當農村遇上阿爾茨海默?。鹤邅G的老人與困守的子女
責任編輯:吳斌
王歪妮老人去年查出惡性腫瘤,如今意識有時不清晰,經常認不出兒子。
87歲的王歪妮老人頭發灰白,坐在炕上指著屋頂,用濃重的河北平山口音一遍遍說屋頂漏雨。她時常自言自語,提到三個子女時,罵著臟話說他們都死了。兒子韓寶堂在炕前靜靜地看著母親,這就是兩人的日常。
大橋村地處河北西部的太行山深處,207國道繞村而過,才讓這個小山村看起來沒有那么封閉。王歪妮是村中5個潛在的阿爾茨海默病患者之一。年前,村中另一位譫妄嚴重的老人王振樹被兒子接到了縣城,那之前老人在山里迷失了兩天兩夜。
“記憶的橡皮擦”在農村更加肆虐,但那里少有人聽過老年癡呆癥,更不要說拗口難懂的“阿爾茨海默病”。習以為常的忽視,以及情感表達的缺失,讓農村遇上阿爾茨海默病時顯得靜悄悄。
1000萬阿爾茨海默病患者,有多少散落在農村,無從得知。確診阿爾茨海默病能給農村患者帶來多少改變,也是個未知數。許多農村家庭面臨更加復雜的窘境,他們該如何抵御這種“遺忘病”的緩慢侵蝕?
一個七旬老人的“離家出走”
九月份的大橋村。
大橋村四面環山,山林密布,九月中旬已是天氣清涼,在村民正忙著摘花椒的時候,71歲的王振樹突然失蹤了。
遠在天津打工的王三云那天接到哥哥的電話,說父親晚上6點后沒了人影,而且走時鎖好了家里的每個門,拿走了3000元現金,村委大喇叭已經廣播尋人,村中老少能動的都出來找人了。
王三云姐弟三人,老大在石家莊,姐姐在山西,自己在天津。父母二人獨自在大橋村生活已有兩三年。他說,父母身體不錯,65歲的母親耳朵有點背,但還能照顧父親。姐弟三人較少回家,去年王三云在家時只聽鄰居說父親話變少了,“那段時間情緒一直不穩定”。
誰也沒想到父親會走失。城市里人來人往,老人走失也可能遇到好心人幫助,但在農村尤其是偏遠山區,老人走失后可能見不到一個人影,沒吃沒喝加上天氣漸涼,情況更讓人擔心。
在周邊村子沒打聽到消息,家人和村民晚上拿著照明工具向山腳方向找,但一直到凌晨1點也沒任何進展。天亮后,聞訊趕來的親友以及太行山應急救援隊隊員繼續“地毯式”搜尋,可入夜依然沒有老人的音訊。
直到老人走失的第三天,有村民在距離村子一公里的陽坡腳(音)發現了正在找水喝的老人。這個地方野草叢生,即使白天也罕有人至。村民上前勸老人回家,但老人卻不停地反抗,直到家人們趕來哄他回村。
父親總算有驚無險,但王三云至今沒弄清父親為什么要離家。他說,父母兩人耳朵都“聾得聽不見”,母親也說不清父親在“離家出走”之前有什么異常。當時大家勸老人回家時,老人口里一直說“在家里怕”。
幾日后,子女將老人送往市里醫院檢查,醫生說老人有老年癡呆癥,而且病情比較嚴重。王三云之前沒有聽說過這個病,也不知道能不能治,只是從醫院拿了些藥。
目前,王三云將父母接到了平山縣城,自己和妻子照顧兩位老人。他沒再出去打工,而是在縣城找了一份開車的活兒。老父親時而清楚時而糊涂,現在子女也不認識,“每天就想著回老家”。
社火“名角”失憶了
劉二看老人很少說話,但會以笑回應他人,他的記憶正在一點點消失。
那個曾經在村里社火演“三英戰呂布”的劉二看,漸漸忘記了他最擅長的角色——呂布。老人這幾年多次走丟,2018年那次是在秋天傍晚,全村老少出動,最后在一人多高的莊稼地里找到了他。
