被“糖”砸中的五萬分之一 | 一種關注
只要將血糖控制好，1型糖尿病患者可以正常生活、工作，與普通人無異，能夠實現個人夢想，也能對社會做出貢獻。他們希望“有一天所有人可以一樣坦然地活在藍天白云下”
責任編輯：周建平
（本文首發于南方人物周刊）
2020年5月全國兩會上，全國政協委員、廣州市政協主席劉悅倫建議：修改完善普通高校招生及公務員錄用體檢通用標準中的部分條款，“除了特殊專業、特殊行業外，糖尿病人群在血糖控制平穩、無并發癥的情況下，應當正常錄取、錄用?！辈坏揭粋€月，廣州市政協教科衛體委員會也提交提案，建議設立特藥特材專項救助資金，建立全民補充醫保制度，對1型糖尿病患兒“能保盡?！?。
在手機上看到這些消息，已患病八年的何蓓第一時間告訴了媽媽李芹?！敖K于有人為我們發聲了”，李芹激動得一宿沒睡著。
通常被視為老年慢性病的糖尿病，在醫學上被稱為2型糖尿病，因胰島素抵抗引發，大多通過口服降糖藥治療（控制不佳者也需注射胰島素）。1型糖尿?。ㄒ韵潞喎Q“1型”）則是因為人體胰島分泌胰島素的β細胞被破壞，需要終身針注或帶泵補充胰島素、全天候監測血糖、控制飲食，嚴重時會因低血糖昏迷，或導致酮癥酸中毒。
中國的1型糖尿病患總數一直缺乏比較準確的統計數據。2018年1月，全球首個全人群1型糖尿病流行病學研究結果在《英國醫學雜志》（BMJ）發布。該項研究由時任中山大學附屬第三醫院副院長、內分泌科翁建平教授牽頭。調查顯示：在過去的20年間，中國15歲以下的1型發病率從每年0.6人/10萬人增長到1.93人/10萬人，即每5萬個中國孩子里，有近一例是1型患兒。
然而，因為考學和求職體檢中的不平等規定、周遭的歧視和誤解，相當多的1型病人選擇向社會隱瞞自己的病情。他們被形容為“藏在孤島上的人”。
儀器測不出來的血糖數值
“怎么總也沒個夠呢？”
兒子昀昀剛一歲的那個夏天，張玄領他到小區外頭玩。掛在手推車上的奶瓶，昀昀總是不停地想拿手去夠?！澳芎群脦卓?，手拽著瓶，不愿撒開?！?/p>
白天張玄不給孩子穿紙尿褲，擦完后在地板留下印子，走過去她感覺黏黏的，一開始以為是什么東西撒在地上了，沒在意。
沒在意的也有廣東茂名化州某村的小梅家。三年前的冬天，還在上小學四年級的小梅，不知何故驟然暴瘦，但又特別想吃。平時在家早餐就喝點白粥，那段時間還要吃三個包子。11點多從學?；氐郊?，還是喊餓。
“媽媽以為我是甲亢，傻傻地去拿中藥?！毙∶坊貞?。直到四個月后，媽媽煥珍帶著弟弟到廣州婦兒醫院來看“矮小癥”，順便來看看她的問題，才確診為1型患者。
“你的命好硬啊。都拖了四個月，還沒有（酮癥酸）中毒?！碑敃r有人對小梅說。
在醫學上，“三多一少”（飲食多、喝水多、尿多，體重減少），是1型糖尿病的典型癥狀，但因為自己和家人不了解，常常會被忽略，直到發生酮癥酸中毒。
2012年6月11日，何蓓上初一。那個夏日的下午，她一開始只是喘粗氣，腹瀉，“膽汁都吐出來”。診所的醫生開了腸炎寧，還有三支葡萄糖補充體力。輸液之后，氣喘、胸痛，走一步路都呼吸不過來。媽媽趕緊打車把她送到醫院。
當人體內缺少胰島素，會制造過多的酮體。而處在青春期的少年因為生長加速會需要更多的胰島素。何蓓當時已經血糖過高，又補充了葡萄糖，從而導致了酮癥酸中毒。
從門診到住院辦理手續，都是何蓓的媽媽李芹用平板車推著她。何蓓只記得，困意像一團大霧似的裹著自己，“好像能永遠睡下去。當時還給我吸氧氣來著，我戴不習慣那個氧氣面罩，就老往下摘?！?/p>
醫生給她扎指尖血測血糖，儀器測不出來數值?！岸急砹?。到三十幾的上限了?！闭Ｈ说难且话阍?.6-6.1mmol/L之間。直到此時，李芹才像張玄、小梅家一樣，第一次聽說了“1型糖尿病”。
“何蓓血糖太高不能進食，血管都不好扎，就往腳上打。生命監測儀都給她使上了。這是一腳門里、一腳門外啊?！睉伊巳靸梢?，李芹的心才放了下來。
針與泵
懵，是幾乎所有家屬的第一反應?！疤悄虿〔皇抢夏耆瞬诺玫膯?？小孩子，（20出頭的年輕人）怎么會得這種??？”
廣州市婦女兒童醫療中心內分泌代謝科主任醫師劉麗說，確診的前三天，通常病患親屬都會懷疑診斷?！澳愀嬖V他診療流程，不相信，還說學不會?！?/p>
能不能不打針？可不可以只吃藥？能一次性治好嗎？從醫生那里得來的往往不是他們“想要的”回答。
還不死心。在家門口掛上銅鏡，去香港求大仙，走南闖北地找偏方，都不鮮見?！斑€有孩子父母去日本查基因，希望能查到病因。但即便做了篩查，也只是獲得一個結果，不能逆轉這個病，只能無功而返?！币晃弧疤侨Α比耸扛嬖V《南方人物周刊》。
究竟何種原因導致1型，至今沒有定論，遺傳因素、病毒感染等都有可能。但專家都指出，“因為吃多糖得病”是沒有根據、
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網絡編輯：柔翡