“我”，只不過是一個得了艾滋病的普通人

你知道嗎？

每年的12月1日是世界艾滋病日，這是世界衛生組織于1988年確立的。自設立以來，每年都會有一個明確的主題來宣傳和普及艾滋病的知識，

今年我國宣傳活動的主題是“攜手防疫抗艾，共擔健康責任”。

世界衛生組織希望通過世界艾滋病日每年的宣傳來喚起人們對HIV感染者和艾滋病病人的理解。

多年的努力已初見成效，如今已不再是全員談艾色變的時代，越來越多的人可以在得知親朋好友患病后仍然不離不棄。雖然歧視并未消除，但對比20多年前，已是極大的進步。

1.

1997年，蔡衛平教授從肝病科調到專門接收急性傳染病的雜病科室，開始真正接觸艾滋病患者。當時，第八人民醫院還不是綜合醫院，而是一個只有傳染病科的傳染病醫院，那時候，艾滋病患者并不多，來看病也多是急性感染的。5年后，艾滋病科室成立時，別的科室都住滿了患者，而艾滋病科卻只有6個病人，后來，才慢慢增多。 

艾滋病科室剛剛成立的那幾年，蔡衛平教授跟同事們度過了一段艱難甚至絕望的時光。

艾滋病患者由于機體抵抗力極度下降，比常人更容易感染疾病，

早期沒有其他科室的支持，患了病都只能由艾滋病科室接手，但沒有一個醫生是可以全能的。 曾有一位患有動脈瘤的艾滋病患者，動脈瘤破裂時，醫生們只能依據常識進行壓迫止血，但這也是所有艾滋病科室的醫生們能做的唯一一件事了。他們不懂手術，束手無策，只能眼睜睜看著鮮血止不住地流出一個人的身體，看著一個鮮活的生命隨著時間的推移慢慢消逝。

那種無力感，是世上最磨人的東西。

很多HIV感染者，都是在看其他疾病的過程中，被發現并確診的。他們大多難以接受自己患病的事實，感染者見到蔡衛平教授的第一面，經常會絕望又帶著期盼地問上一句：

“醫生，我還能活多久？”

蔡衛平教授見過很多病人，有些人在得知病情后情緒失控，抱頭痛哭，給陪同的親人下跪懺悔；有些人失魂落魄，仿佛碰一下就會粉碎消散。但這些人，在醫生們的幫助下，往往都可以在離開醫院時平靜下來，對未來懷著些期待。反而是那些看似平靜、淡定，似乎可以接受自己病情的人，是蔡教授最害怕遇見的。 

2.

青平（化名）年紀輕輕就做到了管理層。那天，他與妻子一同來領檢驗報告。夫妻二人分別領到了結果，青平的檢測結果為陽性，妻子的檢測結果為陰性，有幸未被感染。

青平對于結果并沒有多大的意外，好似對艾滋病有著清楚的認知——

這不是絕癥，也不是什么難以啟齒的事。

個案管理師欣慰于他的接受，同時也盡職盡責地進行艾滋病的科普。見到妻子時，青平沒有猶豫，從容坦白。妻子回了一個擁抱以示寬慰。 之后，妻子又陪著青平去見醫生，確定治療方案?！鞍l現的比較早，盡快開始啟動抗病毒治療的話，病情會很快得到控制的?！辈绦l平教授建議到。青平點點頭。

“用藥的話，考慮哪一種呢？免費的藥是一次3片，副作用因人而異...”“醫生，用最好的藥吧，我不想他遭罪?！逼拮哟驍嗖绦l平教授的話，毫不猶豫地想要選擇最好的?！澳俏彝扑]單片復方制劑，一天一片，吃起來方便，藥效也更好些?！?/p>

如今，用于治療HIV的單片復方制劑，一天只需要服用一片即可。相比起多片劑，單片機能夠更好的提高感染者的依從性，幫助感染者通過治療回歸生活。

“好好好，醫生，我們就用這種藥?！币廊皇瞧拮蛹鼻械卮??！澳腔厝ブ?，記得一定要按時吃藥，定個鬧鐘，千萬別落下?！辈绦l平教授囑咐到，又特意看向青平。青平仍是點頭回應。 拿了藥，妻子又同醫生詢問了許多，青平偶爾插上一句話。蔡衛平教授也為遇到這樣省心的病人感到欣慰。臨走前又互相加了微信，怕病人只當是客套，蔡衛平教授又反復囑咐了很多次：遇到什么問題都可以隨時聯系他。 一周后，在蔡衛平教授還確信著他可以治好青平，讓青平早日回歸正常生活的時候，噩耗就這樣傳來了?！扒嗥阶詺⒘??！逼拮釉谖⑿派细绦l平教授說到。 從那之后，蔡衛平教授開始害怕遇見平靜過頭的感染者。 其實，醫療發展至今，

