被上帝“文身”，躲藏的“單選”人生

被上帝“文身”，被迫“躲藏”，無奈“選擇”，他們在摸索中希望擁有更多選擇，希望擁抱陽光，自由生活。他們便是銀屑病患者，俗稱“牛皮癬”患者。

對于很多“牛皮癬”患者來說，是不懼公眾眼光勇敢做自己，還是退避人群獨自治病，是一道進退兩難的單選題。雖然網絡上經常有人戲稱已經到了“2120”年，但提到“牛皮癬”，很多人的認知還停留在上個世紀。

20世紀80、90年代，“牛皮癬”是電線桿上經常出現的字眼，它被與各種性病一起塞在各種小廣告里，面目模糊，來路不明，這既成為人們對電線桿小廣告的印象，也成為人們給“牛皮癬”打上的標簽?！芭Ｆぐ_”和各種性病都被污名化，一同排除在主流視野之外。

沒有任何疾病應該被污名化，何況“牛皮癬”被污名化著實有些委屈：它是一種任何人都可能罹患的炎癥性皮膚病，病因雖然尚未明確，但與遺傳、環境、免疫、內分泌等密切相關，而且“牛皮癬”并不傳染。

我國有超過650萬銀屑病患者，他們小心翼翼地隱身于社會各個圈層和角落，他們不想被關注，更不想被聚焦，但正是因為這種刻意為之的隱匿，使得外界對他們知之甚少、偏見頗多，形成惡性循環。

肖妍是一位31歲的新晉母親，銀屑病打斷了她正常懷孕生子的進程；林艷年過四旬，與銀屑病丈夫組成丁克家庭，由于怕遺傳給孩子，雖然心有遺憾卻放棄了生育；沈荔二十多歲，工作婚戀卻不是她的主要課題，在人生的黃金時代，她一直在尋求能徹底治愈銀屑病的小藥丸。不同年齡的三位女性，她們的生活被銀屑病極大地占據，在關鍵節點，她們的人生似乎只剩下了單選題。

如果不打破這個選擇題的單項設置，肖妍、林艷、沈荔的困境將一再上演。

被“16%”耽擱的媽媽

肖妍今年31歲，銀屑病已經跟隨了她25年。病因在她身上很好找：遺傳自媽媽。6歲這年，銀屑病找上她。至于為什么這年突然病發，醫生也未能給出一個明確的解釋。家里人背著她到處看病打針，屁股打得青一塊紫一塊，全是針孔。

在后來與銀屑病糾纏的近20年里，肖妍的絕大部分時間都屬于“重度”級別，除了嘴角、眼周僅剩的一點點正常皮膚，她身體表面超過98%的皮膚都是病區。2021年2月，在知道自己懷孕了之后，肖妍驚喜之余，第一反應是向各處醫生求證，治療在孕期是否還能繼續，是否會影響到胎兒的發展。

醫生給她的回復是，她需要停掉此前定期的生物制劑注射，而肖妍將清楚地預見懷孕之后可能面臨的狀況——重度銀屑病再度復發，臉上，手上、四肢……嚴重到一定程度上，皮膚表面都會布滿皮屑。

后來，病情的發展一一證實了她的猜測。肖妍回憶起自己孕后的復發軌跡，1月最后一次用完藥，2月查出懷孕后停藥，到了3月，原已消失的皮損都已經重新出現，頭上又結起了厚厚的皮屑，大片大片的，像盔甲一樣覆在頭皮上。因為停了生物制劑，肖妍的皮損又復發蔓延到了大概全身超過80%的皮膚。孕七月，她開始使用孕期可用的生物制劑，病情才得以緩解。對肖妍而言，生物制劑的效果立竿見影，但一旦停藥就功虧一簣。

幸運的是，肖妍在10月中旬順利分娩，孩子一切健康，她心里的石頭終于落下。但她還需要再堅持一段時間，等到過了哺乳期，才能去解決自己的病情。

這種情況出現在很多銀屑病媽媽和準媽媽的身上，銀屑病的遺傳因素導致不少處于生育年齡的女性都對生育望而卻步，是否結婚、是否孕育下一代，對很多銀屑病患者來說都是棘手的抉擇，她們擔心的是把這個甩不掉的“牛皮膏藥”遺傳到下一代。

