“販毒”母親獲釋背后：上千患兒用藥告急，“救命藥”何時特批？
據患者組織統計，患者家屬手上儲備的氯巴占，已平均不足1個月的藥量?；純杭覍僬勘舜恕敖杷帯本让?。由于氯巴占不是處方藥，醫生推薦該藥物時，大多只能口頭說明，或在出院小結中寫上一句用藥建議，這已面臨違規風險。
如果萬般無奈買不到氯巴占，“換藥”并非沒有可能。北京大學第一醫院小兒神經內科主任醫師吳曄表示，患者可以服用“氯硝西泮”作為替代，兩種藥物的效果不可能完全等同，但從作用機制角度來看，屬同一類藥物，但氯硝西泮的副作用更大。
針對境外上市而國內未上市且沒有同類仿制藥上市的藥物，在國內無有效治療手段，且危及生命的情況下，可以申請辦理臨床急需少量藥品一次性進口手續。不過，成功案例鳳毛麟角。
據南方周末記者了解，在患兒家屬聯名信引發關注后，國家藥監局已經與中國麻醉藥品協會等相關單位進行溝通，從各方反饋來看，正在積極商討為這些患兒家屬謀求解決之道。
（本文首發于2021年12月9日《南方周末》）
責任編輯：曹海東 助理編輯 溫翠玲
海外代購氯巴占涉嫌“販毒”，約1500個需服用氯巴占藥物控制癲癇發作的患兒瀕臨“斷藥”。
2歲的浩浩會在睡夢中，突然抖幾下小身子，擠眉弄眼地做出擁抱姿態。
這些看似可愛的行為，在醫生眼中卻是兒童癲癇的典型表現，如不及時發現控制，可能落下智力殘疾，甚至“養不大”。
在嘗試多種抗癲癇藥物宣告失敗后，醫生口頭告訴浩浩媽媽，去買一種叫做“氯巴占”的藥物，或許對孩子有效，購藥途徑需患者家屬想辦法。作為一種抗癲癇發作藥物，氯巴占于2011年底獲美國食品藥品監督管理局（FDA）批準，但該藥在國內尚未上市。
一條跨境代購氯巴占的運輸鏈走進了浩浩媽媽的視野。過去數年間，患者家庭口口相傳引薦海外代購，通過郵寄、快遞等方式代購此藥。2021年7月，隨著代購“鐵馬冰河”(網名)和李芳等4名患兒家屬被警方控制，這條地下購藥通道被阻斷。
直到此時，患兒家屬才得知代購氯巴占涉嫌“販毒”。氯巴占是國家管制第二類精神藥品，根據我國刑法規定，屬于“毒品”范圍。國家禁毒委員會印發的《100種麻醉藥品和精神藥品管制品種依賴性折算表》顯示，“1克氯巴占相當于0.1毫克的海洛因”。
2021年11月12日，河南省中牟縣人民檢察院出具的不起訴決定書顯示，患兒母親李芳涉“走私、運輸、販賣毒品罪”，但考慮其犯罪情節輕微等原因，決定不予起訴。
回到家中的李芳焦灼不已——隨著代購“鐵馬冰河”被提起公訴，其他代購也銷聲匿跡，甚至把患者家屬“拉黑”。孩子的氯巴占只剩十余片，即便掰開揉碎、碾成粉末，也不夠再吃兩周。
根據患者組織“一米陽光嬰兒痙攣癥病友群”統計，約1500個需服用氯巴占藥物控制癲癇發作的患兒瀕臨“斷藥”。11月底，患兒家長聯名對外發布求助信：《如何讓我們的孩子活下去？》
“就像國家醫保局最近在談判（2021年國家醫保談判）中說的，每一個小群體都不應被放棄。我們不奢求藥品進醫保，只希望一個合法購買藥物的途徑?！焙坪茓寢尭嬖V南方周末記者。
嚴打快遞涉毒，家屬“借藥”續命
松松爸爸是“一米陽光嬰兒痙攣癥病友群”的群主，他11歲的兒子患上嬰兒痙攣癥后，因貽誤治療，至今仍像個1歲的孩子，有重度認知障礙。
大多數兒童患上的癲癇病無法明確病因。每天幾十次甚至上百次的抽搐、痙攣、眨眼，時刻危害健康甚至生命。在松松爸爸建立的總計約2萬人的患者群中，大約有1500個患兒需長期服用“氯巴占”藥物控制癲癇發作。
“如果能早期控制住發作，孩子的預后會更好，可以避免像我家孩子一樣的遭遇?！闭劶笆嗄昵拜氜D山東、廣州、北京多地的曲折求醫經歷，松松爸爸哽咽道。
據南方周末記者
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網絡編輯：知了
