閱讀障礙：可以避免的悲劇，可以改變的命運

2021年1月底，紀錄片《我不是笨小孩》在央視播出。校校(左)有閱讀障礙，要用同齡人數倍的精力才能完成作業，姥姥正在輔導他。 （資料圖/圖）

在中國，大約5%-8%的適齡兒童患有閱讀障礙，每10到20個孩子中就可能有一個，人數可達上千萬。這是學界給出的保守估計。這個很多人連聽都沒有聽過的概念，在人群中無處不在。

少數發現問題的家庭，通常經歷了類似的曲折：一向聰明機靈的孩子，入學后怎么都跟不上，學過的東西反復忘記，“笨”到超乎想象，家長偶然求醫，才發現真相——原來孩子有閱讀障礙，這是一種先天的大腦功能輕微失調，他們無法像普通人一樣識別字詞。

閱讀障礙者不乏頂尖的科學家和藝術家，諾貝爾化學獎得主古迪納夫、知名導演斯皮爾伯格、演員湯姆·克魯斯、音樂人蕭敬騰都患有閱讀障礙，度過了難捱的童年。這個名單還可以更長，經過后人研究，達芬奇、畢加索、愛因斯坦等人也高度疑似。

2021年初，紀錄片《我不是笨小孩》在央視播出，導演李瑞華和樊啟鵬是一對夫妻，他們拍攝了三個閱讀障礙家庭，三個孩子分別在海淀重點小學、私立學校和河北競爭激烈的應試體系下接受教育，借此呈現閱讀障礙兒童在中國的不同成長樣本。

片子播完，很多觀眾恍然大悟，有人解開了自己身上多年的謎團，有人和孩子握手言和——研究閱讀障礙的學者李虹接到了無數家長的道歉來信，說他們誤解了孩子，“打也打了，罵也罵了，沒效果，現在覺得其實這個孩子可能也很無助，很無力”。

近一個月，南方周末記者走訪了多位閱讀障礙者、家長、學者和教育工作者，發現了其中值得書寫的一筆：閱讀障礙雖然會伴隨終生，但他們的困境并非無解，政策和社會環境大有可為，有些并不復雜的調整，足以改變許多人的一生。

“孩子成績不好，還需要帶他去醫院呢？”

十多年前，導演胡安的女兒被診斷為閱讀障礙，她發現國內當時對閱讀障礙的認知幾乎一片空白，于是帶女兒移居美國接受了特殊教育。受這段經歷啟發，胡安拍攝了電影《五彩繽紛》，回國尋找專家顧問時，找到樊啟鵬牽線搭橋。

2017年，樊啟鵬認識了北京師范大學教授李虹，她的研究團隊正在為閱讀障礙兒童提供干預。這是樊啟鵬和李瑞華第一次接觸閱讀障礙的世界，他們為人父母，又都在大學任教，多年來一直拍攝兒童題材的紀錄片?！斑@些孩子的遭遇太難了，你進去了才知道，感同身受?！狈畣Ⅸi對南方周末記者說。

閱讀障礙（dyslexia），又譯為失讀癥或讀寫障礙。給家長講座時，李虹會刻意避免“癥”或“障礙”的提法，改稱“閱讀困難”，以免觸及他們的痛處。

閱讀障礙的具體表現不一，有些人眼里看到的文字擠成一堆，可能會閃爍不定，還有人形容看字的時候“有一股力量把眼珠子往外拽”。他們認字會看漏看錯，寫字增減筆畫、顛倒部件。

在西方，閱讀障礙的研究已有上百年歷史，但漢語研究從1980年代末才開始起步。很長時間里，外國學者以為漢語并不存在閱讀障礙，他們認為看漢字就像看圖，不會有形音對應的困難。1982年，心理學泰斗張厚粲去美國訪學，有一次作完報告，有人站起來提問：中文有沒有閱讀障礙？她只能說，“我們還沒有做過系統的研究，現在還不能回答你?！?/p>

北京師范大學教授舒華是研究漢語閱讀障礙最早、最權威的學者之一。她做過好幾次涉及幾千人的大規模篩查，最初的比例就很驚人。如果一個孩子有正常的智商和教育機會，排除情緒和動機等因素，若閱讀能力明顯比同齡人落后，可以認定為閱讀障礙。

兩三代學者的研究證實了漢語閱讀障礙的存在，并且它的發生率和其他語種基本相似。香港和臺灣地區也確認了閱讀障礙的存在，逐步建立了針對性的特殊教育系統。但在內地，一切尚處于起步初期。

早些年，李虹在一些學校做過追蹤實驗，篩查出可能有閱讀障礙的孩子，為他們提供特殊輔導。但家長們否認孩子有問題，不愿參加。

北京大學第六醫院助理研究員王久菊在2006年做過小規模篩查，找出疑似的孩子進行腦電波測試，她每天不停打電話邀約，近百個案例里最終只有30個家長帶孩子出現。

2016年，北醫六院的兒童精神門診接到越來越多求助，很多孩子被診斷為注意缺陷與多動障礙(ADHD），但多動癥不能完全解釋他們的問題，慢慢才發現其中許多都共患有閱讀障礙。根據國際通用的《精神疾病診斷與統計手冊》（DSM），閱讀障礙屬于學習障礙中的“伴閱讀受損”，王久菊估計占學習障礙者的80%左右，但國內的醫療機構還沒有統一的診斷標準。

也就是說，如果一位家長懷疑孩子有閱讀障礙，可以尋求的診斷渠道屈指可數。李虹只能推薦家長去北醫六院，該院應用北師大團隊開發的測驗題，是為數不多能為閱讀障礙提供明確診斷的機構。

從2016-2020年，北醫六院一共診斷了601個患ADHD的兒童，其中兩百多個有閱讀障礙。這幾乎就是國內目前能拿到權威診斷的全部孩子，比起上千萬的總人群是滄海一粟。

王久菊告訴南方周末記者，來求醫的大多數都有多動或其他問題，“單純的閱讀障礙，家長可能單純會認為他笨，所以也不來醫院?！崩詈绺袊@，大量家長和孩子處于不自知中，“事實上很多家長連閱讀障礙這個詞都沒聽說過，有幾個孩子家長會認為孩子成績不好，還需要帶他去醫院呢？”

基礎研究領域已經研發出了用于科研目的的診斷標準，但向社會實施還有困難。舒華解釋，需要謹慎選擇有資質的機構，檢