實現優質醫療資源下沉，提升高質量醫療服務的可觸達性，從而進一步拯救更多如同曉雨一般的患者，避免因診療缺位而釀成一場場生命隕落的悲劇后才意識到，最大的遺憾，是“本可以”。

這是如此美好的生命循環。