一顆“隱雷”藏于身體:父母沒有說的“秘密”
他們總是潛意識里認為,“是藥三分毒”,一直吃藥會產生“藥物依賴”。其實,類似這樣的認知誤區還有很多,而子女輩掌握健康資訊,快速學習的能力已經遠高于逐漸年邁的父母輩,或許,就像小時候爸媽總是強調“你要聽我的,我這是為你好”,如今也到了需要我們去反哺父母的時候。
春節檔的《你好,李煥英》爆了,很多人在為這份親情感動的同時,也了解到了背后的故事,賈玲拍攝這部電影的初衷是為了彌補對母親的遺憾,她母親因一次意外在她成名前就去世了,再也看不到女兒在自己熱愛的事業中打拼,再也無法分享她的喜怒哀樂……
這份子欲養而親不待的感情,引起了很多人的共鳴。但不得不承認,比起種種小概率的意外事件,疾病,甚至是很多起初看起來沒有那么嚴重的慢性病,才是父母健康更大的威脅。
長大成人后,很多年輕人習慣了爸媽床頭柜上多出來的那些瓶瓶罐罐,“默許”這是他們逐漸老去都會遇到的健康挑戰。
彭田友也是在多年之后,才發現父親埋藏已久的“秘密”。
老年人在保健治療儀銷售店里接受免費治療,回避醫院檢查
父親的“秘密”
彭田友和很多80后一樣,是家里的獨生孩子。在他的記憶里,1965年出生的父親就像傳統的中國老一輩家長一般,性格溫和,寡言少語。在廣東的一個小村莊里,父親平日喜歡跑去田間捕魚,在周邊做點木工,忙完回到家,便打開一瓶啤酒,就著一頓飯菜下肚。
彭田友以為父親會一直這樣平淡而安穩地生活下去,直到有一天,他才發現,父親原來患有肝炎,而且已經進展到了危及性命的程度——2008年看似尋常的某一天,父親忽然因為身體劇烈的疼痛被送往醫院急診。彭田友至今還記得父親那天蠟黃的臉色,連眼白都是發黃的,還引發了劇烈的嘔吐。醫生當即診斷為急性肝炎、肝硬化中晚期。這是彭田友第一次親眼目睹疾病可以把當時才43歲的父親折磨到這樣一種扭曲痛苦的狀態,好在那次搶救及時,沒有造成更大的遺憾。
有數據顯示,在中國約9000萬的乙型肝炎病毒(HBV)感染者中,有2800萬為慢性乙型肝炎患者1。如果不能及時規范治療,乙肝患者死于肝硬化和肝癌的風險很高。
“當時真的嚇壞了,很擔心父親離開?!蹦侵?,彭田友開始回想,原來眼前發生的一切早有征兆。
在此前,父親早就被診斷了乙肝感染,多年來一直在默默吃藥,獨自忍受疾病帶來的疼痛,只是那次急性發作了,患有乙肝的“秘密”才不得已被家人知曉,也因此,彭田友開始用心關注父親的一些變化。
父親最明顯的變化表現在臉色和肚子上。肝炎嚴重的時候,父親的臉色又黃又黑,由于腹部積水也很多,肝脾變得腫大,肚子看上去就像鼓鼓的“啤酒肚”??粗赣H的病態,彭田友心里難受,更讓他不好受的是,他發現從醫院回來后,父親更加沉默寡言,好像背上了更沉重的“枷鎖”:他不再和大家坐一桌吃飯,而是堅持將自己的碗筷單獨分開,固定使用,不讓家人用。在生活中,父親一改多年抽煙喝酒的習慣,和家人處處保持距離。
一開始,彭田友猜測父親是因為自己的病情,怕再感染其他病菌才分開碗筷的,但這件事過去一兩年后,父親依舊是日日把自己隔離起來。終于有一天,他忍不住問了父親。父親才緩緩地吐出幾個字:“乙肝會傳染?!?/p>
原來父親擔心的始終是家人,擔心把乙肝傳染給他們,盡管他的擔心中有很大一部分是不必要的。乙肝病毒通常由母嬰、血液和性接觸傳播,不會通過呼吸道和消化道傳播。日常工作或生活中的接觸,比如握手、擁抱、吃飯等無血液暴露的接觸,并不會被傳染。
知曉父親的“秘密”后,彭田友心里有種說不出的哀傷。他唏噓的是父親確診至今操心的竟然不是如何治療,而是不拖累,甚至不告知家人,背負疾病和外界偏見的雙重壓力。而自己原本可以幫助到父親,多問一句父親在吃什么藥,早點觀察到種種異樣。
這份關愛,等不起
“他一直是到肝硬化的中晚期,才開始抗病毒治療。如果他是從轉氨酶剛有異常的時候就開始治療的話,其實不會導致肝硬化的情況的?!迸硖镉言诓稍L中依然流露出了遺憾,而他父親曾走過的彎路,其實還有不少人在走。
