互聯網+HIV防控,正在沖擊著“談艾色變”

責任編輯:悠米

危害大、死亡率高、會傳染、目前不能根治、尚無有效疫苗,性接觸、血液、母嬰等渠道均可傳播……艾滋病毒對人類健康的破壞力讓很多人談艾色變,視之如洪水猛獸。

也正是這種“談艾色變”,讓很多人從未真正了解它,甚至對艾滋病存在很多誤解,繼而對艾滋病感染者及艾滋病毒攜帶者產生歧視……

隨著越來越多社會力量的加入,諸如“互聯網+HIV防控”等創新公益實踐理念被應用和推廣,向目標人群更加精準地傳遞艾防知識,讓艾滋病不再“妖魔化”。

“他的體液濺到我眼睛里了,我是不是危險了?”

“我頭暈、惡心、牙齦出血、長疹子,是不是艾滋???”

“我昨天和別人高危性行為了,今天測出來HIV陰性,是不是沒事?”

……

這樣的提問幾乎每天都會出現在一個名叫“Blued”的APP上,而提問者大多是近期發生了艾滋病高危行為,或者已確診HIV陽性的感染者。

“Blued”是一款倡導健康生活的直播互動應用和健康教育平臺,同時也是旨在利用互聯網技術開展HIV防治公益活動的機構——“淡藍公益”的主陣地。在這里,咨詢交流是“提問者們”的第一步,當他們在平臺上聯系到所在地具有紅絲帶認證的艾防公益機構后,一個個或驚險或溫暖的艾防故事即將發生。

高危后的“生死時速”

在敦煌土生土長的阿浩(化名),今年就通過“Blued”解決了一個健康危機。

敦煌是一座國際著名旅游城市,單單是去年的游客接待量就超過千萬。因此,在HIV防治上,出現“輸入性傳染”的風險可能性相對較高。阿浩就是在一次與剛認識的朋友發生高危性行為后,次日才被對方告知他是艾滋病毒感染者的事實。

這個消息讓阿浩頓覺五雷轟頂,整個人陷入了崩潰的邊緣。畢竟,在此之前,他從來沒有想過自己有一天會距離艾滋病如此之近……而等他反應過來要積極應對的時候,距離高危行為的發生已經將近24小時了。

要知道,HIV暴露后阻斷(PEP)是越早越好的,72小時內阻斷成功率大于90%。

那時的阿浩盡管羞于向別人提及這件事,但還是鼓起勇氣向朋友們求助,希望盡快進行HIV檢測和購買阻斷藥物,在此過程中,他了解到“Blued”上有當地的艾防公益組織信息。很快,他就在上面找到了擁有紅絲帶認證標志的敦煌漢唐工作室。

當看到阿浩的求助,漢唐工作室的負責人安迪迅速反應,集合所有力量向他提供幫助:以最快的速度安排阿浩到當地的HIV檢測室進行快檢,與此同時還緊急聯系了當地的疾控中心和感染科大夫購買阻斷藥物。但由于敦煌地處偏遠,城市又小,所有醫院和藥店都并無此類藥物。

最后,漢唐工作室在“Blued”上找到了“荷爾健康”阻斷藥的購買鏈接。但是難題接踵而至——距離敦煌的最近發貨點是“荷爾健康”的蘭州合作藥房,而敦煌到蘭州的直線距離有1000多公里,即便藥店用最快的物流公司發貨,也要隔一日才能派送,這樣就會錯過HIV阻斷的黃金72小時。

“怎么辦才好呢?”阻斷藥的急缺就像一把刀,懸在了阿浩和漢唐工作室所有志愿者的心頭。幸好天無絕人之路,在安迪的多方聯系下,終于找到了在黃金72小時內跑贏病毒的方法——他們輾轉聯系到一位第二天準備從蘭州乘坐高鐵回敦煌的導游,拜托他把一個療程的阻斷藥捎了回來,阿浩才得以及時服藥。

敦煌漢唐工作室在Blued平臺的日常動態

60歲感染者的“絕處逢生”

60歲的張先生(化名)是蘇州吳中區的一名退休老人,也是生活困難的低保戶。今年7月,他在醫院治療心肌梗塞的時候,意外查出感染艾滋病病毒。拿到確診陽性化驗單的那一刻,張先生顫顫巍巍地戴上老花眼鏡,對著上面的名字和各項指標數值看了一遍又一遍,無法相信是不是結果出了差錯。

“我是不是快要死了?”“別人知道我患艾滋病了,會怎么看我?”“我要不要告訴家里人……”和很多確診陽性的艾滋病感染者一樣,在這個“晴天霹靂”的事實面前,張先生感到不知所措、恐懼和孤獨。

