520特輯|現實版“送你一朵小紅花”，做個抗癌好家屬

5月20日，因為特別的讀音，被賦予了“我愛你”的浪漫含義。在這一天，多的是愛人們的互訴衷腸，但其實，對自己、對朋友、對家人，在今天都值得一句“我愛你”。

這是一位網名為“齊十二”的網友陪伴晚期卵巢癌媽媽抗癌的故事，他在卵巢癌民間抗癌群里已經是一名頗有影響力的“榜樣”。他說：“電影《送你一朵小紅花》中有句臺詞說，你得病了難，周圍人更難?；蛟S不一定是更難，但患者和家屬各有各的障礙需要去翻越。陪伴媽媽抗癌的過程中，我真切地認識到：理論總是高高在上，陪伴才是落地的時光。我想從一名抗癌家屬的角度，以我的所見所聞所想來談談自己的思考和感悟?！?/p>

在520的節點，讓我們走近現實版“送你一朵小紅花”的故事，讓卵巢癌群體被更多人看見，讓群體抗癌的溫暖和力量被更多人了解。

（以下為齊十二講述陪媽媽抗癌的故事）

措手不及：癌癥父親去世不到一年，母親患癌

以我近30年的人生閱歷來說，最絕望的事情就是爸爸剛剛因為癌癥去世不到一年的時間里，媽媽又被確診為癌癥晚期。

爸爸2016年被確診為神經母細胞瘤，確診時就是晚期。當時，我們跑了很多地方，多家三甲醫院的醫生都不建議手術，因為腫瘤的位置很不好，長在腦干處，醫生說如果手術有可能就癱在床上了。我決定聽從醫生的建議給爸爸采取化療加靶向藥的治療方式?；仡櫚职值闹委?，我也有點慶幸決定沒有手術，因為在確診后的16個月中爸爸除了語言功能受到一些影響，其他方面都很好。直到去世前的4個月，爸爸的身體狀況才急劇下降開始癱瘓在床。在2018年3月4日，爸爸永遠地離開了我們，病程20個月。

那是我第一次直面癌癥。然而不到一年的時間，媽媽身體又出現了狀況。

我記得是2019年農歷的正月初七，媽媽打電話給我說腹部有點不舒服，檢查之后醫生說盆腔里面長了一個囊腫，需要手術?；氐郊液髬寢屵f給我報告，上面說的是盆腔腫物，我一看沒事兒。但接著往下看：22×18cm，我有點吃驚怎么這么大。再接著往下看報告結果，盆腔囊實性巨大腫物，Ca可能性大。

看到Ca我的第一反應就是應該和鈣這個東西有關系，所以我就打開了百度輸入“Ca可能性大是什么意思”，Ca是Cancer的縮寫，當時我的第一個反應就是感覺渾身都僵直了，天崩地裂。

初識卵巢癌：母親被判定兩年的生命

因為媽的膽子比較小，我盡力克制著自己顫抖的手。但是最終也沒能克制住，所以索性放下了報告，站起來告訴媽媽：“沒事兒，明天上市里給切了去就行了。我昨天喝多了，先進屋躺會兒?！边M了屋后就開始瘋狂查閱資料，初七的晚上，徹夜未眠。

沒日沒夜查閱相關資料，我也在不斷地鼓勵著自己：爸爸不在了我就是媽媽的一切希望，天塌下來，必須兒子扛，沒有理由，也沒有退路。和許多年輕癌癥家屬一樣，我也體驗了一夜長大的感覺。

作為一名抗癌家屬，面對的第一關挑戰就是，陪伴患者共同面對恐懼。微博上卵巢癌超話里經常能看到有些新患者家屬焦慮、沮喪、崩潰的帖子，那是我們家屬共同走過的心情。甚至隨著抗癌的日子越來越長，大家默契地用CA隱晦代替癌這個字，防止一不小心被患者看到手機內容崩潰，這變成了家屬們無師自通的摩斯密碼。

回想確診后第二天，我帶著媽媽在唐山本地醫院做了腫瘤標記物的檢測，當天結果顯示CA125高達2852?？剖抑魅胃嬖V我，以目前得到的信息來看，基本可以確定是卵巢癌了，要進行開腹手術，當然最終確定還是要看病理結果。

我問醫生如果確診的話，病人能活多久？醫生答復是：腫瘤負荷比較大，如果不手術的話，可能2個月人就不行了；如果手術成功，化療依從性好，那活個兩年左右沒有什么問題。

兩年，多么殘酷的一個數字。

2019年2月19日農歷正月十五，媽媽如期進行了手術。

媽媽進去手術室，比我自己進去還緊張。起初，我還盼望是一個良性的病灶，隨著時間一分一秒過去，希望也在一點一點地破滅，因為我清楚地知道手術的時間越長良性的概率也就越低。大概進去兩個半小時左右，我們進行了術中談話，醫生拿著一個比成年男子的拳頭還大的瘤展示在了我的面前。

