慢性病患者的春天與一個嚴肅問題

有時，開醫囑的人對醫囑的落實會有更多的要求。

“很多患者治療后會復發、預后不好，是因為沒有完全遵從醫囑?！敝芙t生頓了頓又說，“醫囑有時也很空泛，‘術后定期復查，內科、放療科門診就診決定下一步治療方案’。病人往往就不知道該具體怎么做?！?/p>

周健國是中國醫學科學院腫瘤醫院肝膽外科主任醫師，長期致力于肝膽腫瘤的外科治療。

在他發表上述觀點的當天，凌晨12點半才結束手術，躺下休息時已經2點，而當日上午還要開啟新一天的臨床工作。

醫生想對患者進行全程管理，但他們實在沒有更多的精力，這可能會導致一部分患者，特別是慢性病患者以及一些術后患者在院外“孤立無援”。

（視覺中國/圖）

“腫瘤不是絕癥”

2021年6月中旬，周健國的一位河北籍患者在醫聯App上告訴他：自己出院后有便血情況，在當地就診后，被要求做腸鏡?；颊邌栔茚t生：該怎么處理？

最先看到這條留言的是患者的健康管理師——醫聯平臺上的每位患者都有一位健康管理師，他們隨時關注患者的各種情況，并將重要緊急情況匯總，由醫助及時反饋至醫生。

這位兩周前剛經歷了腹腔大手術的患者很焦慮，周健國第一時間安撫對方：便血是偶發現象，建議保守治療，先不做腸鏡，“因為術后短期內，不必要的一次腸鏡可能會誘發其他問題?！?/p>

周健國的保守治療判斷是對的，患者目前狀態很好。這個案例的高效診斷讓周健國感慨：“互聯網醫療平臺對病人和醫生都很有意義?！?/p>

但在過去很長一段時間，周健國是拒絕互聯網醫療的。僅憑一個電話、幾句留言，就診斷疾??？“我覺得不全面。這種溝通容易導致診斷偏差，對病人來說是不負責任的?！敝芙f。

2020年的新冠疫情讓醫生集體面對一個時代課題：患者足不出戶場景下的互聯網醫療服務。這成為周健國入駐醫聯的契機，技術的演進也打消了諸多現實顧慮，他視線上診療為時代推動的大趨勢。

但研究者發現，我國慢性病管理項目尚未形成長效機制，與常規工作脫節。特別是對術后病人的管理，心有余而力不足。

2006年，世界衛生組織把癌癥明確定義為一種慢性病。周健國強調：“癌癥不是絕癥，特別是早、中期肝癌患者，通過手術或者放療，能轉成健康人狀態。但術后的持續管理，預防復發，是個很長的過程?！贬t聯提供的多種線上管理工具，醫助、健康管理師的輔助，讓周健國等醫生可以將碎片化時間利用起來，高效、便捷地進行患者術后管理。

日前，在醫聯的支持下，由周健國等多位專家共同參與的《肝癌患者常見藥物治療相關不良反應互聯網管理專家指導意見》正式發布，針對肝癌患者在系統治療過程中的個體經驗和需求，制定了規范化管理流程，讓患者在院外能及時預防、處理出現的藥物不良反應。

“有些抗腫瘤藥物的不良反應，如果沒有及時發現并處理，會影響腫瘤的治療效果，”周健國舉例，“哪怕只是皮疹、口腔潰瘍等正常人眼中的小毛病也不能忽視?！?/p>

未來會有更多腫瘤患者帶病長期生存。線上管理無疑將發揮出更大的能量。

“同一個問題，他會問你十幾遍”

2020年，平度市人民醫院肝病科醫生李磊強在醫聯接診了一名年輕的乙肝患者，因病情進展，對方一度陷入抑郁與絕望，向李醫生訴說各種壓力和遺憾，同一個問題，往往問了十余遍而不自知。

“我還沒結婚，沒女朋友?！?/p>

“我才二十多歲，能活到什么時候？”

那一個月李磊強在隔離病房值班，所有的開導與回應都在短暫的休息時間里逐字敲打完成。

肝病患者抗病毒治療的周期較長，需要定期復查，但大部分治療場景都在院外。

十年前，李磊強所在科室嘗試系統地管理患者，總結出更好的治療規范。他們為打干擾素的十余位乙肝患者制作手冊，追蹤并手寫記錄每個病人的各項指標、化驗單結果。

最終手冊因患者失聯、復檢中斷、臨床工作繁重等因素而無法繼續。因此，當2018年李磊強了解到醫聯的管理模式時，他發現若干年前的困局或許有解了。

“無論白天還是晚上，你隨時都可以發一個圖片、一個化驗單、一個檢查單讓醫生看一下?！崩罾趶娬驹诨颊呓嵌人伎?，互聯網醫療打破原有線下時間和地域的壁壘，“很便捷、很實惠”。

