“高值罕見病藥物保障，不能全靠醫保解決”
第二批罕見病國家目錄制訂工作正在國家衛健委指導下進行，罕見病診療與保障專家委員會正在推進相關工作。
“我個人心里是很期待的，希望會有更多的罕見病藥品能被納入國家醫保目錄，但還是要考慮國家的承受能力?！?/blockquote>責任編輯：馬肅平
過去的五年，中國罕見病領域迎來了最好的五年。除了加速引進國際先進藥物，罕見病用藥也不再被排除在醫保目錄之外。單是2020年9、10月間，就有多場關于罕見病的學術交流及研討會相繼召開，國家衛健委、工信部等各相關部委領導紛紛出席。
由于罕見病患者面臨著用藥難、用藥貴等問題，患者常常需要承擔較大的負擔。打通罕見病用藥從獲批上市到可及的“最后一公里”，探討其支付問題，成為社會關注的焦點。
2018年10月，中國罕見病聯盟（以下簡稱“聯盟”）經國家衛健委醫政醫管局批準正式成立。這是一個由罕見病相關?？频尼t療機構、高等院校、科研院所和企業等自發組成的全國非營利性合作交流平臺。
新冠肺炎疫情期間，聯盟協同多方，幫助428名罕見病患者聯系用藥，一如既往地發揮了溝通政府、連接醫療機構、企業和患者組織的作用。
在法國駐華大使館、法國駐廣州總領事館等聯合舉辦的“中法醫學日
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網絡編輯：柔翡 校對：胡曉
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