陪母親走到人生盡頭

幾天前,陸曉婭清理電腦,發現一個視頻文件,名字是“我永遠愛你”。她茫然地打開,看見視頻里是2014年的自己,捧著親子繪本《我永遠愛你》正在為母親讀。她摟著母親,“媽媽,我愛你。你愛我嗎?”母親沒有回答。

(本文首發于2021年3月11日《南方周末》)

發自:北京

責任編輯:邢人儼

母親的阿爾茨海默癥發展到后期,忽然不會抬頭了,陸曉婭需要不斷為她按摩放松。 (受訪者供圖/圖)

阿爾茨海默癥的記憶測試就像做作業,陸曉婭連哄帶騙把母親帶到醫院,好不容易完成了作業,看到結果的母親大發雷霆,在走廊里大喊:“胡說八道!誰說我記憶不好,我的記憶力比你們都好!我沒有??!”

征兆早已出現。母親一天打來十幾個電話,問的都是同一件事——存折找不到了?;氐郊?,門開著,人沒了。鄰居聞到焦味,投訴了好幾次,母親忘關火,家里所有的鍋把都燒糊了。

那是2006年,陸曉婭退休的前一年,母親確診了阿爾茨海默癥。陸曉婭夢到自己踏上旅行回程,忽然接到通知,到站后無人接送,她帶著母親和大堆行李,無助地在車站徘徊。

陸曉婭的父母是新華社駐外記者,常年出國工作。陸曉婭自小離家,一歲多被送到外婆家,5歲開始獨自在北京上幼兒園和小學,15歲下鄉插隊,和父母相處的日子寥寥可數。父親1987年去世。她感慨命運殘酷:“一個沒有體驗過多少母愛的人,卻要為媽媽當媽媽?!?/p>

母親逐漸退化,甚至會把她認作媽。她問母親,“我是你媽媽嗎?”“是?!薄拔疫@個媽媽當得怎么樣?”“還不錯?!崩咸f。

2020年發布的國內首個《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研報告》顯示,八成照護者不得不一直看護患者,六七成照護者自身的社交生活和睡眠受到影響。大部分人渴望擺脫目前的狀態,看不到治療希望。

“贍養、盡孝,這些大詞一旦落到細節中,就有無數的沖突和挑戰,但在講究孝道的中國,它們卻很少被看到、被承認?!标憰詪I寫道。

母親患病后的十三年,陸曉婭陪伴在側。實在難受的時候,她用寫作紓解心中的焦慮,“我把對命運的無奈轉化為對生命的觀察、覺察與省察”。母親離世一年后,《給媽媽當媽媽》一書于2021年出版。

作為專業心理工作者,陸曉婭在書里展現了過人的耐心和照護能力,也坦蕩地表露了自己渴望逃離的崩潰時刻。這是一段無可奈何又苦中作樂的漫長旅程。

哈佛大學著名精神科學專家凱博文在妻子患病后,變為美國五千多萬家庭照護者中的一員。他記錄了陪伴妻子的十年,寫道:“照護,其實是人世間所有關系的本質與核心——照顧好他人,并得到他人的照顧,這就好像是某種交換人生禮物的過程?!?/p>

接受南方周末記者采訪當天,67歲的陸曉婭穿著粗線綠毛衣,翡翠耳環優雅地擺動。她剛剛看完電影《你好,李煥英》,不同于電影里母親的猝然離世,陸曉婭眼見母親的精神逐漸離開軀體,經歷了“最漫長的告別”。

但她羨慕賈玲,說起李煥英喊女兒“寶兒”、為女兒縫褲子的細節,陸曉婭忽然哽咽了?!拔覌寢尰畹煤荛L,但是這種特別溫暖的瞬間、能夠回想起來的鏡頭,對我來說是不多的?!?/p>

何處是你家?

陪母親走在路上如同穿越時空,明明身處北京,母親會指著路旁的大樓說這是解放區、那是巴黎。這些年所有衣服都由兒女添置,但她堅稱這是自己在巴黎買的。

母親永遠在找東西,無事可做就折騰衣柜,先是藏存折、藏身份證、藏錢,到后來真找不到了,就打電話問陸曉婭。陸曉婭干脆換了一大筆零鈔,母親拿著一摞錢,以為是很多錢,心滿意足地又藏起來。后來,母親開始藏撕成片的紙屑,洗澡時一脫衣服,紙片像雪花般飛舞。

母親一生和文字打交道,現在

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網絡編輯:汪亞純

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