數據顯示:未經抗病毒治療的慢性乙型肝炎患者的肝硬化年發生率為2%~10%,而肝硬化患者肝癌的年發生率為3%~5%2。這組數據背后,是不計其數的乙肝患者因不重視病情、盲目輕信偏方或私自斷藥,而貽誤正規治療的最佳時機。
中國工程院院士、傳染病診治國家重點實驗室主任、浙江大學附屬第一醫院主任醫師李蘭娟在最近的采訪中提到,針對病毒性肝炎,尤其是乙肝,治療的關鍵還是及時、盡早地進行抗病毒治療。
首先對于自己是否感染乙肝病毒不明的情況下應該進行檢測,如果感染者的HBV DNA陽性,丙氨酸轉氨酶(ALT)持續異常且排除其他原因,或丙氨酸轉氨酶(ALT)正常,但有高危風險因素或肝臟組織活檢結果顯示炎癥纖維化的患者,就應該進行抗病毒治療。更為關鍵的是,乙肝的抗病毒治療需要持續地用藥,中間不能隨便停,這一點對乙肝患者是非常重要的。高敏感檢測有助于發現較低的病毒活動,建議中老年患者定期接受高敏檢測,有助于評估抗病毒治療的效果,把HBV DNA降低到20 IU/ml以下,可以有效地降低肝癌風險,避免慢性乙型肝炎復發。
2008年那次肝硬化癥狀導致的疼痛減弱后,彭田友的父親并沒有繼續乙肝的抗病毒治療。不僅如此,他也鮮少進行定期的肝功能檢查,更是極不愿意談起這個話題。面對鄰居病友的詢問時,一聽到有關“肝炎”的字眼,父親便保持沉默,不再接話。
但是病毒并沒有因為父親的沉默而“沉寂”下去,因為缺少積極檢查與及時抗病毒治療,彭田友父親的肝功能在這期間不斷降低,健康再次亮起紅燈。如今回想起來,彭田友覺得自己當初應該監督父親的用藥和隨訪,因為乙肝的治療是長期的,只有科學持續的抗病毒治療才能把病毒載量降下來,這件事真的不能等。
令彭田友意外的是,父親生病的秘密,遠不止乙肝這么簡單。
在2018年一次去南方醫院復診的時候,醫生發現一些肝功能的指標還是偏高,在進一步的檢查中,他們發現了另一件令人錯愕的事情——父親同時患有乙肝與丙肝。
被確診丙肝時,父親臉上流露出像孩子做錯事一般的低落神情。他開始拼命回憶與暗自疑問:“到底是怎么傳染上的,為什么自己還會得這個???” 父親甚至都不太了解,什么是丙肝。
據統計,我國丙肝感染者約有1000萬3。丙肝病毒很大一部分潛藏在中老年人身上,原因之一為1993年前有過輸血或應用血制品者、1996年前的供血漿者是高危感染人群。與乙肝的傳染途徑相似,但丙肝沒有疫苗可以預防,且丙肝癥狀很隱匿,所以早篩查、早診斷、早治療的意識必須不斷強調。
中老年人應定期進行身體檢查,
早篩查、早診斷,正確應對疾病風險
父親早年做過幾次小手術,回想起來可能是那時感染上的。好在這次就診時,醫生給了這個不斷經歷“噩耗”的家庭一個好消息:現在醫學科技的進步讓丙肝成為了一種可治愈的疾病。
“丙肝治療過去都是干擾素加抗病毒的藥物,干擾素有一定的副作用,所以往往有些治療比較困難,現在不一樣了,現在泛基因的抗病毒治療藥物非常方便,所以不要等,一旦發現丙肝感染,要徹底地把它治愈,這樣可以大大減少由丙肝引起的肝硬化和肝癌的發生?!崩钐m娟院士在采訪中這樣強調。
堅持服用丙肝抗病毒藥物數月之后,傳來令人歡欣鼓舞的消息——父親的丙肝徹底治愈。如今治療走上了正軌,父親在丙肝治愈后,對乙肝的控制以及未來的生活有了更大的信心。一度清瘦的父親又恢復了往日的風采,緊鎖的眉頭終于舒展開,又開始興致勃勃地做起了木工,有了力氣打造一張張桌椅。
在走訪乙肝患者互助組織的過程中記者發現,與彭田友父親有類似治療經歷的例子并不鮮見,而另一位同樣患有乙肝的患者家庭就沒有彭田友父親這么幸運了。
1972年出生的曹勇在上大學前查出了自己患有乙肝,曹勇的母親知道后心急如焚,她自身其實早已出現了健康問題,但直到得知曹勇攜帶乙肝病毒,她才去醫院檢查,結果發現,他們是家族聚集性乙肝。