盡管從醫學而言，銀屑病的遺傳傾向僅有約16%，但千萬個像肖妍這樣的銀屑病患者們擔心，一旦銀屑病遺傳到了孩子，就是100%的問題。

作為“不死的癌癥”，銀屑病沒有一勞永逸的療法，無論是內服吃藥、外用藥膏、注射生物制劑，癥狀隨時有可能出現。正是對這一點有過切身體悟，很多銀屑病患者才反復糾結。

肖妍邊妊娠邊與疾病作戰，而在是否生育的抉擇中，林艷選了后者，她今年45歲，已婚未育，盡管已經做好了不生育的決定，但想來仍有遺憾。在她的觀念里，沒能要一個孩子，這一生終歸是不圓滿的。

林艷和丈夫都是銀屑病患者，他們在療養時相識相愛，作為病友，痛苦感同身受，“相互不會嫌棄”，一路走到現在，攜手相伴走過了最艱難的治療時光，近年來的身體狀況雖然有了好轉，但也已經過了生理上的最佳生育年齡。

林艷夫婦沒有選擇生育的另一個原因在于，銀屑病患者的結合會使得下一代遺傳概率大大增加，這也是醫學界認證過的事實。銀屑病的遺傳概率成為一個屏障，擋在肖妍、林艷與她們孕育新生命的決心之間，進退維谷，前后兩難。而她們猶疑的原因在于，與銀屑病作戰的這些年，也是步步曲折，夾縫求生。

有可能當媽媽的人，不愿意把這種痛苦帶給孩子。

求醫、求愛和求職，在夾縫中求生

肖妍的求醫經歷堪稱一部血淚史。對其他患者而言有不同程度效果的治療——西藥、泡溫泉、中藥膏方，對她都無濟于事。另一種無害且顯著有效的治療方式是定期“遷徙”到海南。她也慕名嘗試過，但依然沒有效果。

她高一的時候休了兩年學。但并沒有換來更好的結果，也因為藥物的副作用不斷付出其他的代價——這種藥會導致口角炎，干燥、脫皮、裂口、出血，她本就所剩無幾的正常皮膚又因為藥物的副作用而進一步被擠占了健康的生存空間；此外，藥物的副作用會抑制骨骼生長，14歲以來，她的身高沒再變過，停留在了1米58。

而沈荔人生的前二十年過得順順當當?；叵肫饋?，她的銀屑病起源好像只是因為一次重感冒連續三周都沒好，加上那段時間情緒有些激動——誘因已經無法求證，至今也沒人能給出一個明確的答案，是不是由這些因素綜合起來的免疫力低下才導致了銀屑病突然降臨她的人生。

由于病情反復且不斷加重，在家里人的極力勸說下，她休學了一年潛心養病。住院期間，中藥藥浴、外用藥、口服藥、輸液、照光光療五合一作為一個相對完整的診療過程，“全套流程下來，半天時間就沒了，其他什么都甭干了”。

多種療法并用帶來的是好轉后又反復的病情，和沈荔日漸消瘦的身體——在各種治療手段的加持之下，一年之后，她意識到自己身體已經超負荷：她用過自制的中藥，試過中醫的“放血”，長久飲用湯藥給她的胃帶來了極大的損傷。為了方便在頭皮上涂外用的藥膏，她把一頭長發剪短了，但仍然覺得不方便。

沈荔一直不太能接受打針，她覺得那樣對身體損傷更大，至今未曾嘗試過生物制劑。如果有選擇的可能，她希望可以有一種口服藥的出現，它會更便捷，也讓她更有勇氣循序漸進地嘗試西藥。

