艱難的自救——“封城”后百余癲癇病患兒面臨斷藥

（本系列均為南方周末、南方人物周刊原創，限時免費閱讀中）

2月9日，航拍武漢市的市容（無人機照片）。 （新華社記者 才揚/圖）

2月5日，謝青將服藥間隔從12小時拉長到14小時，并且每次將劑量減少0.5毫升。當晚，孩子手腳就出現異常抖動。謝青有點怕，只好恢復原來的劑量。

李悅不敢想象斷藥的后果，斷了或許意味著要重新試藥，那意味著更大的經濟支出，還要付出很多精力。

苦等的家長不在少數，有人甚至走路到鎮上去取藥，但都被勸返。

二十多天求藥“無門”，李悅(化名)深感無力。

她兩歲的兒子，是癲癇病患者，每天都要服開浦蘭口服液，由于新冠肺炎疫情的出現，兒子現在正面臨斷藥的危險。

李悅家住湖北省黃岡市團風縣，屬于重災區。武漢“封城”后，她就一直尋求各種辦法給兒子買藥，先后陷入買不到藥、商家發不了貨、快遞無法送達的窘境，這令她倍感無助。

給兒子找藥時，她加入了一個病友群，那里有一百多個癲癇病患兒父母，他們來自湖北省內武漢、黃石、隨州、孝感、十堰、荊門、荊州、黃岡、天門、咸寧、襄陽和仙桃等12個地區。

為了不讓患兒斷藥，家長們采取“自救”的方式，組團聯絡醫藥界人士幫助采購，并得到了相關志愿者的幫忙。目前，已有志愿者協助解決了12名患兒的藥物供給，其他孩子的家長只能繼續等待。

無助：購藥頻遭退單

患病的是李悅的小兒子，她原本家庭美滿，但小兒子出生后，生活被改變了。

孩子兩個月大時，有次突然從床上摔下，當時未見異常，十多天后渾身抽搐?！鞍l作起來渾身抖，眼睛往上斜，口里面有泡泡?！崩類偤芎ε?，抱著兒子徑直去了武漢，到市兒童醫院打了兩針安定才平靜下來，但也被確診患上了癲癇。

治療癲癇主要依賴藥物。由于個體差異，一些病人需要嘗試不同的抗癲癇藥物才能確定治療方案。大多數患者服用一種抗癲癇藥物便可控制發作，如果復發，則需要嘗試不同的抗癲癇藥物，為了弄清究竟哪種藥物對患者有效，可能需要花費幾個月的時間。

這兩年，李悅的兒子經歷過兩次試藥。最初，武漢兒童醫院的醫生建議她嘗試開浦蘭，但控制不住，于是在此基礎上加了