我只問了一句：良性還是惡性？

主治有些遺憾地說：惡性的。

我又問了一句：確定是惡性了？

她沒有回答，跟我講了一下接下來的手術步驟。又過了一段時間，進行了二次術中談話，這次是大網膜和部分淋巴結和子宮。

萬念俱灰，我掏出手機拍了張照片，什么都沒有再問。

經歷了五個半小時，手術室通知手術完成。首先出來的是主治醫生，我問了問情況，答案對我來說是毀滅性的：情況不是很好，肚子里面全都是（腫瘤），胸腔里面也有了（腫瘤）。

正好這時候朋友給我打了一個電話，問我媽媽什么情況，內心的悲傷突然再也壓抑不住，我第一次大哭，一發不可收拾。

這也是我在媽媽病程中唯一的一次大哭。

背水一戰：做個抗癌好家屬

  在經歷了父母相繼確診癌癥的崩潰后，面對媽媽的病情，我有了背水一戰的心態。

走進病房，我跟媽媽說病理報告出來了。

媽媽：良性還是惡性？

我：惡性的。

媽媽：早期的還是晚期的？

我：中期偏晚期。

透過媽媽的眼神我能明顯感覺到她的情緒有很大的波動，但同時也在極力地克制，顫抖的說了句“怎么會這樣？”然后又黑色幽默式地說了一句“看來我的小命是要交代了”。

對于死亡這個話題，我是不忌諱也不回避的。我笑著安慰她，“你聽我的話，好好治病?！本瓦@樣我把大概的情況如實告知了媽媽，也與媽媽一起樹立起與癌共舞的信心。

然而，在真正的困難還在后面。

化療，這是許多癌癥病人聞之色變的階段。我媽媽也在化療之后出現嚴重脫發、失眠、虛弱、手腳麻木疼痛等癥狀。期間媽媽因為難受多次拒絕化療，為了讓媽媽繼續治療我也在和醫生不斷商量調整了三次化療方案。

我軟硬兼施，但并沒有讓媽媽拒絕化療的想法有所改變，甚至她在絕望的情況下多次想要自殺。而在那一兩周的時間里面，我每天守著她想盡辦法逗她開心。

還有一個讓她堅持下去的理由就是她的孫子，幾乎是在我媽剛剛確診同時，我媳婦發現懷孕了。在媽媽化療最艱難的那段時間，寶寶的彩超照片成了撫慰她身體帶來創傷靈藥，她自己也常常嘮叨說為了孫子也要好好活著。

經歷了種種曲折，媽媽的六次化療總算艱難完成?；熃Y束，醫生護士們跟我再見，我開玩笑的說了一句：“再也不見?！?/p>

第四次化療之后，媽媽的頭發明顯減少。

縫中陽光：一部電影，開啟孟加拉尋藥之旅

媽媽第一次化療的時候，正好趕上了國際權威的《NCCN卵巢癌臨床實踐指南》更新。這次的更新可以說是近幾年卵巢癌治療最為重大的更新。隨著PARP抑制劑的研發成功，維持治療的概念改變了卵巢癌多年以來沒有突破的僵局，也是第一次列入了卵巢癌治療的指南。

經過查閱研究PARP抑制劑試驗結果，我看見了一絲希望。

希望是希望，但了解到藥物的價格之后，感覺是挫敗的。爸爸患病近兩年，我們花費了近三十萬，又正值我媳婦懷孕，家里的經濟壓力不算小。這時候我想起了《我不是藥神》這部電影，想到了仿制藥。

《我不是藥神》讓很多人對印度藥物的信心倍增，但是我認為盲目跟風必將虧損，所以我也做了很多功課。印度藥的渠道更為復雜，很多藥企沒有個人業務，相對風險更高。通過多方的了解，我發現孟加拉國也出產PARP抑制劑，我研究了很長時間孟加拉的渠道，看到了質譜分析結果，登錄了當地藥監局網站，同時也了解部分藥企可以做個人業務。綜合種種原因，我決定求人不如求己，故不再自己尋找渠道，親赴南亞為媽媽買藥。