目前，李磊強在醫聯管理的患者數超700人，為了做到第一時間響應患者問題，他把醫助、健管師所在的小群置頂了，唯恐漏掉什么。

而據李醫生描述，自己線上管理的患者人數“還能擴容”——互聯網手段釋放出了醫護人員的時間和精力，間接緩解了醫療資源短缺的問題，最大受益者依舊是病患。

“她告訴你想離開世界 其實是一種求助”

醫聯精神心理科醫助阿米娜每天上班的第一件事就是回看前一晚的留言。如果是“藥吃完了，怎么買”這種簡單問題，阿米娜和同事即可幫助患者解答。除非是特殊的留言——

“我感覺太累了，想離開家，活不下去，我現在在17樓?！?/p>

（視覺中國/圖）

留言的人叫小楊（化名），年僅15歲。她父母離異，很少感受到父母的關注與愛，在學校里也吃了各種苦頭。這讓阿米娜想起了自己輕生去世的妹妹，她的生命就定格在15歲。

不能再發生這種悲劇了。妹妹吃飯了沒有？想吃什么？姐姐給你點個餐吧？……就這樣“聊”了一個多小時后，拿到了小楊的電話和地址。在得知小楊最終獲救時，阿米娜的情緒也隨著眼淚溢出。

“她告訴你想離開世界，其實是一種求助。他們渴望被了解、被關注、被拉住?！卑⒚啄壬朴诜治鑫淖直澈蟮恼鎸嵰鈭D與情緒，她甚至能從留言的標點里看出危險信號。曾有個22歲的女患者，有次文字留言通篇沒有標點符號與空格，與之前的溝通判若兩人。阿米娜從中讀到了抑郁與煩躁的情緒。

這是線上溝通的特點，無法從患者的動作、姿勢、微表情來判斷心理狀態，只能從文字的標點和空格中尋找蛛絲馬跡。對于精神心理患者而言，疾病的治療是一個漫長的過程，“不是去了趟醫院、吃過兩次藥……就能解決問題的?！卑⒚啄葟娬{，精神心理疾病也是慢性病。

而精神心理患者在線上的每句留言，均可被視為“求助”。在醫聯的兩年間，阿米娜接觸了約8000名患者，基本以15-25歲為主，最年輕的只有13歲。

阿米娜常駐烏魯木齊市第四人民醫院醫聯互聯網醫院，這是國內首家獲批的精神?？苹ヂ摼W醫院，由醫聯與新疆精神衛生中心共同建設?！盎ヂ摼W醫療傳到新疆時間不久，最初我們也不信任這種形式?！卑⒚啄日f，“后來發現原來是這樣子的，它對醫生與患者而言，都是非常方便的工具?！被颊卟槐仡l繁跑醫院，就診門檻被大大降低。

“希望能幫助更多人走出心里的陰影，看到更好、更陽光的一面?！卑⒚啄仍诰€上有充分的時間可以去消解患者的“病恥感”。而這種交流時間正是精神心理科急需的。

一個嚴肅問題

慢病是醫聯構建疾病管理完整閉環的切口——預防、診斷、治療、康復，一個都不能少，還必須深入研究并打造每一個疾病的院外管理標準路徑。

這是醫聯要走的“嚴肅醫療”路線，跟很多互聯網醫療機構的理念是截然不同的。醫聯創始人、CEO王仕銳反復強調要真正對患者的結果負責，他將公司的使命升級為“讓全人類健康壽命延長一年”，將公司愿景與全人類發展的宏大命題結合在一起。

2021年6月16日，醫聯成立學術委員會，邀請院士、各學科專家參與學術討論，將公司使命通過一系列學科建設落地，為整個互聯網醫療行業趟出一條規范化發展之路。

醫聯是非典型互聯網醫院，正在為各種慢病患者帶來春天。但在慢病死亡占全球死亡超60%、2030年預計將上升為 75%的背景下，醫聯獨自進行嚴肅問題的思考，終究是孤獨的。醫聯站上的是趨勢賽道，面對的是全人類共有的問題。

現在，每周定期打開醫聯App看一遍患者留言，是一年接診三千多例患者的周健國，在互聯網醫療時代養成的新習慣。