幾經思量后,張先生還是鼓起勇氣將自己感染艾滋病的事,告訴了妻子和女兒,希望從最親近的人那里獲得一絲力量。

“我要和你離婚!”妻子在得知消息后大鬧了一場,根本不聽他的解釋,就馬上收拾行李搬離了這個共同經營了四十多年的家。而坐在一旁始終不吭聲的女兒,也在當天晚上搬到了單位宿舍,多日不愿意回家。

本來就孤獨無助的張先生,再一次陷入了至暗時刻。他還不想就此了結生命,可一想到每月僅有的兩千多元的補助,有一大半要用于基本生活和其他老年疾病的治療,一種深深的無力感就涌上心頭。張先生雖然之前從來沒有了解過艾滋病防治的相關知識,但他早就悄悄問過醫生,這個病需要長久吃藥控制,單是每個月買藥就要花費兩三千。

恐懼、焦慮和無力,種種負面情緒讓張先生的身體狀況變得一天比一天差。但幸好出現了一個轉機——朋友得知張先生感染艾滋病后,幫他在“Blued”上聯系到了一個名叫“蘇州七彩陽光健康咨詢服務中心”的機構。他抱著試一試的態度,打開了這個機構的聊天框。

“你好,我確診了艾滋病,能不能幫幫我?”這話發出去沒一會兒,張先生的手機就傳來了提示音。自此,在七彩陽光健康咨詢服務中心堅持多年為艾滋病毒攜帶者或風險人群提供幫助的王明(化名)與張先生產生了連接,讓他的晚年生活“絕處逢生”。

一座傳遞溫情與希望的橋梁

初次踏入張先生的家,一種心酸的感覺迅速在王明心底蔓延。那時,他看到頭發灰白、身材消瘦的張先生局促地站在門口,而他身后則是斑駁的墻壁、單薄的木床、銹跡斑斑的門窗以及滿屋子的雜物。

這個家早已沒有了家的味道,剩下的只有陰暗、潮濕和雜亂無章。那時,王明強忍著心酸,為張先生講解如何通過互聯網平臺瀏覽艾滋病防治的相關知識。后來,王明帶領專業的社工團隊為張先生制定幫扶計劃,對張先生開展了“醫療類”“增能類”以及“心理類”三個方面的幫助:不僅利用防艾社會組織的優勢,幫他申請免費抗病毒藥物,教導服藥技巧;還為他鏈接愛心資源,重新粉刷了墻面,置辦了生活物資,提高他的日常生活質量;此外,還對接了專業的心理咨詢師,為他疏導情緒,排解孤獨感;并數次聯系他的妻子和女兒,向她們科普艾滋病知識,讓母女倆與張先生的關系得到了和緩。

如今,張先生的女兒偶爾會買點營養品回家探望老父親。而在堅持服藥治療下,張先生的身體和心態都漸漸趨于平穩,也暫時過上了正常的老年生活。

正如王明積極為張先生講解艾滋病防治的相關知識,“正確認識艾滋病、推廣主動檢測意識”是艾滋防治重要的一環。而一直在探索更多艾滋防治公益手段的漢唐工作室,經過前期積累了將近5萬粉絲后,開始通過直播宣傳艾防知識。

他們邀請到敦煌心理師協會的心理咨詢師,解答艾滋病相關的疑問;也邀請到專業的營養師,為已經感染艾滋病毒的朋友分享一些日常營養健康、自我保健方面的內容。截至目前,漢唐工作室在“Blued”上發起的直播,最高單次的觀眾數量達到近5萬人次?!斑@個效果比線下傳統的干預方式要強百倍!”安迪笑著說。

進駐“Blued”推廣艾防知識和提供艾滋防控公益服務的,不只有漢唐工作室和七彩陽光健康咨詢服務中心,還有來自全國101個城市的170多家公益組織。

據了解,2015年Blued推出“Blued公益平臺”,旨在為社會更多公益力量賦能:成功進駐的機構都會獲得專屬紅絲帶認證標志以及機構信息的展示,可以使用直播、超話等功能進行線上科普,以及免費使用淡藍公益的快樂檢系統,還可以參與每年一次的入駐機構聯合推廣活動……