劉二看今年91歲,是農村少有的被醫生診斷為癡呆的老人。他所在的臺頭村位于大橋村的“下面”,即東部地勢較低的半山地半丘陵地帶。
大兒子劉東升說,父母以前跟著妹妹在石家莊住了十幾年。母親去世后,老人繼續在石家莊生活了幾年,后來選擇回到臺頭村?!凹依锛t火,一大家子,過年過節挺熱鬧?!彼f。
家人發現老人認知出現問題,大概是在2017年。那年秋天,老人到鄰村看戲,下臺階時摔了跟頭。從那時起,家人發現老人經常犯糊涂,有時候前言不搭后語,于是送到醫院檢查,“醫生說是老年癡呆癥,沒有特效藥,其他沒病,回去養著吧”。
劉二看目前由二兒子和三兒子輪流照料(劉東升過繼給了伯父),由于照料得當,老人身體和精神都非常好。劉東升介紹,老人一直有的一個習慣是吃完飯去街上走走。如今,看到老人一起身,兒子兒媳就要緊跟在身后,生怕他再走丟,家里甚至曾給他配了一個可以定位的手機。
有時家人一不留神,老人就自己上街了,好在白天街上人多,大家也會照看。如果到了吃飯點老人不在家,基本就是和街上的村民在一起。劉東升說,臺頭村民風好,如果父親走遠了,鄉親會把他送回來。
這一兩年,劉二看不僅不認識鄰居、孫輩,連女兒和兒子也不認識了?!懊妹脧氖仪f回來,父親認不出來,那心里肯定不舒服,之前都是閨女照顧,十幾年了?!彼f。
老人可以自己吃飯,家人把菜夾到碗里,他就動筷子靜靜地吃。有時候一邊吃飯一邊看電視,但眼神是渙散的,看電視更多是一種習慣性動作。老人總是記不得吃的誰家的飯,被子女問起來時,他自己也感到困惑,實在想不起來就笑。
“你吃的誰家的飯?”大兒子問。老人起初不說話,之后猶豫了兩秒,想起來說,“吃東明(二兒子)的飯”?!皷|明是你什么人?”大兒子接著問,老人望向兒媳婦,猶豫半晌,哈哈笑起來,后來說,“反正對我很強”。
大兒子繼續開玩笑:“好好想想,吃人家飯,不知道吃的誰家的,以后人家不管你了?!崩先伺c大兒子相視而笑?!耙稽c也想不起來了……吃人家飯,不知道誰家的……”老人有點不好意思地重復道。
“不用想了,我是誰?”大兒子最后問。老人不回答。
老人出門時,子女盡可能跟在身后。老人身邊是大兒子劉東升。
抗日是少數能觸發老人記憶的話題。平山是革命老區,臺頭村當年處于抗日游擊區,1938年的辛莊慘案就發生在距離這里不遠的地方。劉二看經歷過日軍掃蕩、村民逃亡和外出討飯,對那時的記憶尤為深刻?!八麄儯ㄐ燎f村民)沒怎么他(日本士兵),就殺了好多人?!彼f。
這些經歷,他曾一遍遍講給兒子、孫子,如今大部分也忘了。兒子兒媳提醒他時,他說“想不起來嘞”,一會兒回過神兒又問,“這日本人弄走(趕走)了沒”。
街巷里的局外人
平山依然保留著樸實的民風,一個溫情又世俗的熟人社會。鄉里鄉親之間少有秘密,村民開這些老人玩笑,一般也不會觸動家屬敏感的神經。
臺頭村內的一個路口經常聚著沒事兒閑聊的村民,劉二看平時吃完飯,也會拎著馬扎聚過來。他坐在一旁靜靜地聽其他老人說笑,旁人不問,他也不插嘴。當有人帶著逗小孩的語氣抬高嗓門問他“我是誰”時,老人露出歉意的笑容,因為他實在想不起來了。
逗他的老人也70多歲了,他的父親年輕時和劉二看都是武術隊的,是社火“三英戰呂布”的角。劉二看過去也坐在這里,和這些“年輕人”講他們當年的故事,但如今不行了。
