孤獨孩子和他的袋鼠媽媽
“阿斯伯格綜合征孩子好像在一個真空的間隙?!?/blockquote>發自:北京
責任編輯:黃劍
奇怪的孩子
仔細回想起來,凌小先在小時候就有一些奇怪的舉動。四歲時,他去上英語興趣班,常常課上到一半就跑出教室,老師攔也攔不住。玩擊鼓傳花時,他會沖動地把傳遞的東西扔出去。那時候,小先的母親凌阿斯覺得,自己的孩子只是比較淘氣。
也有一些難以解釋的行為:小先不能忍受手機充電器插在插座上,每次看到都要拔下來;走路時,如果沒有按照他既定的路線,他就會返回去,重走一遍。凌阿斯想,這個小男孩在耍什么脾氣呢?
除此之外都很正常,相處了幾年的幼兒園老師認為,雖然小先有些話多,活潑,但沒有什么需要改善的缺點??墒切∠仍?歲進入小學后,之前細小的端倪越來越明顯,變得不能再用“正?!倍謥碓u價這個孩子了。
他會在課堂上突然叫喊,打斷老師上課;午休的時候,孩子們各自趴在桌上睡覺,他會用腿一顛一顛地撞桌子,發出“咚咚咚”的聲響。起初班主任通過電話,或者在放學后站在路邊和凌阿斯聊一聊這些事。直到有一次小先在教室里大發脾氣,踢教具、踢前來安撫他的老師,驚動了班主任和副校長。校方請凌阿斯到學校一起開會商量。凌阿斯意識到,該帶小先去醫院看看了。
北京兒童醫院和北京大學第六醫院先后認定小先患有注意缺陷與多動障礙?!毒裾系K診斷與統計手冊》第五版對此的解釋是,“注意缺陷導致不能堅持做事、心不在焉和丟三落四”,“多動導致活動過度、坐立不安、坐不住、侵入他人的活動和不能等待?!毙∠鹊闹橇y試分數非常高,韋氏智力測驗的結果是123分,瑞文標準推理測驗的分數是144分,超過同年齡常模組的99.5%。
確診后,醫院給小先開了治療多動癥的常規藥,起提高注意力、抑制沖動、控制情緒的作用,堅持吃1-2年才算一個療程。對于小先來說,見效很慢。
上學依然是個問題,老師總是找凌阿斯投訴小先干擾教學秩序。開學兩個月后,學校給了凌阿斯兩個選擇,家長陪讀或者小先休學。小先的爸爸在河北工作,周末才會回到北京家里,而凌阿斯自2020年上半年就辭職在家,照顧因防控疫情原因不能上幼兒園的小先。陪讀的任務自然就落到凌阿斯的身上。學校讓她簽署了一份陪讀協議,要求小先讀書期間,中途不能換人陪讀。凌阿斯知道,做出決定后,未來幾年,她或許都要和小先一起,每天踏入小學校園,讓渡出自己的工作和生活。
每天近距離觀察小先,凌阿斯發現了兒子更多不同于其他孩子的地方。他肢體動作不協調,體育課跳繩時非常吃力。他聽不懂其他人的潛臺詞,只能理解字面意思,上課時老師說誰做得不好誰就出去,他立刻走出教室。他對某些東西非常偏執,六歲前是汽車,現在是恐龍,每天畫畫、聊天的內容都是恐龍。
▲小先坐在教室的地上畫畫
多動癥孩子常常共患阿斯伯格綜合征,凌阿斯越想越覺得小先符合這個病癥的描述。北京兒童醫院和北京大學第六醫院不能做阿斯的診斷。2021年5月10日,凌阿斯帶小先去了北京大學第一醫院,醫生分別對凌阿斯和小先進行了長達一小時的問診。
診斷結果當天就出來了,小先的確患有阿斯伯格綜合征。這一天,恰好是凌阿斯40歲生日。從醫院出來時,凌阿斯看到很多抱著新生兒的媽媽,想起七年前小先出生的情景。那時,她沒想到,要陪小先經歷這樣的磨難。
“教室沒氣了”
入校陪讀以后,凌阿斯才真正感受到小先在學校的
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網絡編輯:解樹
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