一種“穿腸爛肚”的疾病盯上青少年
住院21天后,仙荼兒出院返校了,但仍不能吃東西,除了緊貼在臉頰的鼻飼管,有時還要背著鼻飼泵的小機箱去教室上課,“顏值夠高就不怕別人笑話”。
短短數月,周鴻的體重從110斤降到70斤,每天躺在床上痛苦哀嚎,“已經不知道什么是吃飯,沒有餓不餓的概念了,很想死掉算了”。他畏懼陽光,把窗簾拉得嚴嚴實實,不愿見任何來探病的親友,時間仿佛失去了意義。
責任編輯:馬肅平
因病因不明、無法治愈,克羅恩病這種與人體免疫系統相關的炎癥性腸病,也被稱為“綠色癌癥”,近年來國內患者持續增多。
吃幾塊香噴噴的炸雞,成了一個20歲少女遙不可及的夢想。
曾有醫生這樣告訴仙荼兒,“你肚子里的腸子,會一寸寸地全部爛掉,治不好了?!?/p>
2021年4月,拿到確診克羅恩病的“宣判書”后,在四川旅游學院讀大二的仙荼兒,在B站發布了患病的消息,瞬間登上該平臺熱門視頻榜。
視頻里,這個皮膚白皙、眼睛水靈清澈、戴著一副金絲圓框眼鏡的纖瘦女孩,真成了不能吃飯的“小仙女”。一根細長透明的塑料軟管從她的鼻腔插入,日夜卡著口腔舌根伸入胃里,將營養液輸送進狹窄、潰爛的部分腸道。
如果沒有奇跡般的醫學突破,她恐怕要終生與克羅恩?。–D)為伴了。這種與人體免疫系統相關的炎癥性腸病,可能在從口腔到肛門的任何消化道部位引發炎癥和潰瘍,因其病因不明,無法治愈,也被稱為“綠色癌癥”。近年來國內的臨床患者持續增多,且多發于免疫力更強的年輕人群體。
“躺在宿舍床上搶不到門診號的時候,真的很絕望?!?021年5月18日,仙荼兒在接受南方周末記者采訪時說,她從高三下學期開始腹脹腹瀉,先后被疑為闌尾炎、腸結核等多種疾病進行治療。2021年春節后開學沒幾天,她被活活餓到幾近虛脫暈倒,才被送入急診收治入院并確診。
“這是個特別惹人憐愛的樂觀女孩?!痹?月19日世界炎癥性腸病日前夕,浙江大學醫學院附屬第二醫院消化內科主任醫師、愛在延長炎癥性腸病基金會(CCCF)理事長陳焰告訴南方周末記者,“很多年輕患者聽說克羅恩病終生無法治愈,就特別絕望,但其實如果能盡早確診獲得規范治療,生活質量能顯著提高?!?/p>
從暴瘦腹瀉到“穿腸爛肚”
幾乎每位克羅恩病患者,都試圖從一餐一飯中尋找招致疾病“爆發”的萬惡之源——可能是一頓火鍋,或幾塊炸雞,甚至是幾串衛生條件不佳的烤串——但這只是猜測。時至今日,對于克羅恩病的病因,醫學界仍無定論,通常認為由于遺傳和環境、感染等各種因素相互作用而引起。
對克羅恩病患者來說,吃飯成了天大的難事,他們會出現腹脹、腹痛、嘔吐、腹瀉等癥狀,體重下降、營養不良都是常事。
更殘忍的是,“穿腸爛肚”這一殘酷字眼,真實發生在一些克羅恩病患者身上。潰瘍可能首先出現在從口腔到肛門的消化道的任何一個部位,病情緩慢而隱秘地加重,進而導致梗阻、穿孔、瘺管、大出血甚至是癌變等嚴重并發癥。
“絕不是簡單的腸胃炎拉拉肚子那么簡單?!苯衲?3歲的患者周鴻告訴南方周末記者,他家在農村,做不起手術只能保守治療,每
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網絡編輯:柔翡 校對:胡曉