臺頭村的一個村口,劉二看與老鄰居聚在一起,看起來心情很好。
老人不再被平等地對待,成為街頭巷尾的局外人,但這并沒有讓家屬感到難堪。劉東升覺得,老人雖然聽不懂別人說什么,但是看老人的表情可以知道,他喜歡和老鄰居在一起。
但街頭還有另外一種景象。在距離臺頭村不遠的南馬冢村,最高壽的薛兵成今年94歲了,他也是阿爾茨海默病患者。對他來說,遺忘是街上人聚人散的過程,和村民坐在一起嘮嗑的時代過去了,如今他經常獨自坐在街頭,低著頭誰也不理。當然,也沒有路人再給他打招呼。
一個午后,老人獨自駝背坐在街上,一手拿著印有廣告的塑料扇,一手不停地往扇柄上纏繩子。當兒媳薛海云上前大聲和老人說話時,在別處的鄰居也湊過來,將老人圍住。
“你今年多大年齡了?”薛海云問。老人繼續纏繩子,被問了幾遍后,老人說,“我今年60多了”。這
惹來周圍人的大笑。兒媳再問時,老人沒有抬頭,回了句“我不知道咧”,就不再說話了。
薛兵成老人是目前村中最高壽的,他經常獨坐街上,但以前不是這樣。
薛海云說,老人“腦筋亂了”已經有五六年,但直到去年秋天老人無法小便且全身腫脹時,家人才帶他去醫院做了檢查,確認老人患有阿爾茨海默病。不過,至今薛兵吃的只有利尿的藥物。
大部分時間里,老人不認識兒子兒媳,偶爾也發脾氣,“罵男人媳婦不是人”。老人認知退化加重后,很少說話,也不笑,只是對吃有著異常的興趣。薛海云說,老人常常自己開冰箱找吃的,“吃西瓜連著皮,院里花上的球果也吃”。
薛兵成每天六點多醒來,然后靜靜地等家人來幫他穿衣服,白天吃過飯,就在門口坐著。兒媳說,老人一般不需要特別的照顧,自從家里老太太20多年去世后,薛兵成就一直由三個兒子輪流照顧。
不過,照顧的壓力還是明顯增加了。薛海云說,一開始每家輪流照顧一年,隨著老人年齡增長和身體狀況的惡化,每個兒子的照顧周期從一年變為半年,再從半年變成一個月,兩年前縮短為10天,一直到了現在,“這樣大家都能出去干活養家”。
“困守”在山里
并不是每個阿爾茨海默病老人都能有幾個子女輪流照顧,尤其在逐漸空巢化的農村,這20年青壯年不斷外流,農村留下越來越多孤獨而衰老的老人。
臺頭村戶籍人口856人,常住只有500人,其中60歲以上老人有145人,青年人中90%都在外。大橋村戶籍人口480人,常住只有200多人,全村120戶中30戶是空巢老人,其余還有許多鎖門的空院子……
墻上的照片依稀可見王歪妮老人以前的笑容,如今她卻飽受腫瘤和失憶的折磨。
大橋村的王歪妮一家不算空巢戶,因為家里還有兒子,但這樣困守山中的家庭往往更加脆弱。
王歪妮丈夫1976年去世,之后她獨自帶大了四個兒女,非常不易。不幸的是,多年前一個女兒自殺,另一個女兒患賁門癌去世,最小的兒子兩年前也患同樣的癌癥走了。如今只有年近六旬、至今未成家的大兒子韓寶堂在身邊。
去年,王歪妮小腹劇痛,到醫院檢查出了惡性腫瘤,而且已經到了晚期。老人四肢枯瘦,無法下床,疼痛發作時,她只能捂著肚子“誒呦誒呦”的呻吟。韓寶堂已經習慣了這樣場景,他從抽屜中拿出幾粒鎮痛藥喂給母親。
韓寶堂說,母親這兩年意識也越來越不清楚,常常不認識兒子。有幾次他從地里干活回來,老人盯著他不停地問“你是誰哩?你是誰哩?”,要不就問“你媽媽哪哩?”韓寶堂有時候心煩,就大聲說:“俺媽媽死咧!”