不難看出,淡藍公益正在借用Blued這個平臺,以年輕人喜歡的方式科普艾防知識,不斷沖擊著“談艾色變”的社會現象。

互聯網技術為HIV防治打開了一扇窗

“近些年,我們漸漸發現艾滋病毒感染者服藥比例逐年提高,而社會對艾滋病患者和艾滋病毒攜帶者的接納程度也正在提高?!睂B殢氖路腊ぷ鹘?0年后,淡藍公益的負責人陳子煌很欣喜看到這個變化。他說到,促成這個變化的原因,正是移動互聯網技術為全球的防艾宣傳教育提供了一個廣闊的平臺。

正如陳子煌所在的淡藍公益,自2008年成立開始,就一直致力于利用互聯網技術在HIV防治領域開展公益活動,希望通過聚焦防艾宣傳、HIV檢測促進、科研支持、公益機構合作以及志愿團隊打造等5大方面的工作,降低艾滋病對重點人群的影響和傷害。

僅2020年,淡藍公益通過Blued平臺推廣防艾信息就覆蓋了1.04億人次;邀請170多家公益組織入駐Blued公益平臺,向全國101個城市提供服務;發表了4篇中英文論文,研究成果多次在國際頂級學術會議作大會分享。同時,連續舉辦多年的青年艾滋病防治公益活動“青春零艾滋”,也即將于今年12月30日第八次舉辦。

淡藍公益在Blued平臺的服務頁面

更值得一提的是,淡藍公益研發推出了“快樂檢”網上預約檢測系統,目前已在全國收錄超過7000個HIV檢測咨詢服務點,使用戶能夠方便快捷地了解自己身邊的檢測服務。

隨著Blued平臺的國際化擴張之路開啟,“淡藍公益”也在國際上嶄露頭角。他們提出并持續實踐的“互聯網+HIV防控”模式,在聯合國艾滋病規劃署召開的高級別會議上作為案例被討論。

今年世界艾滋病日來臨之際,Blued母公司藍城兄弟也將在國內產品以及社群合作的經驗推廣到國際,在國際版Blued平臺與相關防艾組織合作,向海外用戶推廣防艾知識。

但在陳子煌和淡藍公益的所有成員看來,目前取得的這些成果,只是他們在防艾“雄關”中邁出的一小步。因為他們深知,社會上還有很多人因為缺乏相關的防治意識而錯過最佳治療時間,甚至最終失去生命。

去年,一位年輕網友就找到了陳子煌求助。他因為身體不適去醫院就診,才被查出患有艾滋病并發肺炎。但當時受疫情影響,他無法住院。后來,經過多方打聽,陳子煌終于幫他入住了北京佑安醫院。但沒想到的是,三天后這位網友就被送進了ICU,再過了幾天,他就離開了人世。

“早檢測、早治療,艾滋病感染者的預期壽命就可能和普通人一樣……”這件事對陳子煌的觸動很大,也更加堅定了他要繼續探索“互聯網+HIV防控”的決心。他想要通過淡藍公益平臺,聯合更多公益機構和社區開展更多實踐,擴大艾防知識科普,避免悲劇再次發生。

HIV防治道長且阻,但他們堅信前路有光

國家衛健委相關數據顯示,目前中國的HIV新發感染數量仍呈上升趨勢。截至2020年底,全國報告現存活HIV/AIDS病例105.3萬人次,性傳播比例在95%以上,其中異性傳播占70%以上,防治形勢依然嚴峻。

但與此同時,全國艾滋病的診療服務能力也在進一步提升。目前,全國共有4萬多個初篩實驗室和將近700個確證實驗室,正在持續推進目標人群自愿咨詢檢測、醫療機構擴大篩檢、社會組織動員檢測、重點人群自我檢測等。2015年—2020年國家設立的社會組織參與艾滋病防治基金共資助了31個省份、1200多家社會組織實施近3500個項目,資助金額2.4億。

在陳子煌等艾防工作者看來,艾滋病防治之路雖然道阻且長,但他們始終相信前路有光?!拔覀儠恢眻猿痔剿鳌ヂ摼W+HIV防控’,讓艾滋病不再被妖魔化,讓更多人得到及時有效的幫助?!?/p>

就如吳莫愁為艾滋病防治公益創作的公益單曲《寵愛》里所唱——“我不管世界混亂,不怕走過混亂,只為了有種愛叫溫暖?!钡{公益正在做的,就是為艾滋病防治注入科技的力量,牽手更多公益組織留住溫暖,傳遞溫暖。

明天就是第34個“世界艾滋病日”,我們希望這些溫暖可以撫慰更多人的心靈,也希望越來越多人能主動了解艾滋病防治的知識,做健康生活的踐行者,改變不健康的生活方式和行為?!吧辽?,終結艾滋,健康平等”,需要我們每一個人的關注和努力。

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