5月初，在媽媽化療即將結束之前，我飛去了孟加拉國，踏上了尋藥之旅。

在孟加拉歷時五天，我參觀了當地兩家仿制藥企業，了解到具體仿制藥信息，成功買到媽媽可以使用的兩瓶仿制藥。

    不過最后媽媽沒有吃我在孟加拉買的兩瓶仿制藥，因為我為她找到了一個入組國內新藥臨床試驗的機會，一個新的希望。

向陽而生：一本書，啟發尋找臨床試驗的大門

就像電影顛覆了我對仿制藥的認知一樣，在給媽媽查閱各種資料的時候，一本叫《癌癥真相》的書，開啟了我對新藥臨床試驗的認識大門。

之前我一直以為去參加臨床試驗是去給別人當小白鼠，風險很高，但是這篇文章讓我有了一個非常理性的認知，覺得參加臨床試驗是我們目前最為合適的選擇。

回顧我媽媽的治療，還算得上是標準和規范，與專家共識和指南的建議基本一致。唯一一個節點的不同，就是我們家在維持治療，一線維持治療的時間點上參加了（中國醫學科學院腫瘤醫院）吳令英教授為主要研究者的PARP抑制劑一線維持臨床試驗，為家庭節省了大筆的開支。

癌癥的治療費用很多比較高，而且需要長期的開支，這是每個家庭都必須面對的一個問題。我們需要客觀分析家庭可支出費用、病情的程度、藥物的有效率及副作用、藥物使用時間等因素，綜合做出選擇，做到細水長流，畢竟癌癥的治療是一個長期的過程，需要做長期最優選的打算。

如果家庭財務狀況不太樂觀，卵巢癌的維持治療和后線治療這塊，尤其是不能在當下治療顯著獲益，但又想嘗試治療的家庭，參加臨床試驗是一個不錯的出路。

以我們家的情況來說，目前參加臨床試驗已經1年8個月，維持效果我覺得很滿意。除了路途上的勞頓，每個月需要只需要支出1000元左右的路費和住宿費就可以持續用藥，檢查費與藥費全部免除。我覺得自己是非常的幸運和知足的。當時我們家參加臨床試驗成功這件事，一小段時間里在病友圈里成了一個熱點話題，甚至導致很多病友選擇了盲目跟風。

其實不單單是參加臨床試驗，包括所有其他治療尤其是后線治療方案的選擇，不是一件想當然的事情，一定要結合自己家庭的情況，結合病人的實際病情，并且最重要的是與醫生討論之后再進行選擇，切忌盲目跟風。適合自己的才是最好的。

媽媽患病，是不可改變的不幸，我只能在不幸中前行，去尋找不幸中的小幸運，讓媽媽有一個最好的診治結局。

群體抗癌：做好家屬，更做好兒子

一個人一個家庭面對癌癥的時候是孤獨的，還記得在陪床的大部分時間里，我把自己的所學所想分享到了網絡上，并且先后在新浪微博創建了卵巢癌超話，在微信組建了四個病友群，獲得了很多病友的肯定與喜愛，至此我們在抗癌這條路上都不再孤獨，多了幾分力量與勇氣。

這幾年，作為民間抗癌群群主，我很幸運地認識了形形色色的患者和家屬，我們大家不僅抱團取暖互相鼓勵，也爭相學習試圖成為最懂卵巢癌的家屬。

其實我們很多病友和家屬，都是不時會經歷這樣的狀態：仿佛是被關進小黑屋的孩子，完全處于混沌之中，找不到方向，明明知道有一個強大的敵人就在附近，卻不知道敵人具體在哪，不知道該如何攻擊，也不知道該如何閃避敵人的攻擊。

希望我們家屬和患者都能共同建立一個這樣的認知：包括卵巢癌在內的很多癌癥雖然確實難以治愈，但癌癥不直接等于死亡，更不等于很快就走到生命的終點，規范治療，和信任的醫生溝通配合。兵來將擋水來土掩，讓我們更加有信心、有力量與我們的醫生一起面對。

如今，齊十二和媽媽已經走過了兩年的抗癌路。兩年前，他發過一篇微博，大概是說：“每天沉浸于各種報告單和各種數據之中，媽媽的病情在向好的方向發展。但我與媽媽卻似乎少了很多交流，陪伴她的時間也越來越少。我可能是一名優秀的抗癌家屬，但卻越來越不像一個優秀的兒子了?！币苍S有很多患者家屬像齊十二一樣忙著給自己加碼瘋狂學習，忙著和病友們交流經驗看有沒有可以借鑒，所以反而忘記了好好陪伴才是家屬最應該做的事情。理論總是高高在上，陪伴才是落地的時光。

借著“520”，我想對媽媽說：雖然在治療的過程中插曲不斷，也是比較坎坷，好在一切我們都走過來了。您的勇氣與心態已經完全超出了兒子的預期。我非常愛您，病友們也非常喜歡看有您的視頻，希望您身體健康，永遠保持現在的精神狀態。

我想成為一名抗癌好家屬，并且兩年來在科普記錄的這條路上堅定努力著，不只是為我媽媽，也是為了廣大和我一樣曾經迷茫和掙扎過的病友和家屬們。