多子多福,在平山這片民風淳樸的地方有著傳統的和現實的依據。韓寶堂說,如果弟弟還在,他的照護壓力會小很多。韓寶堂日夜照顧母親,從去年開始,為了方便照料,他從廂房搬到正房,陪在老人身邊。
兩個月上縣城買一次藥,往返半天,這是他離開母親時間最長的時候?!坝惺裁崔k法?”韓寶堂垂著眼瞼,一臉疲憊地說。
韓寶堂年近六旬,高血壓、高血脂以及以前打工留下的舊傷,使他也離不開吃藥。
受益于政府低保政策,一家人的基本生活不是問題,但他要考慮的事情還有很多。一直未成家的他,也到了給自己攢養老錢的年紀。幾分花椒地是他唯一的“主動收入”?;ń方衲晔粘刹诲e,但因為疫情,收購價只有去年的一半。
為了攢錢,韓寶堂在2016年曾到山西太原當綠化工人,但弟弟去世后,照顧母親的責任全部落在了他的肩上。他出不去了。
農村的漠視與無奈
韓寶堂沒有聽過老年癡呆癥,更沒有帶老人診斷。不過即便確診老年癡呆癥,他也沒有打算給老人治病?!安幌虢o她治了……這個病治不好就不管她了?!?/p>
對于他來說,未知的阿爾茨海默病以及遲遲沒能補上的破屋頂,都不及母親身上的腫瘤緊迫,他要省錢給母親買藥,也要給自己買藥。
王歪妮一家是村里最困難的一戶,村民認為韓寶堂是孝子,也理解他在無奈當中做出的他認為最現實的取舍。
農村充滿人情,有時候也非常無情。一些家庭漠視老年人精神和身體上的變化,也讓包括阿爾茨海默病在內的病情加重。
寧波曉塘鄉敬老院院長周月敏告訴南都記者,2017年她在周邊農村調查發現,絕大部分村民不了解老年癡呆癥和阿爾茨海默病,其中一些子女對待患病父母的表現令人寒心。
曾經有兄弟三人把母親送到敬老院,周月敏一眼看出老人有重度的認知障礙,但三個兒子對老人的情況卻一問三不知?!八麄冎霸诩逸喠鹘o老人送飯,老人已經失智到分不清大兒子二兒子了,家里還沒有當回事?!彼f。
她也遇到過有些子女直接把老人拉到敬老院,根本沒有征求老人的意見,意識到被“拋棄”的老人往往顯得驚慌失措。這些老人有些是老年癡呆癥患者,“我勸他們去精神病院給老人看看,他們說‘我們老人又沒有精神病’,表現得非常反感?!彼f。
社會認知率低一直是阿爾茨海默病的一個難題。中國老年保健協會阿爾茨海默病分會主任委員解恒革今年早些時候介紹,雖然近年來社會對于該病的認知率有了大幅的提高,但仍有85%的阿爾茨海默病患者家庭認為老人記憶下降是自然衰老的過程,沒有必要治療,從而延遲就診,這是公眾對于這種疾病最大的認識誤區。
在周月敏看來,農村阿爾茨海默病老人被漠視的情況比城市更嚴重,城市與農村的子女整體受教育程度不同,對阿爾茨海默病的認識、態度也不同。
近年也有分析顯示,中國65歲以上癡呆癥在城市和農村的患病率分別為4.40%和6.05%,阿爾茨海默病城鄉患病率分別為2.44%和4.25%,而農村地區的教育水平較低是可能的原因之一。
許多家庭誤以為阿爾茨海默病無藥可治,所以認為沒有必要治療。周月敏發現,患病老人的子女目前多在五六十歲,他們比年輕人更缺乏科學的認識,更“不聽勸”。
“通過預防高血壓、腹型肥胖、聽力下降、糖尿病等疾病,并多進行有氧運動等措施,可以減少1/3的癡呆患者發病?!北本┐髮W第一醫院神經內科主任醫師、教授孫永安曾說:“很多人由于不知道、不了解,耽誤了早診早治的時機?!?/p>
