當罕見病降臨:一個家庭兩代農民工的不同抉擇

除夕夜里,雙胞胎忽然發高燒。好不容易湊夠錢看病,在醫院里,譚登清接到了兒子要錢的電話,女方家里彩禮開價10萬?!拔艺f,你要錢的話就算了”。

譚禮昭想過“放棄”雙胞胎,但也不知道誰會收養這對病孩。當南方周末記者詢問他“放棄”究竟意味著什么時,他沉默了很久。

臨行前,父親希望譚禮昭帶著雙胞胎去上海。譚禮昭拒絕了。他覺得自己沒有照顧孩子的經驗,更何況“帶孩子累”。

紀錄片導演馮海泳發覺,這一家人總是在隨波逐流。從譚登清自己打工,再到譚禮昭在工地出生,“一切都好像沒有安排”。

(本文首發于2021年11月11日《南方周末》)

責任編輯:何海寧

譚登清。 (紀錄片《新肝寶貝》截圖,該片發在騰訊醫典公眾號/圖)

一顆表皮略微發皺的肝臟,被藍布托著,送到了手術室外譚登清的眼前。譚登清看了一眼,拍下一張照片。很快,又是另外一顆肝臟送來。這顆顯得圓潤,表皮發黃。

譚登清想,好大,真的像豬肝一樣。

這兩顆肝臟,一度被兩個約一米高的瘦弱軀體包裹著。它們把譚登清一對雙胞胎孫子的肚皮頂得像氣球一樣發脹。罕見遺傳病肝糖原累積癥使它們膨大,也漸漸抽干了54歲的重慶人譚登清外出務工三十余年的積蓄。

逐漸抽干的,還有譚登清與兒子譚禮昭的關系。

這原本是一個勵志的感人故事。譚登清夫妻打工攢錢,籌措醫藥費近85萬元,尋肝一年多保住了一對孫子的命。但故事的另一面,22歲的大兒子譚禮昭選擇放棄,孩子母親又斷了與譚家的來往。譚禮昭干脆把孩子甩給父親照料,自己外出打工躲避,至今很少回家。

這是兩代農民工家庭的辛酸抉擇。后續的麻煩還在不斷折磨譚登清:日子正被無窮無盡的術后檢查、藥物費用抽干,他們的耐心也在這對孫子整日吵鬧中枯竭。

譚禮昭在家照顧雙胞胎的時間并不多。 (紀錄片《新肝寶貝》截 圖,該片發在騰訊醫典公眾號/圖)

父子兩代,同一條路

深圳市龍崗區井頭村的路并不好找。

一棟棟低矮的農民房沿山坡修建,彼此緊貼。即便在白天,樓房之間也極度昏暗。譚登清的出租房不過二十來平方米,墻壁白漆脫落,地板是裸露的水泥。

“窮人的命?!彼绱诵稳葑约旱拿\。

1980年代,他離開重慶老家的村子。那時,譚登清父母多病,又有四姊妹,七個人住兩間矮瓦房。幾分薄田種來,人均不過三四百斤谷子。若是莊稼種得不好,“那就沒得吃”。

譚登清在全國各地做建筑工,甚至下煤礦挖煤。1992年南下深圳是個轉折點。他喜歡深圳的氣候,溫暖濕潤。自那以后,他很少再離開廣東,哪怕結算工錢時老板總告訴他,工資扣除了生活費用,他倒欠老板的錢。

前幾年,譚登清自覺達到了離鄉的初衷??恐e蓄,又借了些錢,花費20萬在老家建起了一棟毛坯平房。他盤算著,自己慢慢干到60歲,大概就攢夠了錢。到那時,他就能還鄉養老。

他沒有想到,兒孫會成為他計劃里的一大變數。

在農民工父親的心中,譚禮昭不要再走打工謀生的老路。生譚禮昭時,譚登清窮得連醫院也去不起,只好親自在工地上給妻子鄧銀蘭接生:先拿酒精消毒剪刀,再剪斷臍帶,最后洗干凈滿身血污的兒子。

可譚禮昭還是走上了父親的路。幼時,因為戶口在老家,譚禮昭上的是東莞的私立學校。譚禮昭記得,父親管得很嚴,不讓他和“不三不四”的孩子玩;如果作業寫得不對,父親還會上手打。

然而,讀到初二,譚禮昭決定輟學:“心思不在學校了”,這并非是他跟不上學習進度,他想打工減輕家里的負擔,“誰知道出來了,外面的誘惑更大”。

輟學后整整一年,他無事可做。那時只有14歲,沒有工

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網絡編輯:阿柴

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