剛患病的時候，沈荔20歲，還有很多沒完成的學業計劃，也沒來得及談戀愛，沒有學會化妝變美。那時候她對銀屑病完全沒概念，以為只是抹幾次藥膏就治愈了的小毛病。

直到第一次自己去網上搜索，看了許多的科普、問答、感受分享，以及和媽媽因為要不要休學治病而吵架的那一天，沈荔腦子里反反復復出現的都是“為什么是我”，只覺得什么理想抱負，什么甜甜戀愛，統統都要為“銀屑病”讓路。

作為皮膚科的權威，北京大學人民醫院皮膚科主任張建中接診過形形色色的銀屑病患者，曾有過不少漂亮有氣質但一掀開衣服全是皮屑的女孩子，她們跟他說：“我就不找了吧，不想找了，不想增加麻煩了?！?/p>

禍不單行，除了情場失意之外還有職場受挫。北京大學醫藥管理國際研究中心發布的《中國銀屑病疾病負擔和患者生存質量調研項目研究報告》顯示，有37%患者因患銀屑病失業，中重度銀屑病患者中，失業率更是高達48%。對于許多銀屑病人來說，患病之后被迫面對失業的窘境，并不是危言聳聽。

沈荔脾氣倔強，有一次同事莫名其妙突然問她，堅持要她今天必須給出一個解釋，“你說清楚，你這個病傳染嗎？”她說了不傳染，但對方不相信，說自己上網查是傳染。

她火氣“噌”一下就冒上來了，立刻回懟，“你上哪個網查的？銀屑病不傳染！你自己去醫院問去！”對方不依不饒，“我們當時要是知道你有這個病的話，都不會招你進來?！?/p>

肖妍和沈荔的求醫經歷雖然坎坷，但起碼沒有遇到過大的騙局和危險，林艷就沒那么幸運了。林艷是治療意愿非常強烈的人，“一種本能，再怎么難也得活下去?！惫べY不高，就全部留下來攢著拿去看??；信息不發達，她就在報紙上邊邊角角尋找信息，然后剪下來看看哪里可以去治病。

她曾經去過咸寧195醫院，那是一個銀屑病友的聚集地，除了泡溫泉外，患者都會在凡士林上加上松膏，林艷形容，每個人都“包得跟個木乃伊似的”，而且這種治療并不能斬草除根，一段時間后還是會復發。

更驚險的一次，林艷吃了三個月的“七仙消銀丸”——三個月里，她的全身不斷腫大、流液、發燒，呈現嚴重的過敏癥狀，那是難以獨立行動、晝夜顛倒的三個月，吃飯都需要別人端到床前來。但就按照賣家說的“慢慢治”，她還是咬著牙挺過來了，回想起來覺得后怕。

“這種（方法）太危險”，張建中態度堅決，“它的危險在于你不知道它里面放了什么藥，除了所謂的草藥之外，一定放了某些細胞毒性的或者激素類的藥?！?/p>

張建中親眼見證銀屑病對于患者生活質量方面的負面影響——一方面要忍受皮疹的疼痛、掉屑帶來的肢體壓力，另一方面要承受著同事、社會甚至家人的不理解，“你看他臉上手上有疹子，握手的不握了，生意該成的不成了，甚至和另一半分床睡覺的也有?！薄斑@些人壓力很大的，有的人有自殺的念頭?！?/p>

一旦皮損從還可以用衣褲遮掩的胳膊、腿等部位，蔓延到了臉、手、頭皮，影響到患者的正常社交和工作時，“病恥感”會被指數級放大。此時，無論看似多么荒謬、荒誕、難以想象的舉動，都可能是銀屑病患者僅存的一線希望。

《中國銀屑病疾病負擔和患者生存質量調研項目研究報告》指出，有34%的患者因患銀屑病有自殺念頭，5%的患者過去一年曾實施過自殺行為；相比輕度患者，中重度患者的心理負擔更為突出，有精神壓力、有過被歧視、有自殺傾向和曾有自殺行為者比例分別為99%、91%、46%和7%。