周月敏對此十分認同,因為她在接觸患者的過程中看到,如果有正確的方法,阿爾茨海默病是可以控制的。
她介紹,曾有一位年輕女士發現奶奶總是走失或跟鄰居吵架,在周月敏的建議下,她帶老人去縣精神病醫院做檢查并確診為阿爾茨海默病。之后,老人在敬老院得到有針對性的照護,按時吃藥、定期到醫院檢查,如今病情控制得非常好。
“所以我認為政府要有政策的引導,多宣傳,比如組織每個鄉鎮去給村民上課,告訴大家失智癥是什么,提高社會對這種疾病的認識?!彼f。
期待更多的照護資源
“村里老人老了但凡能在家的都會在家,送到這里的都是沒有辦法照護的?!敝茉旅粽f。她所在的敬老院主要集中供養鄉里農村的特困戶,目前全院有50多位老人,其中10個有認知障礙,包括已經確診阿爾茨海默病的老人。
實際上國內能收認知癥老人的敬老院少之又少,周月敏的敬老院只是一個特殊的存在。城市多數養老機構可以收治阿爾茨海默病老人,但收費較高,非普通農村家庭所能長期負擔。因此,由家人照護老人是農村家庭更現實的選擇。
然而農村家庭的負擔更加沉重。據《中國阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研報告》,阿爾茨海默病65%的照護者看不到治療希望,感到心理壓力大。首都醫科大學附屬北京天壇醫院神經內科主任醫師徐俊說,絕大部分的疾病負擔都是農村重于城市,阿爾茨海默病也是如此。農村早期診斷困難,就診困難,后續經濟支持都更為困難。
周月敏介紹,去年院內去世的一位84歲的老人,在人生的最后十年遭受阿爾茨海默病的折磨,照顧她的女兒女婿也十分痛苦。這位老人不僅忘了所有人,還有暴力傾向,“誰靠近打誰,還有惡毒的詛咒,大小便也完全失控,沒辦法只能鎖在一個小屋子里”,實在沒辦法,家人把老人送進了敬老院。
但這是個例外,大多數情況下,老人如果有暴力傾向的話,周月敏也不敢收,因為敬老院還有其他需要照顧的老人,而他們并沒有足夠的護工。
周月敏認為,與城市相比,農村的經濟條件更差,照護資源更加短缺,這需要政府的進一步傾斜,比如給予敬老院適當的照護補貼,提高從業者收入及社會地位等等,鼓勵更多服務機構為患者提供照護服務。
業界也指出,這些照護者在一些特殊情況下更容易承受更大的心理壓力,農村患者家庭照料者的健康情況亟需關注。
根據贍養政策,王歪妮有韓寶堂這個兒子贍養,就無法免費入住公建的敬老院;若把老人送到養老院,韓寶堂又沒有經濟實力。他最現實的選擇也是繼續本本分分地守著老娘,但這也意味著,疾病纏身的母親將繼續成為他接下來的羈絆。
母子二人繼續在大山中生活,一起面對未知的未來。
2020年的秋天所剩時日不多,可以想見冬天的大橋村人將更少,一些老人會隨著子女上縣城過冬。即使是現在,韓寶堂老宅子的房前房后,大部分鄰家也都鎖著門。到了晚上,整個村子冷冷清清,然而王歪妮母子的生活還是要繼續下去。
(感謝河北省荷花公益基金會、思德庫研究院、石家莊護航社會工作服務中心,以及大橋村、臺頭村、南馬冢村老年協會的支持)
網絡編輯:阿柴