全國70城罕見病醫療保障排名：50萬以上高價藥，誰來兜底？
位列“高保障能力高保障水平”的，包括青島、深圳、長沙、天津、濟南、蘇州等18個城市。青島是70個城市中，罕見病保障水平最為突出的，當地對8種罕見病特效藥的實際報銷比例高于95%。
值得稱道的是“低保障能力高保障水平”的17個城市，包括西安、成都、濟寧、銅陵等。這些城市的資源稟賦有限，但地方政府探索多種方向，并不局限于傳統的基本醫療保險報銷或大病報銷。
地方通過多年探索，在罕見病醫療保障上逐漸形成了7種模式。最多的是將個別罕見病藥物直接增補進當地的省級醫保目錄，也有一些地方以談判的方式將部分藥物納入現有的大病保險中進行管理。還有部分城市探索了“申報制”和“政策補充型”的保障模式。
責任編輯：曹海東
罕見病的醫療保障費用不是個無底洞。
戈謝病特效藥伊米苷酶，年治療費用約為322萬元。一旦停藥，患者會因骨痛徹夜難眠，嚴重的會造成終生殘疾，甚至死亡。
脊髓性肌萎縮癥全球唯一的特效藥諾西那生鈉注射液，年治療費用超過200萬。用不上藥，患者連普通的翻身、蹬腿、爬行、呼吸都難以完成。
這是很多罕見病患者的無奈：如果一種疾病僅有一種特效藥，這種藥又是“超高值”，它們應當成為少數人的保命藥，還是通過更多合理的籌資方式讓每個患者都用得起？對它的需求是否應被定義為“基本醫療需求”？
黃如方是個身高不足一米的“瓷娃娃”（假性軟骨發育不全癥患者）。身為國內最大的罕見病患者組織之一——蔻德罕見病中心的發起人，和地方官員聊起罕見病醫保問題時，他總能聽到這樣的說法：“罕見病患者是小眾群體，藥品價格高，如果用基本醫療保險去保障罕見病，這有失公平?！?/p>
支付負擔一直困擾著罕見病患者，各地在創新保障模式上也層出不窮。2020年5月30日，《中國罕見病醫療保障城市報告2020》（以下簡稱報告）發布。報告以城市為基本評估單元，通過案頭研究、近兩千名患者的問卷調研和專家訪談，展示了各地罕見病醫療保障的現狀和患者需求。該報告由蔻德罕見病中心聯合艾昆緯（IQVIA）管理咨詢團隊發布。
報告顯示，罹患同一種罕見病、使用同一種藥，患者在不同的城市會面臨極為不同的醫保報銷力度，最終的可負擔情況也截然不同。
“報告的本意并不是要把70個城市一分高下，而是剖析不同城市的實踐經驗，為未來地方乃至全國層面的罕見病醫療保障政策設計提供方向?！卑ゾ曋袊笨偛蒙畚谋蟾嬖V南方周末記者。
“高富”城市，表現不“帥”
登錄后獲取更多權限
網絡編輯：小碧 校對：胡曉