艾滋病本身已經不再可怕，真正可怕的是患病背后，人們對感染過程仍然存在的偏見與歧視。

像青平這樣社會地位高的人，更加無法接受自己得了這樣的病，因為受不起他人鄙夷審視的目光。

3.

Ben在一次國外旅行后，感染了肺炎。住院、打針、吃藥，病卻越治越嚴重。父母再一次被醫生叫到一邊聊病情后，Ben發現了母親偷偷抹眼淚，而他也不出意外地住進了ICU。 在ICU的日子，醫生更努力的為Ben檢查身體，以確定病因。這段時間，醫生、家人、朋友都在鼓勵他、陪伴他，這讓Ben有了與病魔作斗爭的信心，雖然身在ICU，但仍然能保持樂觀的心態。

直到那一天，母親按時探病結束后離開，Ben被醫生叫到辦公室，他聽見了這輩子最讓人絕望的話。

“艾滋病檢測結果是陽性?！薄胺窝资且驗榘滩〔胚t遲治不好的?！?/p>

其他的內容，Ben都沒有聽進去，只覺得天塌了一般。無助與絕望籠罩在他的頭頂揮之不去。他下意識地給母親打電話，得知母親并未走遠后，便讓母親返回醫院。

病房里待不住，Ben選擇在電梯門口等待，邊等邊猶豫著要不要對母親說出實情。工作多年的他，從未像此刻這樣無助過，無助到當母親出現的那一瞬間，他生出了如孩童般的依戀，直接跪在母親面前，剛剛的猶豫瞬間全無，毫不猶豫地向母親坦白：“媽，我得了艾滋，我可能活不長了?！睖I水也忍不住奪眶而出。

母親并未發覺艾滋病跟其他絕癥有什么不同，注意力全放在了那句“活不長”上，抱住孩子，眼淚也是怎么都忍不住，只是不停地說：“別怕，就算傾家蕩產，媽也一定給你治好，治好?！?/p>

沒過幾天，艾滋病定點醫院的醫生過來會診，看到Ben后，告訴他：“別怕，你這病在這可能很嚴重，但在我們那兒一點都不重?！?/p>

那天，Ben和家人在了解到艾滋病可防可治，通過規范治療，Ben的生活質量和預期壽命可與常人無異后，他們都松了一口氣。

這讓Ben有了期待——能活下來，就好。他不想白發人送黑發人，留下父母承受悲傷，他還沒來得及報答養育之恩，他不想就這樣草率地過完這一生。

轉院到艾滋病定點醫院后，當天晚上第一次用了藥，第二日便不再發燒了。雖然治療并不容易，但希望又回到了這家人的生活中。經過了一個月的治療，Ben終于可以出院了。但醫生囑咐，目前CD4的數值太低，出院后不要去人多的地方，萬一感染，身體扛不住的。母親聽后，干脆不讓他出門，就這樣Ben一直待在家中。

謹遵醫囑、按時吃藥，Ben的身體漸漸恢復，在一次檢查后，醫生確認Ben的病情已得到控制，可以正常生活了。而后，Ben開始思考今后的生活。經歷過絕望的人，總是會更加珍惜來之不易的生命。機緣巧合下，Ben走進了青艾。

在青艾工作的那段時間，Ben接觸到很多感染者。有些青年被家長帶過來檢測，拿到結果的一刻，被暴怒的家長一巴掌打倒在地，父母咆哮著說再也不認自己的孩子，任憑青年下跪懺悔也無法打動自己的父母。有些人在得知感染后便一蹶不振，變得敏感多疑，處處小心，感覺無法在他人面前抬起頭來，哪怕沒有人會發現他感染艾滋病。還有一些人，無法接受感染艾滋病的事實，于是，自殺事件頻頻發生。

Ben將一切看在眼里，他難過卻無能為力，他一直想做些什么，哪怕效果甚微。于是，當有媒體找到他拍艾滋病宣傳片的時候，Ben毫不猶豫，并且做了一個驚人的決定——“不用打馬賽克，我要出鏡，這樣才更有說服力！”

就這樣，靠著一腔熱血，Ben第一次向社會公開了自己感染者的身份，而這一勇敢的舉動，得到的結果卻是好壞參半。每周都會聚餐的朋友，漸漸少了；微信里的好友，在Ben發了消息過去才發現自己已經被刪除。不過還好，在宣傳片和微博下面，還有很多陌生人表達了善意。

Ben對此并不后悔，他始終認為，這次舉動只要能影響到一些人，那他失去的，就不足掛齒。

4.