但90年代初,醫療科普渠道并不暢通,曹勇和家人沒有積極進行后續的定期檢查與治療,加上思想觀念里對于吃藥這件事的抗拒,曹勇的母親和哥哥都貽誤了治療,永遠地離開了他。
成為父親的“隊友” 迎接滿懷希望的明天
彭田友也察覺到,“諱疾忌醫”現象在病友中頗為普遍,尤其是中老年病友。
彼時,彭田友加入了廣東一家乙肝互助的公益組織。在為乙肝患者群體奔走呼號的時候,彭田友還發現,很多中老年患者和他父親一樣,往往只有痛得忍不住了,才會考慮去醫院看看。
去醫院治療、吃藥一段時間,疼痛稍微有所緩解之后,老人又會開始“自作主張”地停藥。他們總是潛意識里認為,“是藥三分毒”,一直吃藥會產生“藥物依賴”。其實,類似這樣的認知誤區還有很多,而子女輩掌握健康資訊,快速學習的能力已經遠高于逐漸年邁的父母輩,或許,就像小時候爸媽總是強調“你要聽我的,我這是為你好”,如今也到了需要我們去反哺父母的時候。
有一次,他回家為父親設置手機時,偷偷為父親關注了靠譜的健康公眾號?!拔覀儜撟鳇c力所能及的事,多關注父母的身體,時?!O督’他們,同時做好心理疏導工作?!迸硖镉褕远ǖ卣f。
在一開始的治療過程中,父親內心的各種壓力與焦灼雜糅在一起時,會出現失控的情況——“三個月檢查一次,有時候嫌煩,有時候忘了,然后可能這個月就停了?!迸硖镉训霓k法是,記下父親每次檢查的時間節點,快到日子了就提醒他。自此之后,父親服藥非常規律。
隨著父親狀態的好轉,新的困難又浮現了。父親每個月要花一千多元買抗病毒的藥物,但只有150元的門診慢性疾病報銷額度。這對于并不富裕的家庭而言,無疑是一道難邁的坎。
這不僅是父親面臨的困境,也是廣大乙肝患者的“負擔”。
2014年,作為乙肝互助公益機構的一員,彭田友曾向相關部門投遞信件,提出希望提高廣州市乙肝醫保金額。2015年1月,他的建議成功引起有關部門關注,廣州市正式擴大門診特定項目范圍。這其中,乙肝從門慢病種“挪進”了門特項目,醫?;鸬脑露戎С诸~度也從150元/月提升至600元/月(職工醫保)。
而如今,在眾多渠道的努力之下,針對乙肝與丙肝的多款創新藥物都已納入醫保藥品目錄當中,治療費用不再是患者與健康之間不可逾越的鴻溝。
李蘭娟在采訪中提到:“乙肝的治療指南當中提到的一些強效抗病毒藥物,恩替卡韋、替諾福韋酯,包括最近的丙酚替諾福韋,只要符合指南當中治療的標準,按時地配制藥物,醫保都可以報銷?,F在治療丙肝的泛基因型口服直接抗病毒藥物也能夠報銷?!?/p>
這無疑是眾多肝病患者的福音。而乙肝與丙肝治療的未來,不僅有來自政府、診療機構長期的投入與努力,制藥企業和社會各界也在多方配合,持續支持。深耕肝炎治療領域多年的創新生物制藥公司吉利德科學便是其中的一分子,自2017年進入中國后,吉利德不僅快速引入創新藥物,通過醫保準入降低患者經濟負擔、提高藥物可及性,還持續大力投入醫學科普,推動公眾對疾病形成正確認知,幫助提高乙肝、丙肝的早診、早治,也幫助更多肝炎患者將回歸健康生活的“希望”照進了現實。
如今天氣轉暖,他計劃帶著父母去廣東周邊看風景?!拔蚁M院蟾赣H不要委屈自己,可以有健康的身體和美好的心情,活在當下,想做什么就做什么?!迸硖镉延媱澮酶鄷r間陪伴父親,懷著樂觀的心態和父親一起去面對這個光亮的世界。
(文中彭田友、曹勇均為化名)
【參考文獻】
1. WHO,乙型肝炎:
https://www.who.int/zh/news-room/fact-sheets/detail/hepatitis-b
2. 王貴強,段鐘平,王福生,莊輝,李太生,鄭素軍,趙鴻,侯金林,賈繼東,徐小元,崔富強,魏來.慢性乙型肝炎防治指南(2019年版)[J].實用肝臟病雜志,2020,23(01):9-32.
3. 丙型肝炎防治指南(2019年版)[J].中國病毒病雜志,2020,10(01):26-46.