以ICU為家的兩歲女童：“她看了我一眼，我得救她”
國內有SMA患者2萬至3萬人。SMA I型-IV型患兒平均生存年齡為68.75個月，也就是說，這些孩子很難堅持到生命中第六個生日?！坝袝r候，孩子會走得很突然，媽媽開個門，家里孩子可能就走了?！?br />
胡月一直忘不了糖心看她的那個瞬間?！拔液疤切?，她好像聽到了，就只瞅了我一眼，孩子兩個眼睛都流淚了，然后眼睛就合上了?！焙卤е赣H大聲哭道：“媽，不行，不行的，她看了我一眼，她看了我一眼啊，我不管，我得救她啊?！?br />
糖心已注射了6針諾西那生鈉。醫生打針的時候，每一瓶注射液都盡量全部吸取完。這些都是捐贈和慈善救助，到了2021年10月，贈送的針就沒有了。胡月將這6個5毫升小藥瓶帶回了家，放在書櫥珍藏了起來。
胡月趴在女兒床邊，牽著女兒的手。
2歲的糖心，從來沒有笑過。她笑不了。
兩根一米長的白色霧化管接在鼻子上，面罩壓著上嘴唇，外人只能偶爾看到小糖心嘴角微微向上。由于長期戴面罩和用藥，她細嫩的臉上泛著兩塊罐頭瓶蓋大小的紅腫印記，需要用過敏藥才能緩解。
穿著粉色衣服的糖心側著身子，一動不動地盯著平板電腦上播放的動畫片《小豬佩奇》，不知道她看到和家人到處游玩的佩奇是什么感受。32歲的母親胡月只知道，糖心連日常的吃飯都是一場煎熬，因為每次胡月都需要在糖心胃上一個紐扣大小的小孔上插好食管，再把奶裝進針管中推進胃里。
糖心患有SMA I型（脊髓性肌肉萎縮癥），這是一種罕見的常染色體隱性遺傳的神經退行性疾病。由美兒脊髓性肌萎縮癥關愛中心和香港中文大學深圳研究院共同發布的《中國SMA患者生存現狀報告白皮書》顯示，國內有SMA患者2萬至3萬人。
SMA I型-IV型患兒平均生存年齡為68.75個月，也就是說，這些孩子很難堅持到生命中第六個生日。而像糖心這樣的SMA I型患兒，平均生存年齡只有2歲，大部分SMA重癥I型患者會在2歲前去世。所以，SMA被稱為2歲以下嬰幼兒的“頭號遺傳病殺手”。
“有時候，孩子會走得很突然，媽媽開個門，家里孩子可能就走了?！焙聣旱吐曇粽f，“我不敢松懈,一直繃著，不知道能繃到什么時候，對SMA來說，藥是最有希望的，也是最迫切的?！?/p>
“微型ICU”
在天津津南區一幢不起眼的老樓里，咳痰機、呼吸機、排痰儀、制氧機、吸痰器、霧化機同時運作，十幾瓶氯化鈉液擺在地上用來清洗吸痰管。沙發上放著兩臺呼吸機，冰箱里貯存著口服藥劑，電視柜旁放著特殊醫學用途的可水解奶粉。一間屋子堆了16箱藥物，另一間不到8平米小屋擺著11箱醫用物品：霧化藥、醫用鹽水、感冒藥、營養劑等。
很難想象，這就是胡月的家，可以說簡直是一間微型ICU病房。
胡月家里的臥室，擺滿了醫用儀器。
2年前的2019年1月，糖心出生26天后，胡月帶著女兒在社區醫院做常規檢查，彼時，一位醫生說，孩子下肢有點軟，得去大醫院看一下。胡月很著急，帶女兒輾轉到了天津市兒童醫院——這是中國SMA診治中心聯盟在天津的唯一一家指定醫院。
天津市兒童醫院的醫生開始懷疑
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網絡編輯：wyc 校對：胡曉