固體飲料整頓，數千患兒“斷糧”
郴州“固體飲料冒充特醫奶粉”事件后，苯丙酮尿癥（PKU）患兒一度面臨電影《我不是藥神》中的兩難選擇：要么不吃，任由智力退化；要么選擇進口配方粉，擁有特醫食品資質，但價格高昂。
在政策明確特醫食品定義之前，一部分固體飲料確實充當了特醫食品的角色，也被納入醫保體系。但如果嚴格按照特醫食品新規，從2019年開始，國產PKU營養粉便一直游走在灰色地帶。
“千林寶貝”創始人王潤民透露，市場監管部門也充分考慮到了PKU群體的現實狀況——包括主食在內的低蛋白飲食，需要每天吃、每頓吃，因此在短暫的停產過后，陸續為產品放行。
（本文首發于2020年6月11日《南方周末》）
責任編輯：曹海東 助理編輯 溫翠玲
國產PKU營養粉一般有固定的食用群體，“經濟負擔較重的家庭會選擇國產”。
都說“藥不能?！?，那如果特殊治療的食品斷供了，會發生什么？
——興奮不安、多動、孤僻，出現攻擊性行為。
——頭發發黃，尿液、汗液中散發出鼠臭味。
——智力迅速退化，變得呆傻。
奶油蛋糕、堅果巧克力、牛肉火鍋，甚至普通人一日三餐食用的大米、面條和肉類——正常人愛吃的食物，對苯丙酮尿癥（PKU）患兒而言卻是影響大腦正常發育和身體功能的“砒霜”。
PKU是一種先天性遺傳代謝性罕見病，每1.5萬個新生兒中，就有一個會受其影響。因為無法消化蛋白質中的苯丙氨酸，他們不得不終生依靠特制食品存活，也被稱為“不食人間煙火的天使”。
從2020年5月底開始，受湖南郴州“固體飲料冒充特醫奶粉”事件的影響，數千名PKU患兒面臨特制食品斷供的風險。
此前，郴州永興縣的一家母嬰店將一款蛋白固體飲料宣稱為特殊醫學用途配方食品（以下簡稱特醫食品）銷售，引發軒然大波。不同于普通食品，特醫食品主要針對特定疾病狀態的人群，需要在醫生或臨床營養師的指導下使用。
2020年5月15日，國家市場監督管理總局辦公廳發布通知稱，將開展固體飲料、壓片糖果、代用茶等食品專項整治，“發現一起重處一起”，并且要“建立長效機制”。一個鮮為人知的事實是，國產PKU營養粉企業，無一擁有特醫食品資質，但一些品牌從1990年代末誕生至今一直以固體飲料的身份銷售，并得到一些地方醫保部門的認可。PKU患兒的主糧，一直就是這些產品。
有NGO獲取的不完全統計數據顯示，國內約有12萬PKU患兒，在治人群約2萬人。據廠家粗略估算，國產PKU營養粉品牌的市場份額約占2/3，保守估計約有數千名寶寶食用。
正是在這種背景下，孩子們一度面臨電影《我不是藥神》中的兩難選擇：要么不吃，任由智力退化；要么選擇進口配方粉，擁有特醫食品資質，但價格高昂。
據南方周末記者了解，之前下架的國產PKU營養粉在大部分醫院已經恢復正常供應。一家國產廠家的負責人告訴南方周末記者，郴州“固體飲料冒充特醫奶粉”事件后，當地的市場監管部門專門到企業進行了檢查，“他們知道國內廠家都沒有特醫食品注冊證，但也明白口糧是寶寶所必需的，所以沒有追究”。
國產PKU營養粉的斷供，只是這個罕見病患者群體新近遭遇的突發事件，但國內特醫食品管理的困境也借此露出冰山一角。
斷糧
“斷糧”的消息，最早是從醫院傳出的。
山西運城人王蓉每個月都會去運城市婦幼保健院為小孩領取國產“千林寶貝”牌的無苯丙氨酸營養粉。4天喝一罐，這是
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網絡編輯：吳悠