只要能從銀屑病的痛苦中解脫出來，他們連“死”都不怕，又怎么會無法接受一定程度上的副作用以身試藥？

張建中發現，還是有很多人的治療方式不對。他完全不建議病人亂吃藥——不是把腎功能、肝功能吃壞了，就是病情反而加重了；有患者面臨生育的抉擇拿不準主意來咨詢，他也次次幫著把關，總體上對患者的生育還是以鼓勵為主——“但凡一個病有遺傳性就不要孩子，那不現實的?！?/p>

“要相信醫生，相信科學，多溝通多討論，千萬不要自己鉆牛角尖?！?strong>張建中建議。

一種群體憧憬：“像感冒藥的藥丸”

徹底、方便、快捷地治愈銀屑病，一直是銀屑病患者們的渴求。

“十幾年前，跟病友們一起在山清水秀的湖北咸寧195泡溫泉治療時，大家憧憬著有一天可以研究出一種藥，就像感冒藥一樣，吃一顆、打一針，就可以控制很久很久，甚至再也不發了?！币晃汇y屑病患者回憶。

十年如白駒過隙，病友們的網絡自留地從“牛吧”又拓展到銀屑病病友互助網，在微信群分享疾病資訊，分享心得，也聊疾病以外的生活。在生物制劑出現之后，這一愿望已經不再遙遠，但離銀屑病病友們曾經的憧憬仍有距離。

銀屑病患者喜歡聚在一起，不僅因為有共同語言，更因為只有在病友中才能感受到平等和自在。但他們更希望有一天，可以穿上短袖，可以游泳，可以正常工作，不需遮遮掩掩，可以像所有人一樣，戀愛，結婚，在準備好的時候成為爸爸媽媽。

這一天尚未到來。2021年4月，《中國銀屑病診療現狀2020藍皮書》發布，數據顯示，絕大數患者對既往治療滿意度不高：在對“治療目標”有回應的5741例患者中，88.29%患者的治療目標是希望“快速修復皮膚”。

但從患者對既往治療滿意度回應來看，近半數（47.93%）患者對治療結果滿意度為“一般”，“不滿意和非常不滿意”占17.88%。某種程度上也可能反映了大多數患者不積極就診的原因，提示高效和安全的治療方法既是臨床醫生所需，也是患者對治療目標的追求。

在張建中看來，患者們未被滿足的需求永遠存在，但醫學研究的發展正在盡量減少這些未被滿足的需求。

十余年里，醫學界對于銀屑病的認知也逐步加強。

從前，張建中常常覺得“走投無路”，“有時感覺科學的發展水平距離滿足人類的要求還差了十萬八千里”，就像在黑暗中艱難地無望地跋涉?；颊呷淌懿⊥吹恼勰ズ芡纯?，醫生和科學家們探索銀屑病的治療方案也很痛苦，一條路行不通，就換另一條，逐個探索排查，一個藥一個藥篩選，大多數淘汰了，留下的是百里挑一。

曾有重度銀屑病患者手寫感謝信寄給張建中，信中寫“感受到了五十年從未有過的輕松”。不僅患者能夠察覺，張建中也明顯地感受到手中的武器變多了。從前，對待銀屑病患者，醫生們毫無辦法，而今，治療手段和藥品的增加，讓他有了底氣。

在銀屑病的診療方面，銀屑病高發地區歐美的醫療水平長期領先。而今，他們的診療指南里新增了“磷酸二酯酶4(PDE-4)抑制劑”，這是一種口服藥，能通過影響細胞體內的活動，在保證安全性的前提下，最大限度達到治療銀屑病的目的。今年8月，磷酸二酯酶4(PDE-4)抑制劑也已在中國獲批。

10月29日是世界銀屑病日，這一天讓所有銀屑病患者和關注銀屑病的人聚集在一起。在政府、醫生、患者組織的多方努力下，銀屑病逐漸不會成為困住患者的一道單選題，他們可以選擇工作，選擇婚戀，選擇生育，就像健康的每個人一樣，在每個人生節點都可以自由選擇。

無懼“銀屑”，無關“單選”，擁抱陽光，奔向自由。我們在一起。