Ben總是這樣，為自己能幫助他人而感到開心。在青艾工作的這些年，他們幫助了很多艾滋病感染者。記得深刻的是，曾經幫助過這樣一個人。

徐叔叔身世凄慘，從小雙親便不在了，是養父母把他帶大的。徐叔叔患有先天性心臟病，又在一場車禍中失去腳趾，變成殘疾人，他在當地的一個超市做理貨員，每月工資僅有2000元。

徐叔叔找到青艾是因為需要做心臟病手術，由于徐叔叔是HIV感染者，所以，當地醫院推薦他去上海治療，那里有更豐富的醫療資源。上海的三甲醫院因為艾滋病拒絕了徐叔叔，但好在徐叔叔得到了青艾的幫助。

付不起住院押金，青艾幫助徐叔叔申請了逢生項目的資金，先墊付上。付不起8萬的手術費用，青艾就幫助不懂互聯網的徐叔叔在網絡上進行籌款。最后，在青艾和社會好心人的幫助下，徐叔叔順利完成了手術，恢復健康?；氐嚼霞?，繼續做超市理貨員的工作。很多HIV感染者都很貧窮，但艾滋病又是一個需要長期治療的疾病。從可以領取免費藥，到如今，日服單片復方藥物艾考恩丙替片已進入醫保。HIV感染者可以用更低的經濟負擔，接受更好的創新藥物治療。

社會在發展、在進步，我相信，社會歧視、醫療歧視也一定會慢慢消除！

5.

社會環境和醫療條件越來越好了，但HIV感染者仍有很多。寫下這篇文章，也是

希望能讓更多的人正確的認識HIV和艾滋病，如今HIV已經是可防可控了，規范治療，HIV感染就像是糖尿病、高血壓這樣的慢性病。

而且，HIV在暴露前后都可以進行預防。暴露前預防（PrEP）是指尚未感染HIV病毒的人在發生易感染HIV病毒行為之前服用特定的抗病毒藥物，以預防HIV感染的方法。

2020年8月，恩曲他濱替諾福韋片在中國獲批用于同時結合安全的性行為措施，進行暴露前預防，成為我國第一個也是目前唯一一個用于HIV暴露前預防的藥物。

暴露后預防是指尚未感染HIV的人在與HIV感染者或感染狀況不明者發生易感染HIV的行為后，在72小時之內服用特定的抗病毒藥，以預防HIV感染的方法，暴露后越早服藥，阻斷成功率越高，暴露后2小時內服藥最佳，最好不超過24小時，如果發生了高危行為，不要抗拒檢測，在72小時內，還能吃上一顆“后悔藥”^【1】。不過，雖然“后悔藥”成功率不能保證百分百，但就算不幸感染，及早發現，也就能及早治療，通過規范的抗病毒治療，早日達到“U=U”的狀態，也就是“持續檢測不出”=“不具有傳染性”。^【2】

這一概念指的是，當HIV感染者堅持接受抗病毒治療后，體內的病毒載量連續6個月以上持續處于檢測不出的水平時，HIV就不會通過性接觸傳播方式傳播。 Ben想跟感染HIV的人說：“你們要好好接受治療，確保用藥依從性。我個人一直都覺得老天爺給了我第二次生命，所以既然有了第二次生命一定要懂得好好珍惜，一定要很好地對待自己的身體，要遵醫囑規范地服用藥物?！?nbsp;          

[1]中國艾滋病診療指南(2018版)[J]. AIDS and Hepatitis C Professional Group,Society of Infectious  Diseases,Chinese Medical Association;Chinese Center for Disease Control and Prevention;.  協和醫學雜志. 2019(01)

[2] 注： 恩曲他濱替諾福韋片尚未在中國獲批暴露后預防適應癥

（內容轉自“為你寫一個故事”公眾號）