回家，結婚
雙手指關節已經石化，唯獨右手中指能微微抬起，可以點擊手機屏幕；喝水，拿牙咬開瓶蓋，兩手掌緣抵住瓶身；切菜，用嘴叼著菜刀操作。穿衣服要用半個小時。
張為知道漸凍癥有遺傳風險?！拔覀兿胫^完年做試管。想的就是這半年養好身體，我的身體盡量控制在現在的狀況，別再嚴重了?！?br />
前幾年他看書，最喜歡余華的《活著》，會讀出“對生命的一種尊重”，但慢慢也就覺得沒什么了，只覺得“就是人生的一個概況”。
（本文首發于2020年10月15日《南方周末》）
發自：陜西西安、山東菏澤
責任編輯：何海寧
張為攀登長城時，被許多游客圍觀。
漸凍人張為結婚了。
“我騎著高頭大馬，哎呀，我的夢想?！痹诶霞疑綎|菏澤舉行的婚宴，擇了2020年10月1日國慶與中秋“雙節”這一天。一早，張為穿著大紅色的中式新郎服，煙花點燃，嗩吶聲起，紅旗、黃羅傘開道，八抬大轎跟在身后。
從張家到新娘所在的酒店，短短二三百米，走了近半個小時。張為腰部沒力，小8歲的異母弟弟從背后攬住他，一起騎馬迎親。
妻子石應波等著他，完成了這一隆重的生命儀式。
兩年前，她是在抖音上刷到了他：16歲確診漸凍癥，靠能使勁的手臂、扭動發力的胯部和腳踝，12小時登頂泰山，22小時爬上華山，還簽了遺體捐贈協議。她被打動了，邁出第一步。素不相識的網友變成朋友，最終成為夫妻。
這也是目前媒體給張為總結的標簽：一個罕見病人的勵志故事，一個美麗的愛情故事。
在這些流傳廣泛的故事背后，30歲的張為經歷了3個家庭：出生20天父母離婚，由爺爺奶奶撫養長大；異地流浪，認了干媽，定居西安；貴州姑娘慕名而來，兩人組建了小家庭。因為一場婚禮，這3個家庭串聯在了一起，其中的酸甜苦辣，正是這一罕見病群體的極端折射。
而在遺傳病的爭議聲中，張為說，他想養好身體，長肉到一百斤，來年做試管，要個孩子。
“好多評論說我自私”
這場婚禮是從9月20日開始的，夫妻倆在“第二故鄉”西安辦了一場答謝宴——這像是張為賦予自己延續的生命以儀式感：“全國各地的好心人幫了我很多忙，我說外地的來不了，當地的我就辦個答謝宴，就是感恩，也不費錢?！?/p>
答謝宴來了八九十人，“漸凍人娶妻”的新聞迅速擴散。張為知道，遠道而來的父親張進德很開心，在一些關于自己的微信文章打賞欄首行，他總是看見父親的頭像。
石應波的父母一開始卻并不開心，不敢把女兒托付給一個罕見病人。石應波知道丈夫的細心：“比如說我媽關節疼，是風吹著冷颼颼的疼，還是你蹲下去的時候疼，他都知道哪種疼法該怎么樣去治?！弊罱K石的父母還是接受并祝福了他們。
如果沒有漸凍癥，這兩名青年或許會沿著各自的生活軌跡奔波，沒有交集。
最初在抖音上認識時，石應波并不知道漸凍癥意味著什么，她感知到的是“激勵”，當時她正處于家庭和工作的低谷。張為2018年9月挑戰八達嶺長城的視頻，一個多小時，她全都看完了，只記得“他那手臂特別細”。
在到處找張為資料的過程中，石應波知道了他的西安干媽孟勉。加了后者好友，轉去1000元，盡管孟勉推拒，她還是堅持要給。
隨后石應波和張為成了網友，偶爾見面。相差一歲，兩人以姐弟相稱。那時石應波還處在一段婚姻中，離婚后，張為就開口表白?！白非笠粋€健康的異性，有的人不敢，我敢?！睆垶閷⒅畾w結為“臉皮厚”。
兩人異地戀一年。石應波家在貴州省畢節市，做的是手機品牌業務工作，經常全省跑，見客戶，每周休息一天。她擔心張為身體，就時不時飛過來看他，周六來，周日走。到西安的飛機便宜，加上燃油費來回五百多元。張為心疼這錢，叮囑她節儉。
認識了張為，石應波也認識了漸凍癥。對張為來說，即便起床，也是一個艱難的過程——睜眼，眼皮上下活動；動嘴，上下頜移動，發出響亮的“喀”聲；伸直胳膊，有些僵硬，來回彎折一番；腳踝，不時換個角度擺放。常人的輕易之舉，他做起來是疼的
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網絡編輯：吳悠